Голливудский батя: как и зачем семья Брюса Уиллиса решила рассказывать о его деменции

Примерно год назад, в конце марта 2022 года, СМИ сообщили о том, что голливудскому актеру Брюсу Уиллису диагностировали афазию — заболевание, которое пагубно влияет на способность человека выражать свои мысли с помощью речи. Об этом прессе и поклонникам рассказала бывшая жена актера, его коллега, мать его троих старших дочерей Деми Мур.

Заболевание поставило крест на карьере Уиллиса, хотя к моменту публикации новости о его состоянии на этапе постпродакшена находилось около десятка проектов с его участием. В них мы можем увидеть «Крепкого орешка» еще в том состоянии, когда он мог контролировать свою речь — хотя коллеги говорят, что первые изменения в его поведении появились задолго до того, как о нем было объявлено публично.

Интересное по теме

«Дети учат нас отставлять собственное эго в сторону»: 9 цитат Брюса Уиллиса об отцовстве

Деми Мур разместила в своем блоге пост, в котором рассказала и о болезни, и о том, что артист уходит из профессии.

«Из-за болезни Брюсу придется оставить работу, которая так много для него значила», — написала она в посте, который набрал полмиллиона лайков и почти 25 тысяч комментариев. И продолжила: «Для нашей семьи это непростое время, и мы очень благодарны всем за любовь, сострадание и поддержку. Мы пройдем через это как единый семейный организм. <…> Брюс всегда говорил: „Живи на полную катушку!“, чем мы и собираемся заняться».

Подпись к фото молодого Уиллиса в солнечных очках и тюрбане из полотенца на голове гласила: «Эмма, Деми, Румер, Скаут, Таллула, Мейбл и Эвелин», то есть все девочки и женщины его жизни — жены и дочери. Все они сплотились вокруг друга, отца, мужа и человека.

Они решили не скрывать от мира состояние Уиллиса — напротив, стали время от времени публиковать совместные фото лоскутной семьи Мур-Уиллисов, чтобы показать, как он себя чувствует, как о нем заботятся, как он любим.

В феврале 2023-го Мур сообщила, что актер страдает лобно-височной деменцией (ЛВД), а афазия была одним из симптомов заболевания, которое влияет на поведенческие и когнитивные функции человека. «Несмотря на то, что нам больно это принимать, в какой-то степени это облегчение — наконец получить более точный диагноз», — призналась Деми.

На этот раз пост привлек к себе куда больше внимания — одно дело проблемы с речью, другое — деменция, неизлечимое заболевание, ухудшающее качество жизни и пациента, и его близких. Пост набрал более трех миллионов лайков. Именного этого семья Уиллиса и добивалась — как можно более широкой огласки.

Интересное по теме

«Запросы у пожилого человека и у ребенка разные, а внимание требуется обоим»: как живут родители, которым приходится заботиться и о детях, и о родственниках с деменцией

Но зачем?

Вместе с супругой и дочерьми Уиллиса Мур подготовила заявление, в котором рассказала о диагнозе подробнее. В обращении к общественности сказано, что, несмотря на то, что лобно-височная деменция — это самый распространенный вид деменции, затрагивающий людей старше 60 лет, на постановку верного диагноза порой уходят годы. А значит, рядовая семья может жить с человеком с первыми признаками ЛВД и просто не знать, что происходит на самом деле.

Семья Уиллиса говорит, что решила освещать ситуацию с болезнью актера ради того, чтобы помогать другим: «Брюс всегда верил в возможность стать голосом тех, кто нуждается в поддержке. И, если бы он мог, он бы делал это сейчас, привлекая к проблеме внимание всего мира и устанавливая связь с теми, кто борется с этой изнуряющей болезнью и тем, как она влияет на людей и их семьи».

Обращаясь к поклонникам и медиа, Мур-Уиллисы сказали, что прессе необходимо как можно активнее писать о деменции, распространяя информацию об этом заболевании, объясняя аудитории, как оно выглядит, как проявляется, как влияет на больного. По их мнению, это необходимо для дестигматизации диагноза. И публикации не заставили себя ждать — все ведущие издания написали материалы, рассказывающие подробности о состоянии Брюса Уиллиса. В русскоязычном сегменте интернета поиск по слову «деменция» находился на пике в феврале 2022-го и марте 2023-го — в это время с этим запросом в Сеть выходили не менее 500 тысяч раз.

Женщины семьи Мур-Уиллисов заявили о важности привлечения внимания СМИ к болезни актера — потому что его случай поможет сделать ее видимой для общества и врачебного коммьюнити, которое пока не нашло лечения, коррекции или купирования этого заболевания.

19 марта Брюсу Уиллису исполнилось 68 лет — он отметил день рождения в кругу своих девочек: Мур опубликовала видео, на котором все они поют ему поздравление, после чего он задувает свечу на пироге. В ролике можно увидеть округлившийся живот Румер Уиллис — она объявила о беременности в конце 2022 года. Жизнь продолжается, Деми Мур и Брюс Уиллис впервые станут бабушкой и дедушкой.

Сам актер все еще неплохо выглядит, но уже заметно, насколько неотвратима болезнь, с которой он столкнулся. И если кто-то скажет, что это зрелище не для чужих глаз, мы в НЭН отметим: нет таких болезней, которые должны оставаться за закрытыми дверями. Потому что видимость и огласка — это не только возможность заложить фундамент для будущих исследований, но и поддержка тех, кто оказался в ситуации болезни или ограничения возможностей для себя или своих близких.

Как издание, которое пишет о родителях и детях, мы считаем важным говорить о таких вещах, как деменция, потому что, как справедливо заметили в семье Брюса Уиллиса, эта болезнь может поразить любого человека. Сейчас в группе риска — старшее поколение наших семей.

И, кажется, вся эта история вокруг Уиллиса напоминает нам о том, что никто — даже такие люди, как знаменитые актеры, имеющие доступ к гораздо большим ресурсам, чем мы — не застрахован от вещей, с которыми человечество еще не научилось справляться. Но с чем мы все можем научиться справляться, так это с стигматизацией неизбежного. Мы все можем быть теми проводниками идей гуманизма, которые затрагивают все сферы развития общества — от воспитания детей до паллиативной помощи.

Все это — часть большого процесса пересмотра ценности человеческой жизни. Сегодня мы отказываемся бить детей в качестве воспитательной практики, завтра — помогаем человеку с деменцией как можно дольше жить качественной жизнью. И это качество обеспечивается не дорогостоящим лечением (ведь его нет), а пирогом в кругу семьи, возможностью получить обычное человеческое внимание и тепло. И экранному супергерою межгалактического масштаба, и обычному пенсионеру нужно одно и то же. И грань между ними едва ли заметна. И экранный супергерой межгалактического масштаба, и пенсионер — это люди. В случае с Уиллисом и герой, и пенсионер — это один человек.

Конечно, болезнь будет прогрессировать, и семье Уиллисов придется непросто. Вряд ли культовый актер может осознать, что у него появится внук. Но этот новый маленький человек совершенно точно узнает о ролях его деда, о том, какой вклад в кинематограф он сделал, а еще — он будет знать, что его деда все очень любили. Он совершенно точно прожил жизнь, за которую не стыдно.

И пусть уже совсем скоро он не сможет отличить велосипед от поезда, не сможет назвать хлеб хлебом и прочесть утреннюю газету, человечество продолжит наизусть цитировать «Криминальное чтиво», «Девять ярдов» и «Крепкий орешек». Деменция этого у нас не отнимет. Как она не отнимет воспоминания о счастливых моментах у тех, чьи родные сейчас сопротивляются болезни.

Мы должны знать, что деменция есть — и она беспощадна. Нам необходимо вырастить детей с мыслью о том, что есть вещи, которые от нас не зависят, но к которым мы можем быть готовыми, даже если не хотим, чтобы они случились.

И поможет нам в этом как раз не стигматизация, а просвещение, знания и понимание того, как может повернуться жизнь. Никто из нас не застрахован от инвалидности — физической или ментальной.

Семья Брюса Уиллиса, который был фактически телевизионным батей для поколения, родившегося в конце 80-х — начале 90-х, помогает нам принять эту мысль. А наша задача — передать ее своим детям. И научить их жить, не закрывая на это глаза. И видеть в человеке главное — человека. А не его роль.

Понравился материал?

Поддержите редакцию