«Дети даже соперничали за право ей помочь»

«Я сейчас лечусь и скоро буду ходить как все» — так девятилетняя Ангелина Левина объясняет, почему передвигается на коляске. В первый класс она пошла в обычную общеобразовательную школу и за год успела многое: стала отличницей, заняла призовые места на олимпиадах, подружилась с одноклассниками и поняла, что школьная жизнь ей очень нравится. Для ее мамы Екатерины это было главным: она не хотела, чтобы дочь из-за диагноза оказалась заперта дома.

Каждый день Ангелина вместе с мамой приезжает в школу: они поднимаются по пандусу на входе, подъезжают на коляске к классу, а дальше начинается обычная школьная жизнь. Ангелина встает с коляски и потихоньку сама идет к своей парте, опираясь на стены и столы.

«Ни разу за весь первый класс она не согласилась прогулять школу и остаться дома, даже в самые суровые морозы и снегопады, — вспоминает Екатерина. — Для Ангелины школа — праздник. Она буквально считала дни до конца летних каникул, чтобы скорее вернуться к урокам и ребятам».

Текст написан совместно с фондом «Важные люди», который помогает семьям детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Фонд создает систему поддержки на каждом этапе сложного пути жизни с болезнью — от обеспечения лекарствами и реабилитации до адаптации в обществе.

«Было страшно закрыть ее в четырех стенах»

При рождении никто и подумать не мог, что у девочки есть проблемы со здоровьем: восемь–девять баллов по шкале Апгар, вовремя села и поползла. Но к девяти месяцам мама заметила, что малышка не может опереться на ножки. Тульские врачи долго списывали все на обычный гипотонус, назначая массажи и электрофорез. Екатерина с трудом добилась направления на обследование в Москву, и в мае 2019 года семье объявили неутешительный диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа — тяжелое генетическое заболевание, при котором ребенок постепенно теряет силу мышц.

Ровно через год Ангелина получила первую инъекцию препарата, который остановил гибель двигательных нейронов. Но к тому моменту болезнь уже успела нанести организму ущерб и забрать часть физических возможностей.

В детский сад девочка никогда не ходила: все ранние годы ее жизнь состояла из домашних занятий, лечебной физкультуры и поездок по реабилитационным центрам. Но когда встал вопрос о школьном обучении, Екатерина не раздумывала ни секунды: только очный формат.

Клуб НЭН Родительство — не то, с чем справляются в одиночку Закрытое сообщество: чаты по возрасту детей, ответы проверенных экспертов, встречи и разборы. Модерация, за которой не нужно следить самому. Вступить — 1999 ₽ в месяц

«Ангелина очень общительная и контактная. Закрыть ее в четырех стенах перед монитором значило лишить развития, — делится мама. — Ей нужна нормальная детская жизнь: школьная дисциплина, гвалт на переменах, звонки на урок, живые учителя и одноклассники».

Мама-тьютор

Самым сложным для Екатерины стала не столько адаптация, сколько ежедневная логистика. Каждое утро одеть дочь, спуститься во двор, загрузиться в машину, выгрузиться у школы и довезти Ангелину на коляске до кабинета. В первое время эмоционально давили взгляды детей и родителей у школьного крыльца. Но если мама волновалась и переживала, то Ангелина не жаловалась.

Поскольку начальная школа учится на первом этаже, до класса добираться удобно. Там же находится и столовая. А вот в бассейн, где проходят уроки физкультуры, Ангелина добраться не может: путь ей преграждает лестница. Поэтому, пока одноклассники плавают, девочка остается в кабинете и делает домашнее задание.

Такая же проблема и с актовым залом, расположенным на втором этаже: Ангелина отлично поет и постоянно участвует в школьных концертах, но поднять ее на второй этаж можно только на руках — в этом ей помогает старший брат, который учится в той же школе. Так что доступная среда пока далека от идеала, и без сопровождения Ангелине не обойтись.

Этот вопрос решился неожиданно. Екатерина планировала дежурить в школе, чтобы помогать дочке. Увидев это, директор предложил маме официально оформиться на ставку школьного тьютора. Благо по специальности Екатерина — учитель начальных классов. Теперь сопровождение Ангелины — посадить за парту, достать учебники и тетради, помочь посетить столовую или туалет — официальная мамина работа.

Неоправдавшиеся опасения

Главный страх Екатерины касался того, как дочку примут другие дети. Школа стала для Ангелины первым опытом погружения в большой детский коллектив, и первые полгода девочка стеснялась проявляться. Впрочем, учительница быстро разглядела ее потенциал и помогла освоиться: предлагала отвечать, поднимать руку, участвовать в жизни класса. Через некоторое время Ангелина стала одной из лучших учениц. А еще у нее появились друзья.

Одноклассники приняли девочку тепло. «Уже через пару месяцев я обратила внимание на то, что дети соперничают за право помочь Ангелине: отодвинуть стул, донести портфель, подать какой-то предмет», — вспоминает Екатерина.

Но дружба появилась вовсе не вокруг помощи. Кто-то сблизился с девочкой благодаря общей любви к животным (дома у Ангелины живет лабрадор), кто-то — из-за компьютерных игр. На продленке ребята из «началки» вместе делают уроки, играют в настолки и просто общаются. Так постепенно Ангелина стала частью школьной жизни: не «примером инклюзии», а просто одноклассницей, у которой есть друзья, любимые занятия, хорошие оценки и планы.

Борьба за будущее

Ангелина мечтает стать ветеринаром и спасать животных. А сейчас ее главная цель — поступить в музыкальную школу и научиться играть на фортепиано. И хотя Ангелина, как и другие дети со СМА, может уставать быстрее сверстников, а занятия музыкой — это дополнительная нагрузка, да и нажатие на педали требует мышечных усилий, семья не планирует отказываться от этой идеи. Опора в ногах у девочки сохранена, значит, решили пробовать.

Главная задача Ангелины сегодня — сохранить и улучшить ходьбу, увереннее передвигаться, пусть даже с поддержкой или ходунками. Для этого ей необходимо ежедневно заниматься дома, а еще — раз в несколько месяцев проходить курс реабилитации в специализированном центре. Мама признается, что получить направление на очередной курс бывает непросто, но она не сдается: «Я понимаю, что, если Ангелина перестанет ходить, придется перейти на дистанционное обучение. А это значит закрыться дома», — говорит Екатерина.

Школа Ангелины пока не стала полностью доступной: ей по-прежнему нужны помощь мамы и дополнительные усилия, чтобы попасть туда, куда одноклассники приходят без всяких препятствий. Но главное уже произошло: школа стала частью ее жизни. Здесь у нее друзья, любимые занятия, концерты и планы на будущее.