«Мне хотелось помочь маме». Как Анна Малова создала фонд помощи людям с аутизмом, потому что у нее родился брат с РАС

Когда Анне было девять, в ее семье родился младший брат. Через несколько лет ему поставили диагноз «аутизм».

Чтобы помочь маме, Анна начала изучать статьи про расстройства аутистического спектра (РАС), а став подростком, создала волонтерское движение, которое помогало детям с аутизмом. За шесть лет оно превратилось в главный фонд помощи людям с РАС в Краснодарском крае «Открытая среда». НЭН поговорил с Анной Маловой и узнал ее историю.

«Они сказали, что теперь поздно что-то исправлять, и посоветовали отдать брата в интернат»

Одной из мотиваций заниматься благотворительностью для вас стало то, что ваша мама тяжело переживала диагноз своего сына. Как на ваших глазах изменилась жизнь женщины, узнавшей, что у ее ребенка аутизм?

Практически все семьи, которые сталкиваются с аутизмом, сталкиваются с обвинениями со стороны общества. Мама всегда виновата в поведении своего ребенка.

Когда Никита был еще совсем маленький, мы обратили внимание на его нетипичное поведение. Но специалисты говорили, что это нормально для мальчика, и советовали подождать до трех лет. Мама им поверила. А когда Никите исполнилось три года, врачи сказали: «Почему вы пришли так поздно? Что вы за мать? Как вы могли не заметить и не понять, что что-то не так?» Они сказали, что теперь поздно что-то исправлять, и посоветовали отдать брата в интернат.

Для общества поведение ребенка с аутизмом необычно: он может кричать, плакать, трясти руками, громко напевать что-то, раскачиваться. Из-за этого нас с Никитой выгоняли из общественного транспорта и магазинов, какое-то время мы не могли выходить с ним на улицу в дневное время: чтобы погулять, приходилось ждать или раннего утра, или позднего вечера. Окружающая среда очень агрессивно реагировала на его поведение. Вся ответственность за это перекладывалась на маму как на его главного сопровождающего.

Затем Никита пошел в коррекционную группу детского садика, в которой другие дети с инвалидностью его травили, запирали в шкафу, а воспитательница выбрасывала мусор с совка ему на голову. Родителям это подавалось так, что они сами виноваты в том, что к их ребенку такое отношение.

На деле родитель не виноват в том, что у него родился ребенок с РАС. Это невозможно определить на скрининге, родители не знают об аутизме, пока после года не проявятся его поведенческие привычки. Ты растишь его как обычного ребенка, а потом не можешь выйти с ним во двор даже на 15 минут, потому что это невозможно из-за его поведения и реакции окружающих.

Естественно, это не может не ударить по психике молодой мамы, которая все еще не отделена от своего ребенка. Мама вместе с ребенком отрывается от социума. Заниматься собой как прежде мама уже как будто не имеет права, с ребенком она отдаляется от мужа и от других своих детей. Обычно мамы детей с РАС бросают работу, хобби и социальную жизнь. Моя мама ушла с работы.

«Родители не говорили мне, что я должна помогать своему брату и нести крест после них»

Как вы начали помогать маме?

Когда Никите поставили диагноз, примерно в 2005 году, ни в Сети, ни у врачей не было достаточно информации про аутизм. Врачи знали слово «аутизм», но о самом расстройстве ничего толком не было известно. У нас не было денег, чтобы возить Никиту в соседние города, где информации было больше. Чтобы понять, что происходит с братом, нужно было приложить невероятные усилия. Миссию по поиску информации об аутизме возложили на меня. Я была самым молодым членом семьи, у которого в комнате стоит компьютер. При этом я учила английский, а все статьи об аутизме тогда были в основном в иностранных источниках.

Со временем я поняла, что мы ищем информацию, потому что государство ничем не может помочь ребенку с РАС. Мне захотелось помочь маме и своей семье. Я искала и переводила статьи. Через пару лет я обнаружила, что неплохо разбираюсь в аутизме. К тому времени стали появляться первые информационные ресурсы о РАС, например сайт фонда «Выход».

Постепенно я узнала, что существует прикладной анализ поведения и протокол работы с поведением детей с РАС, и стала, как могла, эти протоколы применять: как научить ребенка разговаривать, вытирать попу, читать и делать какие-то бытовые вещи. Я рассказала о них родителям. Конечно, это не был настоящий прикладной анализ поведения, но понимание, как должно строиться сопровождение людей с аутизмом, тогда у меня сформировалось.

Как дальше развивалась ваша деятельность?

Родители не говорили мне, что я должна помогать своему брату и нести крест после них. Подростком я жила с бабушкой и дедушкой. Мне дали много пространства, и никто не навязывал мне, что я должна стать специалисткой в аутизме. Я пошла учиться на филфак и увидела, что вокруг очень много талантливых и интересных людей. Я ощутила потребность заниматься чем-то осмысленным. Моей первой настоящей работой, на которую я устроилась в 18 лет, стал благотворительный фонд.

Я пришла туда с уже готовым социальным проектом, он назывался «Аут.инфо». Это был информационный портал об аутизме, который создала собранная мной команда студентов со всей страны. Мы создали его, потому что понимали, что информации об аутизме все еще очень мало. Когда я пришла в фонд, мне предложили позицию руководителя проекта для детей с аутизмом, который открыли специально под меня. Ничего подобного на тот момент еще не было в Краснодаре. Мы делали фестивали и дни информирования об аутизме.

Я совмещала работу с учебой в университете. Я понимала, что моих компетенций уже достаточно, чтобы делать небольшие проекты о РАС, потому что с десяти лет очень глубоко погрузилась в эту тему.

Через несколько лет мне пришлось уволиться из фонда: из-за зарплаты в четыре тысячи рублей пришлось перейти в коммерческий проект. Я думала, что в благотворительность больше не вернусь, еще и потому, что эта сфера оказалась очень токсичной.

Интересное по теме

«Мне было страшно — врачиня так и стояла под нашими окнами до поздней ночи». Как я получала справку об инвалидности своего ребенка

«Я поняла, что хочу со своим братом ходить в кино по выходным и не бояться, что это обернется проблемой для нас»

Но почему вы все-таки вернулись?

Все изменил случай. Никите тогда было 14 лет, он учился в коррекционной школе. Мы пошли с ним в кино, но не смогли посмотреть фильм. Во время сеанса Никита все время обнимал меня, говорил басом что-то смешное, очень детское. Для подростков, которые были в кинотеатре, это оказалось красной тряпкой: они начали нас снимать на телефон, тыкать в нас пальцами. Мы ушли из кинотеатра, я была почти в слезах. Мне стало страшно, потому что иногда Никита передвигается на транспорте сам и мы не знаем, что в этот момент с ним происходит. Я поняла, что хочу со своим братом ходить в кино по выходным и не бояться, что это обернется проблемой для нас. Я хотела, чтобы он мог сам посещать такие мероприятия и я бы не была для него единственным окном в мир. Я понимала, что он достоин того, чтобы у него были друзья и возможность самому куда-то выйти.

Так мое решение не работать больше в благотворительности рухнуло. Я сразу написала у себя в соцсетях пост о том, что я приглашаю еще четырех ребят с аутизмом и какое-нибудь количество ребят без аутизма, чтобы всем вместе ходить в кино. Мне хотелось, чтобы у ребят с РАС были друзья, при этом среда была бы безопасна для них благодаря сопровождающим. Уже через полгода в нашей компании было 70 ребят с аутизмом и 30 без РАС.

Так вы превратились в волонтерскую организацию?

Да. Постепенно наши проекты стали более системными. Мы все делали силами волонтеров, два или три раза в неделю проводили мероприятия и занятия для детей с РАС. Первые два года я пыталась совмещать это с коммерческой работой, но в какой-то момент поняла, что либо я развиваю фонд, либо делаю карьеру в другой сфере. Я работала и в пресс-службе губернатора, и в агентствах с очень хорошей зарплатой и перспективами, но тем не менее это не давало того смысла, который был мне нужен. Я видела, что в фонде можно сделать еще очень многое, а делать некому.

Ваша работа держались на энтузиазме?

У нас сформировалась команда, у меня появился партнер, Елена Пастух, которая первое шаткое время провела с фондом. Материальной поддержки не было. Один раз мы поехали в лагерь в Центре лечебной педагогики для волонтеров на Валдае и собрали 20 тысяч рублей на билеты, потому что даже этих денег у нас не было. Но мы понимали, что собирать деньги на деятельность мы не можем, потому что у нас нет юридического статуса.

У нас не было своего помещения и ставок, мы платили свои деньги за аренду помещений. У нас была активная команда из 30 волонтеров, многие из которых, когда мы зарегистрировались и получили первые деньги, стали руководителями направлений. Это была компания девочек такого же возраста, как я, которые в свободное время пытались что-то делать.

У вас была цель сделать фонд?

Нет, я, наоборот, очень долго этому сопротивлялась. У меня был опыт работы в очень токсичной среде в фонде, я не хотела его повторять. Но я понимала, что у меня уже появились обязательства перед ребятами с аутизмом и перед их семьями. Оставаться в состоянии волонтерской организации мы не могли, потому что если хочешь развиваться дальше, то нужно открывать юридическое лицо, признавать, что ты берешь на себя эту ответственность до конца, и брать ее.

Интересное по теме

«Родион спокойно подходил к людям и говорил: „Дуня не умеет разговаривать, она не понимает“»: как живут братья и сестры детей с аутизмом

«Ко мне пришло осознание, что Никита никогда не станет здоровым и моя мама никогда не почувствует облегчение»

Как строились ваши отношения с братом?

Я, как и моя семья, проживала чувство вины и горе. На этом фоне я была сложным подростком: в четвертом классе я прогуляла два месяца школы. Когда я стала взрослеть, ко мне пришло осознание, что Никита никогда не станет здоровым и моя мама никогда не почувствует облегчение. Это принятие происходило, когда я была уже в более взрослом возрасте, и заняло года два ночных рыданий и высокой тревожности.

Многие сиблинги проживают чувство вины за то, что ты здоровый, а твой брат или сестра — нет. Кажется, что ты за двоих должен радовать родителей. Находясь в терапии и проговаривая это, я поняла, что это нормально для сиблинга — чувствовать вину. Я очень долго работала с этим чувством. Сейчас оно приобретает более рациональные формы. Но когда я делала первые проекты про аутизм, то даже не осознавала, что делаю это для своей семьи. Мне казалось, что я просто очень хорошо разбираюсь в аутизме, и мне хотелось сделать что-то большое и осмысленное, чего никто еще не делал. Но, оглядываясь назад, я понимаю, что мне хотелось помочь близким.

Как фонд в итоге помог Никите?

Так получилось, что Никита стал своеобразной знаменитостью: его фотографии висят на баннерах в Краснодаре. Я вижу в этом обеспечение безопасности, это уменьшает риск, что его обидят на улице. Это побочный эффект [работы] фонда, мы не делали это специально. Но главное, что, когда я начинала работать над фондом, Никита учился только в коррекционной школе, в которой его травили, у него не было возможностей ни получить работу, ни социализироваться. Его перспективы заканчивались тем, что он мог только закончить эту школу.

Сейчас благодаря фонду у него есть работа, друзья, квартира сопровождаемого проживания, он может жить отдельно от родителей и от меня. У него есть музыкальная школа, в которой он занимается и дает концерты на барабанах и гитаре, выступает в барах. Это полноценная жизнь. Недавно он давал интервью в «Сириусе», где его спросили, как бы он хотел жить, и он сказал: «Точно так же, как сейчас». Он абсолютно доволен своей жизнью. У него очень разнообразная жизнь, которая в первую очередь безопасна и которой точно бы не было, если бы не «Открытая среда». Я думаю, для Никиты фонд изменил все.

Кем работает Никита?

Мы выучили его и еще десяток ребят на бариста. Сейчас они работают в передвижной кофейне, которую мы открываем на мероприятиях. Но уже этой весной у нас откроется полноценная кофейня в центре Краснодара, где они все будут трудоустроены. По сути, я сама создала для брата рабочее место.

А сколько у фонда квартир сопровождаемого проживания?

Четыре. Две из них тренировочные, еще в двух живут ребята. В тренировочных квартирах ребята с РАС не живут постоянно, они там учатся самостоятельному проживанию под присмотром специалистов. А в квартирах сопровождаемого проживания — живут, это их территория, мы там не хозяева. Это для более зрелых ребят, которые уже не могут жить в семьях, и это превенция попадания в интернаты.

Сколько человек живут в таких квартирах?

В тренировочных у нас 12 студентов в одной и семь во второй. Проживающих трое. В очереди на квартиры на два года у нас 39 семей, это все подопечные фонда.

Есть ли у фонда программы помощи родителям детей с РАС?

Главной задачей фонда было сделать так, чтобы родитель мог отдать своего ребенка и пойти хотя бы на час выпить кофе, чтобы у мам было свободное время. У нас есть психологи, к которым могут обратиться родители, супервизоры дают информацию, как жить со своим ребенком. Если маме нужно срочно куда-то поехать или она попадает в больницу, то мы поможем найти человека, с которым можно будет оставить ребенка. У некоторых детей в комнатах висят бумажки: «Если случилось что-то, позвони: первое — Ане Маловой, второе — папе».

Бывает такое, что семье просто нужна поддержка: поплакать, позвонить, получить маршрутизацию. Небольшая часть нашей поддержки адресная. Она принимает разные формы: например, мы проводим «уроки доброты» в месте, где учится ребенок, чтобы там не было травли, или разбираемся с текущей ситуацией с травлей. Можем помочь найти нужного специалиста или няню. Фонд — проводник, который помогает чуть облегчить ситуацию, в которую попала семья.