«Я поняла, что после онкологии дочери жизнь не будет прежней. Но она может быть и хорошей»

16 сентября 2021 года компания SpaceX запустила в космос корабль, на борту которого — впервые в истории — не было профессиональных астронавтов, только четыре обычных человека. Пока весь мир, затаив дыхание, следил за 3-дневным полетом Dragon 2, Ксения Никулеско находилась в палате Научно-практического центра имени Войно-Ясенецкого в Москве. За месяц до этого у ее 12-летней дочери Кати обнаружили онкологию — 20-сантиметровую опухоль в районе колена.

Листая новостную ленту в телефоне, среди сообщений от близких и сводок о лечении, Ксения наткнулась на новость о запуске космического корабля. Она вчиталась в состав экипажа и замерла. Одним из астронавтов была Хейли Арсено — девушка, которая в детстве перенесла тот же диагноз, что и Катя — «остеосаркома ноги».

Ксения посмотрела на свою дочь, лежащую на больничной койке, потом снова на фотографию Хейли в скафандре, и подумала: «Онкология — не значит смерть. Можно выжить. И даже в космос улететь». Как сейчас признается Ксения, именно история девушки, которая выжила после саркомы и стала самым молодым человеком из слетавших в космос, стала для нее и для ее дочери спасительной ниточкой на пути к выздоровлению.

Ксения рассказала НЭН, как смогла пережить болезнь дочери, последовавший за этим развод с мужем и продажу бизнеса — и как смогла принять новую реальность.

«Будет очень тяжелая операция»

Летом 2021 года мы с Катей — моей младшей дочкой — начали вместе ходить на йогу. Она незадолго до этого бросила хореографию и искала новое увлечение. Как-то после занятия в студии йоги она пожаловалась на боль в колене — мы списали ее на растяжение. Но боль не проходила, а только усиливалась. Пошли в больницу — и две недели нас гоняли по разным специалистам, не могли поставить диагноз. В итоге мы сами решили сделать МРТ. И там нам сразу сказали: это опухоль, злокачественная. Остеосаркома. В нашем Новороссийске таких сложных операций не делают, надо ехать в Москву.

Я тут же купила билеты с вылетом на следующий день. Диагноз официально поставили в научно-практическом центре имени Войно-Ясенецкого в Солнцево: остеосаркома дистального отдела правой бедренной кости. Опухоль почти 20 сантиметров. Нам сразу назначили химиотерапию и предупредили, что будет очень тяжелая операция — удаление кости и ее замена на эндопротез.

Мама, сиделка, психолог и медсестра в одном лице

Следующий год мы практически не вылазили из больницы. Я бросила работу. У нас с мужем — это мой второй брак — была своя компания с большим штатом: я ландшафтный архитектор, и мы делали парки, озеленяли территории, работали с госконтрактами и частными заказчиками. Все это пришлось оставить: работа требовала физического присутствия на объектах, а я должна была быть рядом с дочерью. Часть бизнеса я продала, чтобы на что-то жить в Москве. Теперь я была мамой, сиделкой, психологом и медсестрой. Моя жизнь свелась к единственной цели — спасти ребенка.

Мы прошли девять курсов химиотерапии. Операция по удалению бедренной кости и замене коленного сустава длилась семь с половиной часов. К счастью, ногу сохранили — установили эндопротез, а не сделали ампутацию. Протез стоил 3,5 миллиона рублей. «Русфонд» организовал сбор, подключились друзья, знакомые, мои партнеры, предприятия Новороссийска, местные СМИ — деньги собрали быстро. Я с самого начала не скрывала Катин диагноз, писала о нем в соцсетях. Благодаря поддержке людей мы смогли вовремя купить и установить протез.

Что же касается мужчин… Биологический отец Кати и ее старшей сестры (на тот момент она уже была студенткой и жила отдельно от нас) не участвует в жизни девочек давно. Он помогает только алиментам. А мой второй муж, который воспитывал Катю с малых лет, ушел после того, как дочка заболела.

«Он не понимал, что прежней жизни уже не будет никогда»

Мой второй муж поначалу старался нас поддерживать. Он прилетал в Москву, был рядом во время операции. Но со временем отношения стали угасать. Мы жили на расстоянии, и он не стал переезжать к нам, хотя такая возможность была. Спустя полтора года после начала лечения он ушел.

Когда мы расходились, он признался: не думал, что все это будет так долго. Он думал, что мы быстренько полечимся, Катя выздоровеет, и наша жизнь станет прежней. Он не понимал, что после такого диагноза, после того, как нам поставили инвалидность, начнется долгая реабилитация. И что жизнь уже никогда не будет прежней. Что будут побочки, что придется постоянно следить за здоровьем. Когда он это осознал, он оставил нас. Оборвал общение и с Катей, и со мной. Больше никогда не интересовался нами. Поначалу мне было очень тяжело, я злилась и обижалась на него. Но сейчас я понимаю, что это была его форма самозащиты — просто обрубить все концы, чтобы не окунаться в эту боль. Фактически, всю физическую заботу о Кате — возить, носить, ухаживать — я взяла на себя. Но я безмерно благодарна своей семье — сестре и брату — а также друзьям, коллегам и даже бывшим партнерам. Они оказали огромную поддержку, и материальную, и эмоциональную. Без них было бы гораздо сложнее.

«Катя оказалась боец, она поддерживала меня»

После операции Катя училась ходить, управлять «новой ногой», как она ее называла. Даже несмотря на тяжелейшее лечение, она продолжала дистанционно учиться в школе, причем на отлично. Катя оказалась боец, и часто она поддерживала меня. Родители тяжелее переживают болезни своих детей, чем сами дети. Я смотрела на свою дочь, видела, как она здорово справляется, и думала: если она может, то как же я не справлюсь? Поддерживая друг друга, мы и прошли весь этот путь.

Конечно, я горевала о том, что жить как раньше мы уже не будем. Но при этом я довольно быстро приняла диагноз дочери. Меня спасала мысль, что новая жизнь тоже может быть хорошей. Еще в самом начале лечения я осознала: я не знаю, сколько моему ребенку осталось времени, год, два, пять, десять лет. И это мой выбор — как мы это время проживем: в страданиях, слезах, горе, депрессии — или в счастье, радости, любви, пользуясь каждым днем, который нам подарили. На сегодняшний день нам подарили четыре года. В августе было ровно четыре года с момента постановки диагноза. Я счастлива, что эти четыре года у меня были. И надеюсь, что будет еще очень, очень много лет.

В этом году у Кати был выпускной в девятом классе. Я сидела в зале, смотрела, как она танцует и веселится — в красивом платье, в туфлях на каблуках, красивая, счастливая, молодая. Вообще-то каблуки нельзя с эндопротезом, но ради этого момента я разрешила Кате их надеть, сказала: «Эти фотки мы не будем показывать нашему доктору». Я смотрела на нее и в очередной раз поймала себя на мысли: насколько же я благодарна всем, что она сейчас в ремиссии, что она жива.

«Просто поговорить с тем, кто выжил»

В самом начале пути я отчаянно искала примеры тех, кто справился и выжил после онкологии. Совершенно случайно я узнала про девушку по имени Хейли Арсено, которая в детстве перенесла тот же диагноз, что и моя Катя, у нее тоже стоит эндопротез в ноге. И вот она, взрослая, полетела в космос на ракете Илона Маска. Эта история стала для меня спасательным кругом. Она дала понять: «И так можно!»

Когда сталкиваешься с онкологией, в голове сидит страшная формула: «рак = смерть». И в этот момент тебе жизненно необходимо увидеть человека, который прошел этот путь и живет дальше. Именно поэтому я решила стать равным консультантом. Равный консультант — это человек с опытом онкологического заболевания в ремиссии, пациент или его близкий. Он прошел специальное обучение в благотворительном фонде, чтобы оказывать информационную и эмоциональную поддержку другим людям, оказавшимся в похожей ситуации.

Я прошла курс по равному консультированию фонда «Александра» — и он помог мне понять, как правильно вести себя с Катей. Я научилась смотреть на эту ситуацию в том числе и со стороны пациента. Теперь я занимаюсь волонтерством. Большинство людей, которых я консультирую, — это либо пациенты с диагнозом саркома, либо родители пациентов с этим диагнозом. Меня находят разными способами. Во-первых, через фонд — любой человек может позвонить на горячую линию или оформить заявку на сайте, и равный консультант свяжется с пациентом. Во-вторых, через социальные сети. Когда Катя заболела, я подробно рассказывала о нашей жизни, о лечении в соцсетях. Многие пациенты находят мою страничку и пишут с просьбой провести консультацию. Еще меня находят через сообщество «Ты сильней» — это группа в телеграме, посвященная саркомам, там достаточно много людей. И работает сарафанное радио — люди, кому я когда-то проводила консультации, рекомендуют меня своим знакомым.

Чаще всего ко мне обращаются в самом начале пути. Люди в этот момент наиболее уязвимы и растеряны. Они просто не знают, что делать, куда бежать, где лечиться, к кому обращаться, какие пройти обследования. Не всегда лечащие врачи достаточно контактны. У них зачастую просто нет времени разжевывать пациенту информацию. А пациент, находясь в глубочайшем стрессе, плохо эту информацию воспринимает.

Вторая точка, когда приходят люди — это перед оперативными вмешательствами. Просят помочь с маршрутизацией, информацией о хирургии. Ищут в этот момент эмоциональную поддержку — потому что в онкологии большинство операций калечащие, и человеку нужно принять этот факт, справиться с последующей инвалидизацией.

Но, наверное, самый главный запрос — люди просто хотят видеть выживших. Когда человек обращается к равному консультанту, он понимает: это тот, кто прошел этот путь и живет сейчас обычную, нормальную жизнь. Родителям, которые ко мне приходят, важно знать, что есть детки с таким же диагнозом, и они ходят в школу, ездят отдыхать, плавают — Катя у меня даже в походы ходит, в горы, несмотря на эндопротез. И им важно знать, что есть мама, которая прошла этот путь вместе с ребенком и не сошла с ума: на работу вышла спустя три года, волонтерит, находит время на хобби, путешествует, с друзьями встречается. Людям важно увидеть эту нормальную жизнь после диагноза. Это дает силы и веру лечиться.

Самая заветная мечта — чтобы болезнь никогда не вернулась

Сейчас Кате 16 лет, в декабре будет 17. Самое главное — она в ремиссии. Мы обследуемся каждые полгода, в августе были на очередном обследовании — все хорошо. Конечно, есть определенные сложности со здоровьем, но, учитывая, что основное заболевание отступило, все остальное — мелочи.

Катя отлично себя чувствует, насколько это возможно. Учится в 10 классе на физмате, и учится хорошо. Плавает в море, ходит в походы, гуляет с друзьями. Ей нельзя бегать, прыгать и носить тяжести, но в остальном она обычный подросток со своими увлечениями, мечтами, друзьями, шалостями.

Она была три года на домашнем обучении, не отстала от программы и вернулась год назад в школу. Во время лечения одноклассники ее поддерживали и очень тепло ее приняли после возвращения.

Когда Катя вернулась в школу, я тоже вышла на работу — правда, не вернулась в свой бизнес, я оставила ландшафтный дизайн. Сейчас я работаю в организации, которая занимается логистикой. Новороссийск — город портовый, и теперь я работаю в области морских контейнерных грузоперевозок. А еще занимаюсь йогой, провожу много времени с детьми. Старшая приезжает в гости, ездим куда-то, отдыхаем. Летом много купались на море и ходили в походы.

Моя самая заветная мечта — чтобы болезнь никогда не вернулась и эта ремиссия была бесконечной. Ну, а Катя мечтает поступить в вуз и уехать учиться в Москву. Жизнь продолжается. И она, как видите, может быть хорошей.

История героини показывает, как личный опыт, даже непростой, может стать точкой опоры — не только для себя, но и для других. Именно такие истории звучат на «Равном Фесте 2025» — фестивале сторителлинга, который стартовал 14 октября и продолжается сейчас. Он объединяет равных консультантов, сотрудников НКО и волонтеров. Вместо лекций — живой диалог, совместная практика и атмосфера доверия. Очная конференция проходит в Москве. Организаторы — Центр поддержки материнства «Душа мамы», Ассоциация «Е.В.А.» и фонд «Александра».