Мерч
Рассылка
Женя Чернышова
Руководитель Службы помощи координаторов и волонтеров в хосписе и на дому (дети) в фонде «Вера»
О сложностях и особенностях паллиативной помощи детям в столице рассказывает сотрудница фонда.
Жизнь — хрупкая и драгоценная. И когда надежды совсем нет, важно, чтобы отведенное время человек провел наилучшим образом, насколько это возможно в сложившихся обстоятельствах.
Этот материал — не о смерти, а о жизни, о том, как сделать ее максимально комфортной и достойной до самого конца. Паллиативная помощь — это не просто медицинский уход, а комплексный подход, направленный на облегчение страданий, улучшение качества жизни и поддержку не только пациента, но и его близких.
В День рождения первого детского хосписа в Москве, 19 марта, мы публикуем откровенный разговор о паллиативной помощи в нашей стране с Женей Чернышовой — руководителем службы помощи координаторов и волонтеров в хосписе, а также службы помощи детям на дому в фонде «Вера». Мы надеемся, что он поможет вам найти ответы на вопросы, обрести уверенность и почувствовать поддержку, если она вам сейчас необходима. Ведь паллиативная помощь — это не просто забота о теле. Это забота о душе. Это забота о человеке.
Руководитель Службы помощи координаторов и волонтеров в хосписе и на дому (дети) в фонде «Вера»
Я работаю в фонде уже полтора года. До этого шесть лет была кейс-менеджером в пермском фонде «Дедморозим», где вместе с врачами, медсестрами и психологами помогала организовать выездную паллиативную службу для детей. Наша команда поддерживала почти половину всех детей, нуждающихся в паллиативной помощи в крае. Там же я занималась адаптацией новых сотрудников и наймом.
В какой-то момент я поняла, что готова к новому этапу, начала искать работу и узнала, что в фонде помощи хосписам «Вера» запустился сложный, но важный проект, в котором как раз нужны были мои знания и опыт. Так я сначала стала координатором по развитию выездной службы ПМДХ (Первого детского московского хосписа), а через три месяца возглавила службу помощи детям в Москве.
Многие из них «застряли» в ПМДХ: родители или детские дома не могут забрать их к себе, потому что думают, что в хосписе ребенку будет безопаснее. Из-за этого складывается ситуация, при которой некоторые дети живут в хосписе по несколько лет.
Интересное по теме
«Я ощущала только, что должна что-то сделать, чтобы она не умерла»: монолог матери, у ребенка которой был рак мозга
Дети остаются в хосписе надолго, потому что родители боятся забрать их домой — уход за ребенком, которому нужна аппаратная поддержка, кажется им слишком сложным и рискованным. Кроме того, в России нет практики проживания детей на ИВЛ в детских домах. Чтобы изменить ситуацию, необходимо обучить персонал детских домов уходу за такими детьми и закрепить это в законах, поскольку без законодательной базы детские дома также опасаются брать на себя ответственность.
В хосписе есть стационар на 30 мест, а также выездная служба, сопровождающая более 600 детей на дому. Врачи и медсестры снимают болевые симптомы, купируют судороги, подбирают лечебное питание и настраивают медицинские аппараты. Они также обучают родителей пользоваться жизненно необходимым оборудованием и действовать в экстренных ситуациях: как помочь при судорогах, что делать, если ребенок перестал дышать, в каких случаях можно справиться самостоятельно, а когда необходимо срочно вызывать скорую. Это помогает детям оставаться дома, а родителям — чувствовать себя уверенно и знать, как оказать помощь.
Фонд и хоспис помогают детям от 0 до 18 лет, а иногда и молодым взрослым до 25 лет, если их физическое и психологическое состояние близко к детскому. Диагнозы очень разные — в основном это тяжелые множественные нарушения развития: некоторые дети не могут говорить, сидеть, переворачиваться и держать голову. Есть те, кто дышит через трубку в горле или с помощью аппарата ИВЛ. Для кого-то прием пищи через рот опасен из-за нарушенного глотания, поэтому питание они получают через гастростому. В хосписе также есть дети с онкологическими и генетическими заболеваниями, которые невозможно вылечить.
Все, что хоспис и фонд «Вера» делают вместе, направлено на то, чтобы дети могли жить полноценной и счастливой жизнью — независимо от того, находятся ли они дома или в стационаре хосписа. Хорошее самочувствие — это не только физическое, но и эмоциональное состояние. Врачи заботятся о здоровье детей, а мы — обо всем остальном.
Иногда мы помогаем врачам в их работе. Например, если ребенку срочно требуется редкая трубка для трахеостомы или гастростомы, а также лечебное питание, а процесс госзакупок занимает много времени. Государство многое предоставляет бесплатно, и есть механизмы индивидуальных закупок, но ожидание может затянуться. Лечебное питание, например, может оформляться до трех месяцев, а ребенку оно нужно сразу. В таких случаях фонд подстраховывает семьи, покупая питание на этот период, поскольку скорость принятия решений критически важна: из-за отсутствия питания или расходных материалов ребенок может попасть в больницу, что не только психологически тяжело, но и небезопасно.
Физическое самочувствие — это основа. Когда ничего не болит, можно двигаться дальше и заботиться об эмоциональном состоянии ребенка.
Дети в хосписе такие же любопытные, как и все дети. Но они не могут сами свое любопытство унять — залезть слишком высоко, прыгнуть в лужу, набрать полный рот песка, отодрать обоину, поджечь сухую траву. Они тоже хотят мир на прочность проверять и наблюдать: «Я смогу?», «А мама что скажет?» Так все дети развиваются, и мы детям в хосписе помогаем с тем, чтобы они тоже могли тест-драйв мира провести. Не такой смелый, конечно, потому что у детей в стационаре сенсорного разнообразия мало — и то, что для нас еле ощутимо, для них может быть сильным и даже пугающим ощущением.
Я один раз пришла в хоспис, мне медсестра выдала Артема — велела с ним идти гулять. Планы у меня другие были, но на улице было солнечно и тепло — самое то для прогулок. Хоспис находится внутри парка «Лосиный остров» — территория лесная и огромная. Артему лет 12, он не говорит, сам не сидит, только если в коляске, в горле стоит трубка, которая помогает дышать, и из нее нужно каждые 15 минут отсасывать мокроту, иначе ему тяжело делать вдох и выдох.
И вот мы пошли с ним собирать впечатления. Солнце слишком яркое ему не понравилось — нахмурил лоб. Отломила ветку лиственницы с мягкими иголками, провела ею по его руке. Видимо, оказалось щекотно — округлил глаза, и у него явно возник вопрос, зачем я так с ним. Потом зажмурился изо всех сил — дал понять, что не нравится, я перестала. Вложила прохладную ветку в его горячую ладошку. Он сперва замер на минуту, попривык и затем зашевелил пальцами, стал трогать. Когда Артем уже перестал опасаться ветки, я спросила, можно ли по щеке провести. Он закрыл глаза — я решила, что это согласие. Провела веткой по щеке несколько раз, очень медленно. И вдруг он открыл глаза, улыбнулся, а потом тихо, но засмеялся. Я не ожидала, что ветка лиственницы так может развеселить.
Мы над этой веткой эксперименты ставили минут 15, пока не понадобилось вернуться в хоспис, чтобы медсестра мокроту из трубки отсосала.
Интересное по теме
Первый в Москве мужчина-няня в детском хосписе
Координатор фонда делает так, чтобы у детей были впечатления. Он не действует в одиночку, а организует работу благотворителей, которые помогают с необходимыми вещами, а также волонтеров, которые наполняют жизнь детей радостью и смыслом. Волонтеры гуляют с детьми, читают им книги, поют песни, разговаривают, устраивают концерты и пикники, помогают по хозяйству. Они делают так, чтобы дети просыпались с предвкушением чего-то интересного.
Быть волонтером в хосписе непросто. Здесь рядом не только радость, но и одиночество (почти все дети находятся в хосписе без родителей). Координатор поддерживает волонтеров, помогает им справляться с непростыми чувствами, в том числе с горем, когда кто-то из детей умирает.
В 2025 году в стационаре хосписа появятся две няни, которые станут главными специалистами по заботе о детях. Ведь никто не знает ребенка так хорошо, как его родитель или няня. Также к команде присоединится игровой терапевт, который научит нянь, волонтеров и родителей играть с детьми так, чтобы им это не только нравилось, но и помогало развиваться.
В выездной службе хосписа тоже работают координаторы — мы называем их кейс-менеджерами. Они помогают родителям управлять изменениями в жизни ребенка. Если процесс не координировать, то даже при больших усилиях и включенности в работу всей команды перемены могут не наступить.
Кейс-менеджер обсуждает с родителями и врачами план действий, возможные трудности и следит за тем, чтобы команда работала слаженно, а жизнь ребенка действительно менялась. Это самый «неспокойный» человек в команде — он не управляет людьми, но управляет процессом изменений, мотивируя команду искать новые идеи и решения.
Важную роль в выездной службе играет эрготерапевт. Он подбирает детям удобные коляски и другие приспособления для безопасного и комфортного движения. Коляска — это не просто средство передвижения. Большинство детей не могут удерживать тело вертикально, и коляска делает это за них. Без нее ребенок остается изолированным: не может выйти на прогулку, позавтракать за столом с семьей, играть и развиваться.
В 2025 году команда пополнится юристом, психологом и игровым терапевтом для детей, которые живут дома. Это позволит оказывать комплексную поддержку.
А еще большая часть нашей работы — это анализировать, что у нас получается хорошо, а что можно улучшить, и почему. Фонд «Вера» и ПМДХ работают вместе на равных — такого в стране еще никто не делал.
Государственные организации и НКО устроены по-разному, и им бывает сложно понять друг друга. Но мы с хосписом решили любить детей — и это помогает преодолевать любые разногласия. У нас одна цель.
Партнерство — это большой труд: мы советуемся, обсуждаем планы, совместно принимаем решения, чтобы сделать жизнь детей лучше. Нам важно анализировать неудачи и фиксировать удачный опыт, чтобы делиться им с другими организациями.
Интересное по теме
Как мамы детей с редким синдромом создали поддерживающее сообщество
Врачи и медсестры заботятся о здоровье детей, а координатор — о том, чтобы ребенок мог в полной мере наслаждаться хорошим самочувствием, которое обеспечили врачи.
Например, как организовать прогулку сразу для нескольких детей, в том числе тех, кто находится на аппаратах ИВЛ?
Задача оказалась непростой. Раньше дети гуляли по одному, но не все вместе. Координатор понял, что так веселее, и обсудил с врачами, как это реализовать. Договорились: кто собирает детей на прогулку, кто помогает пересаживать их в коляски, кто из медицинского персонала сопровождает, что делать в случае форс-мажора и какой инструктаж нужен волонтерам. Когда все детали были продуманы, 12 детей смогли выйти на прогулку одновременно. Это удалось повторить еще несколько раз. Сделали классные фотографии, а главное — все радовались, что совместными усилиями получилось воплотить эту идею в жизнь.
Координатор как раз для этого и нужен: организовать, распределить задачи, сделать так, чтобы все работало, а затем помочь команде сделать это регулярной практикой. И, конечно, не забыть всех поблагодарить и отпраздновать успех!
Выездная служба — самая важная и в то же время самая сложная часть нашей работы. Она позволяет детям жить дома, рядом с родными. Без врачей и медсестер, которые приезжают прямо к ним, многим пришлось бы оставаться в больницах.
Сейчас дома живут более 600 детей. У каждого свои сложности, и часто приходится решать сразу несколько задач. Основная нагрузка ложится на родителей: нужно посещать поликлинику, получать лекарства и лечебное питание, следить за состоянием ребенка, соблюдать все назначения. У родителей элементарно не хватает на все сил.
Чтобы поддержать их, мы запустили пилотный проект с кейс-менеджерами. Они работают в паре с врачами и помогают семьям: ставить реалистичные цели, расставлять приоритеты, составлять план действий и следить за его выполнением. Сейчас кейс-менеджеры курируют 50 семей, поддерживая их на пути к изменениям.
Интересное по теме
Как ответить на вопрос «Мама, у меня рак?» и не разорваться на части
В одной семье родители настолько вымотались, что всерьез рассматривали возможность отдавать ребенка в детский дом на будние дни, забирая его домой на выходные. Быть родителем особенного ребенка — огромный труд: жизнь всей семьи подчинена его потребностям, и на восстановление сил просто не остается времени.
Они обратились к нам с просьбой найти волонтера, который раз в неделю помогал бы отвезти ребенка в детский дом. Это была для нас нестандартная ситуация. Обычно мы сначала составляем план, придумываем решение, а потом приступаем к действиям.
Но здесь нужно было действовать быстро. После нескольких непростых разговоров родители приняли другое решение — для ребенка будет лучше, если фонд подберет няню.
Родители не сразу решились на этот вариант, но кейс-менеджер использовала разные подходы и смогла найти нужные слова. В итоге нам удалось договориться о приходящей няне, которую оплачивает фонд. Так у родителей появилась возможность выдохнуть, а ребенок остался дома. А ведь могло случиться так, что временное решение с детским домом превратилось бы в постоянное.
Интересное по теме
«Вы имеете право на боль и квалифицированную помощь»: монологи родителей тяжелобольных детей
— Не успокаиваться, пока изменения не произойдут. Нужно все время спрашивать: «А что изменилось?», «Сделали ли мы все возможное?», «Получилось ли прийти к реальным улучшениям в жизни ребенка?»
— Объединять вокруг ребенка усилия врачей, волонтеров, родителей — наводить порядок во взаимодействии. Даже если все хотят помочь, без четкой координации процесс может не запуститься.
— Записывать успешные практики и обязательно ими делиться. Если прогулки стали возможны, важно закрепить этот опыт.
— Держать в голове, что на первом месте всегда стоят интересы ребенка. Часто, чтобы помочь ребенку, сначала нужно помочь его родителям — например, найти няню, чтобы они могли отдохнуть.
Сейчас мы выявляем потребность в нянях среди семей. Практически в каждой второй семье няня нужна хотя бы на 2–3 дня в неделю. Если в семье появляется няня, это снижает риск, что ребенок окажется в детском доме. А еще благодаря няням у родителей появляются силы для того, чтобы вместе с нами сделать жизнь ребенка более полноценной, разнообразной и комфортной.
Интересное по теме
«Чтобы вырастить одного ребенка, нужна целая деревня»: как соло-мама создала поддерживающее сообщество родителей
В детских хосписах волонтеров меньше, чем во взрослых. Люди боятся: смерть взрослого воспринимается естественно, а болезнь или смерть ребенка — это непонятно и страшно. Важно не только привлекать волонтеров, но и обучать их — как общаться и играть с детьми, которые не говорят и не могут управлять своим телом, как помогать им осваиваться в хосписе.
У нас пока нет игровых терапевтов, которые могли бы заниматься обучением волонтеров, помогая им чувствовать себя увереннее. Некоторые волонтеры уходят не сразу, а после нескольких визитов. Они проходят обучение, пробуют, но потом перестают приходить. Мы поняли, что им может быть труднее, чем нам казалось, и нам нужно лучше их поддерживать — спрашивать, что тревожит, пугает, удивляет, какие вопросы возникают. Важно создать безопасное пространство для общения, где можно обсудить чувства и страхи. Чем больше поддержки получают волонтеры, тем больше волонтеров готовы поддерживать детей.
Интересное по теме
«Если ты встретишь мальчика в инвалидной коляске — улыбнись ему»
Мы должны уделять больше внимания периоду адаптации, потому что он самый трудный. Волонтер сталкивается с тяжелым опытом — из-за болезни дети могут выглядеть непривычно, может казаться, что они страдают. Кто-то кричит, кто-то не может двигаться. Аппараты пищат, много детей на ИВЛ. Это стресс.
Важно обсуждать происходящее и задавать вопросы: «Что ты видел сегодня? На что обратил внимание?», «Как ты к этому отнесся? Что почувствовал?». Волонтерам, как и всем людям, важно, чтобы с ними разделяли не только радость, но и тревоги, страхи.
В хосписе многие дети проводят время в одиночестве, некоторые живут здесь годами. Дети без родителей особенно уязвимы, и волонтеры, сочувствуя им, нередко сами испытывают сильные переживания. Без поддержки справляться с этим непросто. Поэтому волонтеров важно поддерживать не потом, а сейчас. Это наша ответственность.
В «Дедморозим» у меня был случай, когда два подростка-волонтера, музыканты, приехали в семью, где девочка жила с трахеостомой. Родители боялись, что громкие звуки вызовут у нее эпилептический приступ, но согласились попробовать. Волонтеры начали играть на гитаре и петь — и вдруг девочка, которая обычно не реагировала, стала голосить — то ли кричать, то ли смеяться. Это был уникальный момент, когда живой звук вызвал у нее такой эмоциональный всплеск.
После выступления ребята долго молчали — этот опыт их потряс. Мы сели вместе, обменялись впечатлениями — это помогло им осмыслить увиденное. И это важно: положительный опыт тоже нужно осознавать.
Еще один случай — волонтер-фотограф, девушка, которая долго следила за нашими публикациями, но никогда не была в хосписе. Она пришла фотографировать мероприятие, но после него просто исчезла. Когда я позвонила ей, она заплакала. Оказалось, что она была не готова к такому эмоциональному опыту. Я поняла, что упустила важное — не спросила, как она себя чувствует. Было бы лучше, если бы мы сразу после мероприятия поговорили. Теперь мы всегда обращаем на это внимание и стараемся не оставлять волонтеров один на один с эмоциями.
Интересное по теме
Слышать и слушать: как поддержать семью, в которой болеет ребенок
Наши дети много спят — и дома, и в хосписе, иногда целыми днями. Чтобы проснуться и не заснуть снова, нужен повод. Должно происходить что-то интересное, должно быть предвкушение нового, приятного, захватывающего.
Я буду считать, что мы сделали свою работу хорошо, когда палаты стационара опустеют, потому что дети разойдутся по своим делам, а в самом хосписе станет шумно и оживленно, как в детском саду. Когда дома они начнут играть, исследовать новые поверхности, знакомиться с запахами и звуками, ездить с родителями на море — тогда мы сможем сказать, что достигли своей цели.
Наша цель — сделать так, чтобы дети утром просыпались и чувствовали любопытство к тому, что сегодня будет с ними происходить.
Еще почитать по теме
«Буллезный эпидермолиз был тем диагнозом, про который никто ничего не знал»: руководительница фонда «Дети-бабочки» написала книгу о благотворительности
