«Я ощущала только, что должна что-то сделать, чтобы она не умерла»: монолог матери, у ребенка которой был рак мозга

Онкологический диагноз — это всегда страшно, и особенно страшно, когда его ставят ребенку. О своем опыте проживания этого страха рассказывает Юлия Стельмах. Три года назад у ее тогда 14-летней дочери обнаружили опухоль мозга.

Сейчас дочь в ремиссии, а сама Юлия стала равным консультантом фонда «Александра» и помогает людям, которые только столкнулись с онкологией и не знают, как жить дальше. Вот ее монолог.

В августе 2020 года мне позвонили на работу из районной поликлиники, куда ребенок пошел на плановую проверку зрения перед школой, и сообщили, что нужно срочно приехать. Сказали, что обнаружили значительный отек зрительного нерва, скорее всего, это опухоль головного мозга. Я рассмеялась в трубку.

Тасе тогда было 14 лет, она только что вернулась из отпуска — загорелая, жизнерадостная, полная впечатлений от подростковой тусовки, закатного моря, поездок на лошадях по ароматному югу, жизни на серф-станции и задушевных ночных разговоров у костра под южным небом.

Опухоль подтвердилась, нейрохирурги сказали, что ситуация критическая и нужно срочно оперировать. Операция была через день, через десять дней — еще одна. Десять дней она была в реанимации. Начался очень страшный период жизни. Я просыпалась со знанием о том, что только половина подростков 13–15 лет с таким диагнозом достигает пятилетней выживаемости. Это много. И засыпала с мыслью о том, попала ли моя дочь в эти 50 процентов.

Интересное по теме

«К детскому раку приводит модификация генетической информации, а не грехи взрослых»: врачи — о главных мифах вокруг онкологических заболеваний у детей

Внутри поселился страх возможной смерти ребенка. Он был нелогичным, какой-то животной природы, но он затмил собой многое, почти все другие значимые чувства. Я смотрела на нее и не чувствовала, что люблю ее. Я ощущала только, что должна что-то сделать, чтобы она не умерла. От бессилия я задавала ей тупые вопросы о самочувствии и не могла спросить ее: «Хочешь, поедем в отпуск в мае? Где будем праздновать твой день рождения?» Я не верила, что у нас могут исполниться эти планы.

Все это время у меня были двоякие чувства. С одной стороны, я вошла в гиперэкономный режим существования и не могла разговаривать даже с близкими о том, что произошло. Мне было невыносимо внимание со стороны. Но в то же самое время каждый день в больнице я ждала, что кто-то придет и объяснит, что мне делать с этой новой реальностью. Очень хотелось, чтобы был специалист, который даст пояснения ко всем этим непонятным медицинским терминам, скажет, что она будет жить.

Раньше я думала, что лечить сопли неделю — долго и не стоит такого внимания. После операции Тасе назначили протокол лечения с указанием срока — минимум один год с непрогнозируемым исходом. Принять это тоже было непросто. Тася продолжила лечение: полтора месяца ежедневного облучения, потом восемь блоков курса поддерживающей полихимиотерапии. Над выпадением волос Тася посмеялась — волосы у нее выпадали дважды. А вот то, что она не могла нормально есть, очень худела, теряла силы от одного вдоха-выдоха, очень ее расстраивало.

Получалось выживать. Я хорошо этому обучена в силу своего детского онкологического диагноза. Вот только к жизни — к нормальной жизни человека — это не имело никакого отношения. «Сейчас» стало очень сложным.

И я не знаю, чего в нем было больше — горя или страха, вины или гнева. Но чего в нем точно не было, так это ощущения жизни. Не было ориентиров, не было целей, не было своих искренних желаний, не было расслабленности, спонтанности. Не было подлинности… Искренней радости не ощущалось никем из нашей семьи. Все сводилось к бессмысленности. И мне было очень тяжело ощущать эту бессмысленность своей жизни.

Сейчас Тасе курсами назначается реабилитация, чтобы вернуть все то, что забрала болезнь. Многое получилось вернуть. В депрессивный период мы всей семьей прибегли к психологической поддержке специалистов. Так у нее появилось желание общаться с близкими, со сверстниками, настроение заметно стало лучше.

Тася продолжает учиться в школе и получила аттестацию по итогам девятого класса. Сдала ГИА. Вышла в десятый класс. Паралич взора ушел, но осталась частичная атрофия зрительного нерва, которую уже не исправить: сформировалось расходящееся косоглазие.

В НМИЦ ГБ им. Гельмгольца нам помогли подобрать очки с призмой и минимизировать двоение. Это добавило уверенности и радости. Последние МРТ показывают ремиссию. Но я думаю, еще долгое время эта тревога будет выглядывать из-за угла.

Одновременно с мучительным ощущением потери, растянутой во времени, ко мне пришло ощущение огромной собственной силы. Все прежние смыслы оказались нелепыми и комичными. Многое обесценилось.

Я до какого-то момента заперла свои чувства, потому что не знала, как с ними обходиться. Точнее, не представляла, как жить в том состоянии, где я испытываю чувство сильного страха и огромного горя. И неудивительно, что в том хаосе, в котором я каким-то чудом выстояла, не сразу смогла увидеть свою целую, здоровую, неизраненную часть души.

Говорят, она есть всегда. Всегда есть травмированная, выживающая часть, но есть и здоровая. Я верила в нее и иногда покупала ей цветы. Потому что это красиво. Ставила в вазу и приглашала разглядывать. Напоминала ей, что можно радоваться. Объясняла, что жизнь раскололась на до и после и прежней уже не будет, но эту «жизнь после» тоже должно хотеться прожить и прочувствовать. Хотя бы потому, что другой нет.

Я начала поддерживать себя, заботиться о себе, тщательно объясняла, что это только мой выбор, что с этой «жизнью после» я сделаю. Я до сих пор уговариваю свою здоровую часть, что она важна, что она принадлежит этой жизни, в которой есть Тася и эти цветы, этот стол, этот дом, эти люди, это пространство, где красиво, просто, свободно, безопасно и все по-настоящему.

Интересное по теме

Нет, это нормально — заботиться о себе, когда болеет ребенок

Когда наша ситуация стала стабильнее, я совершенно случайно узнала, что у того, что мне было так нужно — объяснения, что делать в процессе лечения, — есть название. Это равное консультирование — когда люди, которые сами столкнулись с онкологией или это пережил кто-то из их близких, помогают тем, кто лечится прямо сейчас, дают информацию и эмоциональную поддержку. Есть служба равных консультантов фонда «Александра» с горячей линией: туда может обратиться любой человек, это бесплатно.

И я пошла учиться в школу равных консультантов. Это дало мне хорошую базу знаний. Сначала мне казалось, что я буду готова посвящать этому как минимум четыре часа в день. Но когда я начала работать, быстро поняла, что не могу быть настолько вовлечена. Теперь я дозированно к этому прикасаюсь, помогаю больше с маршрутизацией — делюсь моими собственными знаниями по маршрутам лечения, по специалистам. Если ко мне приходит человек со сложной историей, я обращаюсь к супервизору для разбора ситуации.

То, что происходило и происходит со мной сейчас, — непередаваемый опыт. И у меня нет ответа на вопрос, нужен ли такой жизненный опыт человеку. Иногда мы просто не выбираем, чему произойти. Я могу двигаться дальше, потому что научилась смотреть на болезнь своего единственного ребенка, разрешила этой болезни быть, дала ей место и не отворачиваюсь от нее. И я не верю, что время лечит. Лечит не время, а лишь то, что человек сумел за это время изменить для себя.