Встать на ноги, воспитать ребенка и помогать другим.
У Дины Котовой из Алтайского края хроническое наследственное заболевание, сопровождающееся постоянными сильными болями, поэтому она постоянно принимает обезболивающие. Когда Дина забеременела, вместе с врачами пришлось принимать непростое решение — сохранять ли беременность: были высоки риски, что ребенок родится с пороками развития.
Дочери Дины Софии уже восемь лет, а сама Котова — одна из соосновательниц и активных сотрудниц благотворительного фонда «Астра», помогающего людям с хроническим болевым синдромом и наследственными дисплазиями соединительной ткани. Идея создать общественную организацию у Дины возникла, когда она с маленькой дочерью на руках боролась за выживание.
Свою историю Дина рассказала НЭН.
Мое заболевание дебютировало в 25 лет. Сначала несколько раз был остеомиелит челюсти, а потом начался тяжелый болевой синдром.
По шкале оценки болевых ощущений ВАШ, где десять — это сгореть заживо, а девять — роды, у меня было шесть. У меня постоянно все болело, это мешало нормально жить, я плакала от отчаяния, ночами просыпалась от боли.
Мне долго ставили диагноз — около двух лет. В результате поставили тяжелую фибромиалгию и наследственную дисплазию соединительных тканей, назначили терапию. На лекарствах боль у меня снизилась до одного-трех баллов. Она все равно ощутима, но я могу функционировать.
Люди с таким заболеванием, как у меня, постоянно принимают обезболивающие. Препараты работают не во всех случаях, поэтому иногда люди из-за непереносимой боли совершают суициды.
Когда я заболела, мой муж, с которым мы были вместе восемь лет, ушел к другой женщине. К сожалению, мой случай — не исключение: если женщина заболевает, большинство партнеров уходит.
После того как мне назначили терапию, я вернулась к работе — снова стала преподавать. Спустя некоторое время познакомилась с мужчиной и забеременела.
Тогда, восемь лет назад, у врачей не было большого опыта ведения беременных с моим диагнозом на терапии — я принимала противоэпилептическое средство и сильное обезболивающее. Был велик риск, что у плода будут пороки развития или внутриутробные патологии, в том числе spina bifida или расщелина губы. Несмотря на это, мы с врачами решили сохранять беременность. Трезво оценивая свое состояние, я понимала, что больше у меня детей, скорее всего, не будет. Отец в принятии решения не участвовал, а вот его мать поддерживала меня.
После консультации с неврологом я перестала принимать препараты, беременность протекала нормально. Но в третьем триместре вернулись тяжелые болевые ощущения, так что я снова стала пить лекарства.
Рожала путем кесарева сечения: мои препараты полностью глушат родовую деятельность, и врачи решили меня напрасно не мучить. К счастью, дочь родилась без пороков развития.
К слову, сейчас беременным с таким же диагнозом, как у меня, подбирают более безопасные схемы терапии, и они вынашивают с меньшими рисками.
Кормить грудью я не могла, потому что принимала тяжелые препараты. Так что с рождения мой ребенок был на смеси. Но оказалось, что у дочери аллергия на белок коровьего молока, и потребовалось покупать лечебную смесь — в месяц на нее уходило 15-20 тысяч.
Мы оказались на грани выживания. Декретные составляли четыре тысячи рублей в месяц, мои препараты стоили около десяти тысяч. Добавились расходы на питание ребенка. София была болезненной, я тоже несколько раз ложилась в больницу, полноценно работать не могла. Это был очень тяжелый период в моей жизни. Мне помогали друзья, близкие и ученики.
В шесть месяцев дочь подхватила первую тяжелую инфекцию — оказалась под капельницей из-за ротавируса. После этого следовали пневмонии, бронхиты, ротавирусы и даже БЦЖит. Вместо 12 раз в год (в среднем столько раз болеет ребенок до пяти лет, посещающий детский сад. — НЭН) София болела 20, и это без посещения детского сада.
В ноябре 2021 года моя четырехлетняя дочь оказалась в больнице с двухсторонней пневмонией — полным поражением легких. У нее случились фебрильные судороги, критически упала сатурация, она оказалась на кислороде. Я умоляла Бога не забирать мою единственную дочь и дала обещание, что сделаю все возможное, лишь бы она осталась жива.
В тот же период стала известна причина болезненности дочери. В московской больнице, куда нам удалось попасть благодаря моей настойчивости и помощи неравнодушных людей, у нее диагностировали первичный иммунодефицит (серьезные нарушения в работе иммунной системы); у нее дефект специфического антителообразования, снижен уровень иммуноглобулина G, из-за этого выше риск тяжелых инфекций. Это заболевание она унаследовала от отца (о том, что у него есть это заболевание до рождения дочери не знала ни я, ни он сам).
Два года мы капали Софии иммуноглобулин. Ее состояние улучшилось, она стала ходить в детский сад и затем в школу. Сейчас показатели дочери все так же снижены, дефект иммунной системы останется с ней навсегда, но она уже не на терапии и чувствует себя хорошо. София учится в небольшой школе, где половина детей — с инвалидностью или ОВЗ. Там ей спокойно и комфортно.
В 2021 году, когда мы едва сводили концы с концами, я стала пытаться оформить себе инвалидность — это хоть немного поправило бы финансовое положение нашей маленькой семьи.
Сложность в том, что инвалидность дают не любому человеку с фибромиалгией, — необходимо иметь серьезную степень нарушений. Я искала в соцсетях людей с фибромиалгией, знакомилась с ними, выясняла, как они решают этот вопрос и в целом справляются.
Я увидела, что многие испытывают схожие трудности: лечение и диагностика очень дорогие, денег не хватает, оформление инвалидности занимает длительное время. На все это нужны деньги. Если ты сама страдаешь от тяжелого заболевания и на руках у тебя ребенок с ОВЗ, зарабатывать ты не имеешь возможности.
В 2022 году я смогла добиться инвалидности. Тогда же мы со знакомыми, у которых тоже есть диагнозы или которые заботятся о детях с ОВЗ или инвалидностью, создали организацию «Превозмогая боль» по помощи людям, страдающим от хронической боли. Постепенно мы брали на себя новые задачи — льготное получение лекарств, оплату анализов и консультаций врачей, оплату проезда к врачам: в населенных пунктах, находящихся далеко от столиц регионов, часто попросту не бывает нужных специалистов; в некоторых сложных случаях корректную диагностику могут провести только в Москве.
В прошлом году на базе прежней организации мы создали благотворительный фонд «Астра». И работаем для того, чтобы в тяжелые моменты протянуть людям, в том числе мамам детей с наследственными дисплазиями, руку помощи.
Для меня эта деятельность — дань уважения моей бабушке и память о ней. У бабушки была тяжелая инвалидность, в 30 лет она осталась без ног, но все равно сажала огород, вырастила детей и внуков, была очень сильной женщиной. Наше заболевание наследственное, но дочери оно не передалось, это главное для меня.
БФ «Астра» помогает людям с хроническим болевым синдромом и наследственными дисплазиями соединительной ткани, оплачивает приемы врачей, лекарства, помогает с реабилитацией, оказывает психологическую помощь. Все сотрудники фонда либо живут с диагнозом, либо ухаживают за близким с инвалидностью или ОВЗ. Сейчас фонд активно ищет финансирование на продолжение работы.
Сегодня в стране остро стоит вопрос демографии. На мой взгляд, повысить рождаемость невозможно без изменения отношения к роли отцовства в обществе. Крайне важно, чтобы женщина могла полагаться на мужчину как на равного партнера, который не сбежит от ответственности.
В современных реалиях женщина может рассчитывать только на себя, понимая, что, как я, может заболеть либо остаться одна с больным ребенком. По статистике общественных организаций и моим собственным наблюдениям, 90 процентов мужчин уходят из семей с больным ребенком либо в случае болезни женщины.
Государство и фонды делают многое для помощи детям с заболеваниями, но, естественно, не могут покрыть все затраты на реабилитацию, лечебное питание, лекарства, одежду и еду. А мать часто не имеет возможности работать.
Важно, чтобы отцы наравне с мамами участвовали в жизни детей, несли ответственность за семью. Это касается и физического участия, воспитания, реабилитации и выплаты алиментов, если родители в разводе. Важно, чтобы государство и общество предъявляли к отцам такие же требования, как к матерям. Ответственное отцовство должно стать обязательной нормой в нашем сознании. Только тогда ситуация наконец станет меняться.
Лавка
Рассылка
