Синдром Аспергера: почему пора перестать использовать этот диагноз

В России «синдром Аспергера» до сих пор остается официальным диагнозом, а в США его перестали использовать уже несколько лет назад. В 2013 году Американской психиатрической ассоциацией было опубликовано диагностическое руководство (DSM-V), в котором говорилось, что всем, у кого ранее был диагностирован синдром Аспергера вместо этого должен быть поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС).

Хотя синдром Аспергера, названный в честь австрийского исследователя Ганса Аспергера, был добавлен в официальный список диагнозов в Америке около 20 лет назад, последующие исследования показали, что этот термин недостаточно точно описывает само расстройство.

Тем не менее, термин «синдром Аспергера» в Америке продолжает жить своей жизнью. Тысячи американцев, как молодых, так и пожилых, все еще идентифицируют себя как люди, у которых есть синдром Аспергера. Некоторые даже коротко называют себя просто «Аспи».

«Со стороны сообщества было большое противостояние отмене этого диагноза, потому что многие люди считают синдром Аспергера не столько диагнозом, сколько частью своей личности», — комментирует этот феномен профессор Университета Калгари Адам МакКриман изданию Fatherly.

Поэтому некоторые люди с аутизмом все равно считают: «Нет, у нас есть синдром Аспергера; мы Аспи». Но не так давно стало известно, что помимо размытости самого определения, есть и другая причина, по которой пора перестать использовать этот диагноз.

Кем был Ганс Аспергер?

Ганс Аспергер родился в 1906 году в Австрии. Он был педиатром и психиатром, работал в Вене во времена Третьего рейха. Считается, что он был первым специалистом, описавшим аутизм у детей. Однако сам термин «синдром Аспергера» принадлежал не ему, а британской психиаторке Лорне Уинг — она назвала синдром в его честь в своей основополагающей статье 1981 года.

Аспергер описывал в своих исследованиях, что есть дети, у которых замечены странные модели поведения — им сложно приспособиться к социальной действительности, но у них превосходные когнитивные и языковые способности. Эти характеристики, по его мнению, делали этих детей обучаемыми и, следовательно, «полезными».

Что же касается детей с более тяжелыми формами аутизма, то их он считал «безнадежными». Поэтому, как теперь стало известно, Аспергер отправлял их в детскую клинику Am Spiegelgrund в Вене, где они получали барбитураты в смертельной дозировке.

Но эта часть его истории долгое время оставалась скрытой. После падения нацистского режима афишировалось лишь то, что Аспергер занимался спасением детей с аутизмом. Таким образом, более 70 лет он считался чуть ли не супергероем.

«В пособиях для родителей всегда был абзац, в котором говорилось, что Ганс Аспергер делал замечательные вещи для этих детей», — пишет Эдит Шеффер, которая опубликовала многие ранее неизвестные материалы в книге «Дети Аспергера», вышедшей в 2018 году.

Она использовала архивные документы, недавно обнаруженные австрийским историком Хервигом Чехом. Эти документы военного времени показывают, что Аспергер написал изобличающие истории болезни по крайней мере для 42 своих пациентов.

Его подпись стоит на медицинских листах, по которым детей передавали в печально известную клинику Am Spiegelgrund, где почти 800 детей умерли из-за халатного отношения или смертельной передозировки медикаментами.

Аспергер не мог не знать вероятной судьбы своих пациентов — убийства в приюте вызвали общественные протесты.

Шеффер подробно описывает, как Аспергер очернял детей с умственными и физическими особенностями, которые находились на его попечении. Шеффер считает его соучастником «негативной евгеники» и карьеристом.

В возрасте 28 лет он возглавил лечебно-педагогическую клинику престижной детской больницы Вены. Шеффер пишет: «В мае 1938 года Аспергер начал работать на нацистское государство в качестве эксперта-психиатра в городской судебной системе по делам несовершеннолетних. Он также консультировал Гитлерюгенд».

Шеффер показывает, что Аспергер активно поддерживал законы о принудительной стерилизации, цитируя его слова о том, что некоторые люди становятся «обузой для общества» и что «распространение их особенностей нежелательна для народа, то есть задача власти состоит в том, чтобы исключить определенных (этих) людей из круга репродукции».

Почему же тогда Уинг назвала синдром в честь Аспергера?

Пионерка британской психиатрии Лорна Уинг не знала всей этой истории, когда впервые прочитала труды Аспергера в конце 1970-х годов. Она осматривала молодых пациентов в психиатрической больнице Модсли в Лондоне. Особенности этих людей не вписывались в существующие категории, такие как аутизм или шизофрения, у них не было очевидных интеллектуальных нарушений.

Однако их серьезные трудности с социальным взаимодействием означали, что они все еще нуждались в помощи, особенно потому, что были подвержены высокому риску депрессии.

В поисках диагноза для своих пациентов Уинг заинтересовалась работами Аспергера о том, что он назвал «аутистической психопатией» в 1940-х годах. Его исследования никогда не переводились на английский язык. При первоначальном переводе диссертации Аспергера 1944 года Уинг полагалась на школьные знания немецкого языка, которыми обладал ее муж.

На нее большое впечатление произвело подробное и сочувственное описание пациентов австрийским педиатром. Они походили на молодых людей, которых она встретила в Модсли. Вокруг слова «аутизм» существовало клеймо, поэтому Уинг предложила новый диагностический термин — синдром Аспергера.

Она написала, что, хотя аутизм ассоциируется с «немотой и полной социальной изоляцией», для родителей предположение, что их ребенок может иметь состояние, называемое «синдромом Аспергера», будет более приемлемо и может подарить надежду.

Уинг встретилась с Аспергером только один раз, незадолго до его смерти, в 1980 году. Помимо того, что Уинг была психиаторкой, у нее самой была дочь с тяжелой формой аутизма, и она разделяла мнение Аспергера о том, что соответствующие занятия с детьми могут дать хороший результат. Собственный тезис Уинг заключался в том, что аутизм является расстройством спектра и не всегда влечет за собой умственную отсталость, и этот «легкий» вариант аутизма можно назвать синдромом Аспергера.

Аспергер стал идеальной эмблемой растущего движения за права людей с аутизмом, которое утверждает, что аутизм — это особенность, которую нужно принимать, а не болезнь, которую нужно предотвратить или вылечить.

Трудно поверить, что кто-то захочет идентифицировать себя с синдромом Аспергера после прочтения книги Шеффер, но что должно заменить этот термин? Журналистка Саския Бэрон в статье Guardian предлагает ввести понятие «синдром Уинг» — в честь докторки, которая на самом деле заботилась о людях с аутизмом и многое сделала для того, чтобы их жизнь стала лучше.

Существует ли диагноз «синдром Аспергера» в России?

При подготовке этой статьи мы обратились к благотворительному фонду «Антон тут рядом», который осуществляет системную поддержку людей с аутизмом, чтобы получить комментарий эксперта об употреблении диагноза «синдром Аспергера» в России. Детский психиатр Елисей Осин охарактеризовал использование этого термина так:

 Синдром Аспергера — это официальный диагноз в России. Он есть в международной классификации болезней десятого пересмотра. Синдромом Аспергера описывают людей с выраженными нарушениями социального взаимодействия, стереотипностью, своеобразием и однообразием деятельности, у которых нет проблем с речью, нет значительных проблем с интеллектом — у которых грамматическая и семантическая сторона речи развита примерно так, как она развита у их сверстников.

Ученый Ганс Аспергер в середине ХХ века описал подростков, которые испытывали большие сложности в том, чтобы вписываться в обычные дружеские отношения. Он замечал, что у этих ребят есть особенное социальное поведение — недоучет социальных ситуаций, сложности в понимании юмора, но при этом не было проблем с интеллектом.

И он также писал, что их социальные особенности, социальная неуклюжесть была очень яркой, очень значительной. Тогда он даже говорил о наличии психопатии — то есть ярко выраженного расстройства личности. Сейчас мы определяем синдром Аспергера иначе. Мы говорим, что это расстройство развития, расстройство приобретения социальных умений. Но, повторюсь, при этом синдроме нет нарушений в речи и языке.

Я думаю, что термин синдром Аспергера нужно в первую очередь перестать использовать потому, что этот термин не очень удачный. Эта диагностическая категория не очень четко определяет, с чем мы все-таки имеем дело. И это основная критика этого термина.

Изначально многообразное явление — аутизм — пытались поделить на несколько форм, на несколько видов. И одна из этих классификаций была закреплена в ДСМ-4 и в МКБ-10. Там аутизм делился фактически на три формы: на детский аутизм, атипичный аутизм и синдром Аспергера.

Детским аутизмом называли ситуации, когда у детей много симптомов аутизма — социальные нарушения, коммуникативные нарушения и своеобразие-однообразие деятельности. Синдромом Аспергера называли ситуации, когда аутизм — то есть нарушение социального взаимодействия — сочетался с однообразием деятельности, своеобразием деятельности, стереотипностью и не сопровождался яркими нарушениями коммуникации.

А термином «атипичный аутизм» описывали все случаи социально-коммуникативных нарушений, но без яркой выраженности. Для этого деления нужно было набирать различные группы симптомов. Но оказалось, что это деление не очень работает.

Что это значит? Во-первых, с возрастом у ребят диагнозы могли меняться. Маленький ребенок в два-три года мог получить диагноз «детский аутизм», и тот же ребенок в пять-шесть лет мог получить диагноз «атипичный аутизм» или «синдром Аспергера», потому что у него исчезали коммуникативные нарушения.

Во-вторых, стало понятно, что эти диагностические категории не позволяют надежно воспроизводить диагнозы. Что имеется в виду — детям с одинаковой выраженностью симптомов в разных клиниках специалисты могли устанавливать разные диагнозы внутри собственно аутизма. Кто-то этого ребенка мог называть ребенком с атипичным аутизмом, кто-то ребенком с детским аутизмом, кто-то ребенком с синдромом Аспергера.

И это не была проблема детей или проблема диагностов, а проблема диагностических категорий — очень неудобных и неудачных в использовании.

Когда проанализировали использование этого деления, стало понятно, что оно не описывает реальность и решили пойти иным путем: решили все виды аутизма объединить в одну большую категорию расстройств аутистического спектра. Разработали критерии диагностики РАС, а дальше предложили уже делить все ситуации аутизма по различным показателям, которые у разных людей могут быть разными.

Например, делить расстройства аутистического спектра в зависимости от нарушений интеллекта, используя для этого уточнение интеллекта. Так, человек с РАС может быть с нормальным интеллектом, с высоким интеллектом или с умственной отсталостью — легкой или умеренной.

Другое уточнение — это наличие речи. Собственно, отказались запихивать людей с аутизмом в какие-то очень четкие диагностические категории, а решили, что лучше просто уточнять, что конкретно с ними происходит, какие конкретно у них есть сложности и насколько эти симптомы выраженные.

А если говорить о том, как определяют себя люди с аутизмом в России — конечно же, этот вопрос надо задавать самим людям с аутизмом.

Здесь есть огромное разнообразие: кто-то называет себя «аутичным», кто-то говорит, что у него синдром Аспергера, кто-то говорит, что у него РАС. Вариантов очень много. Есть маленькие, но довольно живые, активные сообщества людей с аутизмом. Есть, например, большой, очень интересный информационный портал Aspergers.ru, и там люди тоже размышляют над тем, как бы им хотелось, чтобы их называли и как они хотят сами себя называть.