Мерч
Рассылка
Интересное по теме
Монолог о детстве с мамой, страдавшей алкогольной зависимостью
О сложных отношениях в семье, многолетнем молчании и о том, как можно быть счастливой несмотря ни на что.
Кате 22 года, и у нее ВИЧ, который ей передался от матери. О положительном статусе Катя узнала в 13 лет и только после этого стала осознанно принимать терапию. О непростом детстве, стигматизации и о том, что при положительном ВИЧ-статусе можно быть счастливой, Катя рассказала НЭН.
У Кати была полная семья, но родители употребляли наркотики. Отец умер от передозировки, когда ей было пять. Мама «плотно сидела на героине», ВИЧ, которым она болела много лет, развился в СПИД. У Кати есть брат, который старше нее на 13 лет. По сути, он и воспитывал Катю. Когда отец с матерью ссорились и дрались, брат уводил ее в дальнюю комнату, надевал наушники и включал музыку, чтобы она этого не слышала.
Мама пыталась скрыть от детей, что принимает наркотики, пропадала по несколько дней. Бабушка по отцовской линии постоянно говорила Кате, что ее мать — наркоманка и она «обязательно сдохнет».
«Я не верила ей, приходила к матери и спрашивала: „Ты что, наркоманка?“ Она отвечала: „Нет, конечно. Я попробовала один раз — и все. У меня аллергия на героин“».
Но скрыть, конечно, не удалось. Катя говорит, что видела, как мама кололась.
«Я знала, где лежат наркотики: находила заначки под коврами, в подоконнике была выдолблена дырка, куда мать все это прятала, — вспоминает она. — К нам часто приходили люди с деньгами. Иногда пытались взломать дверь.
Как-то, когда я была дома одна, под окна пришел мужчина и стал звать мать. Я вышла на балкон. Он говорит: «Передай матери, что с ней будет, если она деньги не отдаст». Потом он стал кидать камни в окна. Стекла разбиваются, а я просто стою на балконе. Мне, наверное, лет семь. Мне было очень страшно».
Милиция часто приходила с обысками, но — странно — Катю из семьи не изымали.
«Что мать им говорила, как она их убеждала, что все хорошо, я не знаю, — говорит девушка. — Со стороны, возможно, казалось, что мы спокойная, благополучная семья. Мало кто знал, что происходит внутри».
Интересное по теме
Монолог о детстве с мамой, страдавшей алкогольной зависимостью
Когда Кате было девять, мама как-то спросила, не хочет ли она попасть в санаторий. Девочка, конечно, хотела. Для этого нужно было съездить в Центр медицинской и социальной реабилитации детей, оставшихся без попечения родителей, имени Цимбалина и сдать пару анализов. По всей видимости, там мать и узнала, что, рожая Катю, передала ей ВИЧ. Но дочери она об этом не сообщила.
Кате назначили терапию — нужно было пить по шесть-восемь таблеток в день. Для чего — девочке не рассказали.
«Я была уверена, что со мной ничего такого нет. Таблетки мне не нравились, так что я их долго выплевывала», — вспоминает она.
Катя не знала, что прием лекарств — это для нее вопрос жизни и смерти.
Мать периодически водила ее в детское отделение СПИД-центра, где Катя сдавала кровь на анализы и получала таблетки.
Были тревожные симптомы, которые с ВИЧ никто не связал: у Кати темнело в глазах, она теряла сознание, часто болела — в основном ухо-горло-нос.
«Я предполагала, что заболела не потому, что у меня концентрация вируса в крови огромная, а потому, что я на улице простыла, без шапки погуляла», — говорит она.
Когда Катя в женском санатории Красного Креста заразилась папилломавирусом половых губ, гинеколог подозревал рак.
«Все знали, что у меня ВИЧ, но никто не интересовался, какая у меня вирусная нагрузка, принимаю ли я стабильно препараты», — говорит Катя.
Анализ на рак, конечно, оказался отрицательным. Папилломы полгода прижигали жидким азотом — было очень больно.
А когда Катя узнала о своем диагнозе и начала постоянно принимать лекарства, все само прошло через полтора месяца.
«Почему нельзя было сразу мне сказать, зачем мне нужны препараты? — до сих пор не понимает она. — Когда я рассказываю об этом кому-то, все говорят: „Жесть, как долго ты не принимала таблетки! Мало ли что могло случиться!“ Всем любопытно, что было в голове у матери, почему она так себя вела. Страхи не страхи — на кону стояло, перейдет мой ВИЧ в СПИД или нет. Но мне повезло — не перешел».
Интересное по теме
«Наконец-то стало понятно, что за витамины без упаковки я пью». Истории людей, узнавших о диагнозе ВИЧ в подростковом возрасте
О том, что у нее ВИЧ, Катя узнала только в 13 лет. Тогда к ним домой стала приходить психологиня. С ней девочка обсуждала свое состояние, отношения с матерью и ожидания от будущего. Занятия продлились три месяца, а на последней встрече вместе с психологом была мама.
«Я сижу за компьютером, мать и психологиня — напротив меня. Они мнутся, не знают, с чего начать, и начинают с того, что жизнь просто прекрасна, что я смогу добиться всего, чего только захочу, и все у меня обязательно сложится. А потом резко вываливают: „А, кстати, у тебя ВИЧ“», — вспоминает Катя.
«У матери мандраж, у нее дрожат руки, она их мнет. И я им сказала: „Да ладно, я знаю уже. Я прогуглила название таблеток в интернете“. Хотя на самом деле я этого не делала».
Почему так сказала? Не хотела вводить мать в панику и показывать, что для нее это тяжелейший удар.
Психологиня дала Кате базовую информацию о ВИЧ — о путях передачи, о том, что бытовым путем вирус не передается, о том, что, если пить таблетки, она доживет до старости.
Кате сказали, что она с ВИЧ родилась, — и тогда ей этой информации было достаточно.
«Очень забавно все это произошло: я тогда слышала, что ВИЧ — это про наркоманов или про людей, которые постоянно с кем-то спят, а мне было 13, я ни с кем не спала и не кололась, и я думала: „Как это возможно?“ Когда мне сказали, что у меня это с рождения, меня это полностью устроило».
Беседа длилась минут 15.
«Половину этого времени я их успокаивала: мол, все хорошо, я и так знаю. Забавно. Выходило, будто это не мне нужен психолог, а матери. Так она переживала», — рассуждает Катя.
Интересное по теме
«Главное, что все живы»: как ВИЧ-положительные родители рассказывают детям об их статусе
Почему мама не рассказала раньше, Катя не знает — этот вопрос она ей так и не задала. Отношения у них были натянутые, холодные. Каждая сидела в своей комнате и занималась своими делами.
«Я думаю, мать боялась и чувствовала вину за то, что передала мне вирус, — рассуждает сейчас девушка. — С другой стороны, она могла пить таблетки во время беременности и не передать мне его. Но сложно так рассуждать про человека, который большую часть жизни принимал тяжелые наркотики. Не думаю, что ей было дело до препаратов в таком состоянии. Видимо, все эти годы она терзала себя мыслями, когда рассказать. Нужно было рассказать намного раньше, конечно. Я не виновата в том, что она чего-то боялась и избегала».
Еще, по мнению Кати, мама до конца хотела казаться хорошей в глазах дочери, поэтому пыталась скрыть и ВИЧ, и свою зависимость.
После встречи, на которой Катя узнала о своем ВИЧ, мама прожила еще год. У нее уже был СПИД и цирроз печени. Сама терапию от ВИЧ она, похоже, никогда стабильно не принимала.
«В последние месяцы маму отправили домой доживать. Я таскала ее до туалета, потому что у нее начали отказывать ноги. Она не могла ходить, нормально есть. У нее перестала усваиваться и перевариваться пища, — вспоминает Катя. — Тяжело было видеть, как человек высыхает. В последние дни перед смертью мама весила 38 килограммов при росте 174–175 сантиметров. Были моменты, когда я очень хотела сбежать из дома. В школе об этом никто не знал. Я не представляла, как сообщить, что после уроков я иду домой — а у меня там мать умирает».
Катя ухаживала за ней одна — брат жил уже отдельно со своей семьей и, похоже, не подозревал, что дело настолько плохо.
«У нас иконы дома стояли. Я очень хотела их выкинуть, потому что вся эта ситуация казалась мне несправедливой. Я думала, что, даже если бог есть, почему он такое допускает? Почему я это все вижу? И мать тоже была неверующим человеком. Но когда она начала близиться к смерти, она сказала: „Ни в коем случае не выкидывай иконы. Вдруг что? Пожалуйста, ради меня не делай этого“. Я такая: „Ну ладно“.
Первое, что я сделала после ее смерти, — это выбросила иконы».
Интересное по теме
7 фактов о СПИДе и ВИЧ
О том, что у нее ВИЧ, Катя не распространялась. Сразу, как узнала в 13 лет, рассказала паре близких друзей.
«Окей, и что нам с этого теперь? Какая разница?» — ответили ей.
Как-то Катя поделилась с бывшей одноклассницей — оказалось, она уже и так знает: классный руководитель обзванивал родителей ее одноклассников и говорил, что с девочкой нужно общаться аккуратнее из-за ее заболевания. Другому однокласснику разболтала медсестра.
«Меня полгода „спидозной“ успели поназывать, хотя я не уверена, что дети вообще понимали, о чем говорят, — делится Катя. — Просто восприняли это как информацию, до которой можно докопаться, и грязью поливали».
Вообще, девушка не думает, что дети боялись. Предубеждения исходят от родителей, уверена Катя, и страхи тоже они навязывают.
В большинстве случаев негативная реакция идет от незнакомых людей. Так что теперь Катя при знакомстве сразу сообщает, что у нее ВИЧ. Кто-то отправляет ее в черный список, кто-то просит рассказать поподробнее. Как-то ей даже заявили, что ВИЧ не существует.
«Небольшое опасение о том, какая будет реакция, всегда присутствует. Но я сообщаю об этом быстро, не думая, чтобы не позволить сомнениям или тревожности меня опередить, — делится Катя. — А потом уже смотрю на реакцию человека. Если он не верит, не хочет знать или боится — это уже его проблема».
Интересное по теме
Вот такая история о большой и сильной любви: как люди с непростым диагнозом открываются партнерам
Первым о своем положительном ВИЧ-статусе 13-летняя Катя рассказала Егору — они познакомились в интернете и уже два года переписывались и созванивались по скайпу.
«Не страшно, я все равно его, наверное, никогда не увижу, могу рассказать», — думала она тогда.
Сначала Егор не поверил. Потом, когда Катя отправила ему справки и фотографии таблеток, стал интересоваться. Ему было интересно, но без негативного оттенка, отмечает Катя.
Когда ей было 18, она впервые приехала к Егору в Иваново, и они стали встречаться. А через полтора года девушка к нему переехала.
В Иваново они жили у мамы Егора. Как-то она порылась в Катиных вещах и нашла таблетки — так узнала, что у девушки ее сына ВИЧ.
«Она меня до сих пор не принимает. Обиделась, что я умолчала. Егору говорит: „Что, нормальную, здоровую девушку не нашел?“ Общение у нас с ней не сложилось. Но я и не горю желанием. Когда она у меня в вещах порылась, мне все стало ясно», — рассказывает Катя.
В Иваново она отучилась на швею, Егор — на автомеханика. И спустя три года они перебрались в Питер.
Сначала жили у Катиной бабушки. От родного человека она в связи с ВИЧ тоже не получала поддержки.
«Бабушка во всем винит мою мать — и в моем ВИЧ, и в том, что „сгубила“ ее сына, — рассказывает девушка. — А еще она постоянно меня „прибедняет“, навязывает комплекс неполноценности: „Какая же ты все-таки бедная и несчастная, как же тебе по жизни не повезло“.
Я все это слушаю с детства, и это меня дико выматывает. «Хорошо, что тебя Егор такую взял». Я говорю: «Какую? Какую меня взял?» Но убеждать бабушку измениться бесполезно».
От бабушки они съехали и живут отдельно.
Егор тестируется каждые полгода и иногда напоминает Кате про таблетки.
За препаратами Катя ездит во взрослое отделение СПИД-центра. Людей бывает так много, что иногда приходится по два часа ждать своей очереди. Вирус в крови у нее уже не определяется.
Интересное по теме
«Наверное, я ставила между ВИЧ и чем-то смертельным знак равенства»
Психолог на встрече у них дома дала Кате базовую, поверхностную информацию о ВИЧ — ей хотелось узнать больше. Она читала в интернете. Уже после смерти мамы стала ходить в СПИД-центр на тренинги, которые устраивали специально для подростков с ВИЧ.
На этих занятиях Катя узнала намного больше — о путях передачи, о вирусной нагрузке и анализах, о контрацепции.
После тренингов заказывали пиццу, напитки, общались, играли в игры.
Катя даже стала «заниматься активизмом» — выступала с лекциями для первокурсников в медицинских колледжах.
«Как я позже узнала, очень большая стигматизация касательно ВИЧ во врачебной среде, как бы странно это ни казалось. Врачи пренебрежительно к таким пациентам могут относиться, так что лучше начинать просвещать медиков еще студентами», — считает она.
Потом Катя присоединилась к организации «Тинерджайзер», которая боролась с дискриминацией, включая сферу ВИЧ. Они вели соцсети, устраивали активности.
Но организация была украинской, и с началом СВО она закрылась.
После этого Катя хотела продолжать просветительскую деятельность и стала записывать видео для TikTok.
Конечно, она сталкивается с негативом: чаще всего предполагают, что Катя ведет беспорядочную половую жизнь и что у нее родители наркоманы. Бывает, ее обвиняют в том, что она выдумывает или хайпится на диагнозе. «Ага, конечно, этим нужно гордиться и хвастаться на весь интернет. Ну смешно», — отвечает она.
Но и скрывать свой статус она не считает нужным: «Люди же не стыдятся герпеса, если он выскакивает на губе во время болезни. То же самое ВИЧ — он безопасен, если принимать препараты. И стыдиться тут нечего».
Хейт Катя переносит стоически — многим ее видео помогают.
«Люди спрашивают, как поддержать близких, у которых обнаружили ВИЧ. Благодарят, если узнают от меня информацию, которую не знали раньше. Пишут слова поддержки. Признаются, что я помогла им принять себя.
Даже если я хоть одного-двух человек осведомлю и поддержу, оно того стоит», — уверена Катя.
А еще у нее есть «дикий страх», что кто-то повторит ее судьбу или судьбу ее матери — не будет тестироваться и внезапно, когда у него уже будет семья, узнает о ВИЧ: «Для меня это больная тема. Хотелось бы кого-то предостеречь от этого».
Интересное по теме
У моего ребенка в детском саду есть одногруппник с ВИЧ. Это опасно?
Катя состоит на социальном патронате в организации «Анна помогает», которая содействует молодым людям с опытом сиротства. Здесь можно получить юридическую и психологическую помощь, деньги на проезд и даже продукты.
А еще они помогают найти работу — можно пройти курсы вязания, керамики и бариста. Катя выучилась на бариста и сейчас стажируется в кофейне.
Пока на работе она с дискриминацией в связи с ВИЧ-положительным статусом не сталкивалась. Когда работала официанткой, рассказала коллеге — тот отреагировал спокойно. Потом стояла на бирже труда. Два-три раза ее из-за статуса не принимали на работу, но она от этого даже выиграла — пособие продолжала получать, несмотря на отказ.
«Но я уверена, что кого-то не берут на работу из-за ВИЧ или берут, но потом вынуждают уйти, — рассказывает Катя. — Мне вот повезло с окружением. У меня из-за этого даже проблема: я работаю в очень friendly-среде, где все все знают, все лояльно относятся. Я к этому привыкла. И когда у меня что-то базовое спрашивают, я удивляюсь: что, еще не все знают, как он передается? Еще не все все понимают? Я каким-то куполом себя окружила. И когда сталкиваюсь с суровой реальностью, очень удивляюсь».
Благодарим за подготовку материала фонд «Пора помогать», оказывающий помощь детям и молодежи с социально значимыми заболеваниями
Еще почитать по теме
«Первые полгода я чувствовала себя отравленным куском мяса». 3 истории людей, которые заразились ВИЧ от своих партнеров
