То, что Дима Яничев не просто выжил, а вот уже 3 года растет и развивается – настоящее чудо
Редкий диагноз ребенка — всегда шок для родителей. Но каково это — узнать, что таких детей, как твой, в огромной стране максимум трое? Маленький Дима Яничев из Воронежа не просто редкий — уникальный. Выживаемость детей с ихтиозом Арлекина крайне низкая, даже когда медицина сделала огромный шаг в выхаживании новорожденных с генодерматозами. На сегодняшний день официально известно лишь о двух детях с таким диагнозом.
Ихтиоз Арлекина — чрезвычайно тяжелая патология: кожа постоянно покрыта толстым панцирем чешуек и корок, страдают зрение, органы слуха, печень. То, что Дима не просто выжил, а вот уже 3 года растет, развивается, ходит и учится говорить — настоящее чудо, в которое не верил никто. Никто, кроме мамы.
Ольга ни разу не усомнилась в своем сыне, несмотря на то, что испытания в их жизни начались еще до его рождения. Дима был желанным ребенком, но так вышло, что его родители разошлись, когда Ольга была на 7-м месяце беременности. Предательство близкого человека запустило череду тяжелых событий.
Ольга была на 31-й неделе беременности, когда с разрешения врачей поехала на новогодние каникулы в Санкт-Петербург, где у нее неожиданно начались роды. Так в чужом городе, без поддержки, медицинских документов, в разгар новогодних праздников Ольга родила 7-месячного сына.
«Ребенок болен. Ихтиоз», — первое, что услышала мама после родов. Но не это больше всего шокировало ее, а цинизм и равнодушие медперсонала.
«Кто-то подошел ко мне и спросил, когда я буду писать отказ — сейчас или завтра утром?», — делится мама.
Диму поместили в реанимацию, Ольга смогла увидеть его только через 15 часов после родов.
«Он лежал на столике в нескольких одеялах. Просто маленькое личико с выпученными глазами, с растянутым ртом, — говорит Ольга. — После родов мне его показали буквально на 3 секунды, а я успела за эту ночь начитаться жутких вещей. Я стояла рядышком с ним, рыдала, рядом были врачи с абсолютно безразличными лицами. Одна только сказала: „Ну что ты рыдаешь? Родила? Ну вот, радуйся“.
Тогда Ольга твердо решила бросить вызов системе: «Меня настолько разозлили слова персонала, что такие не живут. Я подумала: как это не живут? Посмотрим!»
Женщина признается, что у нее ни разу не было мысли отказаться от ребенка. Она называет сына «редкостным счастливчиком» и не сомневается, что вместе они преодолеют любые трудности. Тем более, сейчас у семьи есть надежная поддержка — команда экспертов благотворительного фонда «Дети-бабочки», подопечным которого Дима стал вскоре после рождения.
После роддома мальчика перевели в одну из больниц Санкт-Петербурга, где он наконец-то попал в руки врачей, имеющих опыт работы с ихтиозом. Начался долгий путь лечения и реабилитации.
«Дима находился в кувезе с подогревом со стопроцентной влажностью, потому что весь был покрыт корками, руки и ноги были как будто стеклянными. У него не раскрывались руки, не раскрывались пальцы. Врачи понимали, что это, поэтому они его не трогали, мазали, чтобы постепенно кожа приходила в себя. Это важно, потому что если в первые часы провести неверную терапию, потом увеличивается риск того, что ребенок просто не выживет», — говорит Ольга.
В нюансах заболевания она теперь разбирается не хуже врачей. За то время, что Дима был в больнице, женщина перечитала огромное количество медицинских справочников, научных статей и исследований. Ольга намеренно избегала форумов, «страшных историй» о подобных пациентах и обсуждений в сети. Ей нужны были лишь медицинские факты. Она выбрала правильную тактику — это помогло молодой маме абстрагироваться от эмоций, собраться с мыслями и настроиться на совершенно новую жизнь с ребенком-«рыбкой».
«Меня это очень хорошо в тот момент успокоило, я просто воспринимала все как данность. Есть ребенок, есть заболевание, можно выстроить дальнейший план действий», — говорит Ольга.
После выписки из больницы, вооружившись знаниями, поддержкой врачей и Фонда, Ольга погрузилась в заботу о сыне.
«Фонд, который курирует в России таких детей-„рыбок», прислал коробку с кремами, у меня висело на стенке целое расписание. В 9:00 я мажу таким-то кремом, 12 дня — таким-то. Были серьезные проблемы со зрением, Диме грозила полная его потеря. Несколько дней подряд нужно было капать ему капли в глаза каждый час. У меня было 24 будильника, я просто, как зомби, вставала, капала ему одно, другое, ложилась спать. Но, слава богу, зрение удалось сохранить, — вспоминает Ольга. — Если объяснять понятным языком, у каждого из нас линза — это просто полусфера, а у Димы — как дискошар, линза состоит из множества маленьких линз. Сейчас он начал носить очки. Мы выбрали среднее значение, но никому непонятно, как он видит. Он адаптируется так, что, рассматривая какой-то предмет, стоит и ищет угол для того, чтобы увидеть что-то лучше».
Кроме кожи и зрения, у мальчика много сопутствующих проблем со здоровьем.
«У Димы было сильное кровоизлияние после родов. С такими последствиями он должен был либо лежать, либо не понимать вообще обращенной речи, не понимать того, что с ним происходит. Мне все врачи говорили, что это ДЦП, — делится Ольга. — Но это чудо, это совместная работа моя, Димы и специалистов. Наверное, он вошел в 2-3% тех, кто действительно после таких серьезных вещей остается в жизнеспособном состоянии, в котором он сейчас».
Сложность ситуации с Димой заключается в том, что редчайший диагноз наложился на недоношенность. Отсюда — задержка в развитии и физические особенности (мальчику сложно управлять своим телом). Ольга всегда носит с собой аптечку — если Дима упадет, кожа тут же лопается. Как и у всех «рыбок», у мальчика нарушена теплорегуляция: в летнюю жару Ольга с сыном стараются не выходить из дома, чтобы избежать перегрева, а зимой возникают сложности с подбором верхней одежды, потому что в мембранных куртках у Димы быстро поднимается температура.
Ольга 24/7 находится рядом с сыном. Из-за множества нюансов, связанных со здоровьем и уходом за кожей, женщина пока не рискует отдавать мальчика в детский сад.
«Я понимаю, что если там будет 20 детей, кто-то может кинуть в него игрушку, или он может споткнуться и упасть на что-то. Как среагируют в этот момент воспитатель или нянечка, насколько правильно они обработают кожу? К тому же все равно в течение дня кожу нужно мазать. Для меня, как для мамы, это будет беспокойно», — делится переживаниями Ольга.
Но это не значит, что Дима с мамой сидят дома в четырех стенах. Наоборот, женщина решила не прятать сына, а с ранних лет способствовать его социализации. Поэтому Ольга нашла центр, который занимается развитием особенных детей.
«Дима очень умный парень, он быстро выучил цвета, начали появляться слоги. У него немножко замедленная реакция, но умственно он сохранен полностью. Я понимала, что кровоизлияния не могут пройти без последствий, поэтому когда ему стукнуло два, я уже понимала, что нужно помочь его организму, его мозгу направить это все в нужное русло», — говорит Ольга.
Занятия в центре оказались важны не только для Димы, но и для его мамы. Ольга признается, что ей было приятно увидеть других мам особенных детей, которые спокойно реагируют на ребенка с редким диагнозом. К сожалению, в обычной жизни — на улице, в общественных местах — Диме и его маме часто приходится сталкиваться с бестактностью окружающих.
«Это, наверное, самая болезненная тема, — признается Ольга. — Хоть мы живем в городе-миллионнике, люди очень часто не понимают, как вообще реагировать на что-то, что отличается от привычной картинки. Куда бы мы ни пришли, всегда люди не просто смотрят, они пялятся. Есть те, кто пытается незаметно сфотографировать или отходят на шаг от нас и говорят: „Ты видела, какой страшный!“
Очень часто женщине пытаются дать непрошенные советы. Например, однажды незнакомый мужчина посоветовал Ольге, чтобы Диму…облизала собака! Он объяснил это лечебными свойствами собачьей слюны.
«Люди так реагируют из-за незнания, конечно, я, честно говоря, тоже такого ребенка впервые увидела. И моя первая реакция тоже была шок и удивление. Смотреть и обращать внимание нормально. Здесь вопрос в том, что наше общество старается быть толерантным и добрым, а по факту, когда с этим сталкиваешься, понимаешь, что люди привыкли видеть красивую картинку, когда все счастливы, прекрасны и здоровы», — говорит Ольга.
Сейчас женщина постепенно готовится к тому, чтобы в будущем грамотно объяснить сыну его состояние и научить правильно реагировать на насмешки, критику и советы.
«Я хочу выстроить максимально правильную тактику, чтобы ему самому было проще. Дима пока что не понимает, что он чем-то отличается от других детей. Ни разу я не замечала, чтобы он как-то реагировал. Он всегда в хорошем расположении духа, занимается своими делами. Моя глобальная задача — подготовить его к взрослой, реальной жизни, научить отвечать, научить объяснять, не обижаться, не закрываться», — делится планами Ольга.
Но это — в будущем. Пока же все внимание мамы сосредоточено на здоровье сына. При содействии благотворительного фонда «Дети-бабочки» Дима регулярно проходит реабилитацию, совсем недавно был в санаторий «Кораблик» и скоро снова поедет туда. На связи с семьей находятся эксперты фонда, которые наблюдают мальчика и помогают подобрать правильную схему лечения. Кожа Димы нуждается в специальных дорогостоящих эмолентах. Мальчик растет, расход кремов увеличивается каждый месяц. Запасы медизделий для него по возможности полняет фонд.
«Летом я его мажу иногда 4-5 раз в день. Если у обычного человека кожа обновляется в течение месяца, и мы этого не замечаем, то у тех, кто болен ихтиозом, кожа обновляется в течение суток. Все силы организм тратит на обновление кожи, поэтому Диме нужны дополнительные калории, он принимает нутритивное питание, чтобы организм просто силы копил. Мы сдаем каждые 3-4 месяца анализ для контроля всех внутренних и внешних показателей», — говорит Ольга.
Уход за «рыбкой» — всегда очень дорого. Один крем для Димы стоит около 2500 рублей, а хватает флакона на 3-4 дня. Кроме специальных эмолентов и средств для купания, которые увлажняют кожу, много денег уходит на бытовые вещи, необходимые при этом диагнозе. Например, Диме приходится часто покупать одежду, потому что из-за кремов она не отстирывается и быстро приходит в негодность.
Ольга делает все возможное для того, чтобы у Димы было полноценное и счастливое детство.
«Мне кажется, чем меньше зацикливаться на заболевании, тем проще. Есть очень хорошая фраза, что ихтиоз — не заболевание, это образ жизни. Просто у нас есть определенного рода ограничения: мы что-то можем, что-то не можем. Когда Дима Билан пел песню „Невозможное возможно“, я улыбалась и думала — что за попса? А сейчас понимаю, что это девиз, ведь каждый из нас творец своей судьбы!»
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, который уже 14 лет оказывает системную поддержку людям с генетическими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Если у вас или ваших близких кожа на протяжении жизни очень сухая кожа с выраженным рисунком на ладонях и стопах, склонна к шелушению и трещинам — вы можете обратиться за консультацией в фонд «Дети-бабочки».
Мерч
Рассылка
