Лавка
Рассылка
Интересное по теме
Ранние признаки аутизма: рассказывают невролог и психолог
Как принять диагноз, найти силы развивать ребенка и жить полноценной жизнью.
В 2009 году Светлана Покровская, работавшая в международной компании по недвижимости, родила сына Диму. Через полтора года она поняла, что у мальчика аутизм, и это полностью изменило ее жизнь. Светлана не вышла из декрета, отдавая все свои силы развитию ребенка. Она узнала про прикладной анализ поведения и вместе со специалистом добилась серьезных положительных результатов. Жизнь семьи не строится вокруг особенностей Димы, и сам мальчик — счастлив, говорит мама.
Со временем Светлана стала профессионально помогать родителям, у которых тоже дети с РАС. Сегодня она возглавляет центра развития для детей с аутизмом, речевыми задержками развития и поведенческими проблемами «ABC».
Свою историю Светлана рассказала НЭН.
Первые тревожные признаки Светлана стала замечать, когда Диме исполнился год. Ребенок замыкался в себе, перестал обращать на маму внимание. «Самое яркое — он крутил колеса и мог бесконечно смотреть на крутящиеся колеса коляски. Мы гуляли, и он только этим и занимался, — вспоминает Светлана. — Еще он ковырялся палкой в луже: видел лужу, видел палку — и больше ничего. Залезал туда, и весь мир для него исчезал».
Как-то Светлана услышала про дочь знакомых, у которой были схожие проблемы — девочке поставили аутизм. С тех пор подозрение, что у Димы тоже РАС, не покидало Светлану. Однажды бессонной ночью она нашла ролик про аутистов на YouTube, и там все было про ее сына.
Однако педиатры и неврологи успокаивали: это задержка психоречевого развития, мальчик скоро заговорит — нужно только подождать. «У меня же был главный вопрос: хорошо, он не говорит, но почему он меня не слышит? После этого видео я поняла, что это самый настоящий аутизм», — говорит Светлана.
Когда Диме было около двух лет, родители провели эксперимент: спрятались за дерево в лесу и наблюдали. 15 минут мальчик даже не вспомнил про маму и папу, занимался своими стереотипными действиями.
Дима не понимал речь и не реагировал на обращенные к нему слова, постоянно бегал (такая хаотичная активность при аутизме называется «полевым поведением»), не выполнял задания по назначению: например, разбрасывал пирамидку. Плохо спал, ел только мягкую пищу — каши, йогурты. Когда ему показывали на предмет, смотрел не на него, а на палец.
«Я точно понимала, что у Димы аутизм, но не могла принять это. Хваталась за иллюзию, что „пронесет“ — у сына что-то другое, мы сейчас узнаем что и быстро исправим. Потом накрывало вязким состоянием горя и безысходности — и так по кругу, — вспоминает мама. — Целый вихрь чувств, который проживает каждый родитель особенного ребенка. Не верилось, что это происходит со мной, я постоянно искала внутри ответ на вопрос „за что?“»
С двух лет активно ходили по врачам, диагноз получили в три — в те годы только в этом возрасте врачи юридически имели право ставить РАС. «К тому времени я уже прожила первую боль и спокойно приняла диагноз Димы, — делится Светлана. — Хочется сказать родителям, что сам диагноз не так страшен, как кажется, это всего лишь запись. Если у ребенка проблемы, то не важно, как это называется, — важно помогать. Диагноз больно получать родителям, а у ребенка в жизни от этого не меняется ровным счетом ничего».
Неврологи назначали Диме ноотропы, но эффекта от них не было. В одной из родительских групп в соцсетях Светлана узнала про прикладной анализ поведения (АВА-терапия) и решила попробовать этот метод.
«Тогда почти не было сервиса, и родители часто сами учились и занимались с детьми. Мы с Димой стали заниматься, когда ему было три года. Тогда это считалось рано, сейчас начинают раньше, — вспоминает мама. — Я пошла обучаться, брала супервизии, искала специалиста — и встретила поведенческого аналитика Наталью Щербакову. Она занималась с Димой дважды в неделю и меня коучила — что с ним делать в те дни, когда ее нет. С ее приходом я впервые почувствовала, что могу влиять на развитие ребенка».
Работа строилась просто: определяли, каких навыков у Димы нет, ставили цели и шли к ним. «Не ходит в туалет — учим. Не понимает речь — учим. Не ест — учим. Дима осваивал навыки медленно, но стабильно. Он научился говорить — не полноценно, но может объяснить, что ему нужно. Он читает, пишет, пользуется компьютером, сам себя обслуживает», — рассказывает мама.
Работа шла постоянно, было непросто, признается Светлана, но, по ее словам, ресурс появляется из действия со смыслом: «Когда ты видишь результат, даже маленький, это дает силы идти дальше. Применяя прикладной анализ поведения для развития ребенка, ты понимаешь, на что влияешь. Самое сложное — односторонняя связь: ты вкладываешь огромное количество сил и получаешь немного. Поэтому важно фиксировать прогресс. И важно быть объективным, а не завышать и не занижать ожидания. Жизнь непредсказуема, и мы не всегда знаем, что для наших детей лучше».
Когда Диме было пять, Светлана решила развестись с его отцом: к сожалению, ему было сложно помогать в развитии сына. «Для семьи важно быть командой, приходится делать многое вместе и важно чувствовать поддержку и опору от партнера. Я ее не чувствовала, — объясняет она. — Наоборот, муж мне всегда говорил, что я все делаю не так, зря трачу деньги. Когда пошли первые успехи в развитии Димы, он говорил, что это потому, что он растет, а не потому, что с ним занимаются. Я ощущала, что мы с мужем постоянно боремся, это было очень тяжело, поэтому я решила уйти».
Первое время жили на пенсию Димы, но Светлане все равно так было гораздо легче, чем с мужем. На первых порах помогли родители, а потом Светлана и сама встала на ноги финансово.
Дима с папой общаются, но папе сложно — он не знает, что делать с нейроотличным ребенком. Их встречи обычно сводятся к походу в ресторан или в магазин за подарком Диме.
Светлана вышла замуж второй раз, родила дочь, ей три с половиной года. Всей семьей они путешествуют, ходят в кино и рестораны. Благодаря прикладному анализу поведения удалось добиться того, что Дима следует за близкими — жизнь семьи не строится вокруг его особенностей.
Он спокойно переносит перелеты, любит новые впечатления и даже пробовал экзотическую еду в Мексике. Он по-своему социальный: радуется людям, хочет быть рядом, хотя не всегда понимает, как взаимодействовать с ними. Он любит имена, всех запоминает и записывает.
Диме 16, ему все еще нужна поддержка, но уровень адаптации очень высокий. «Ему нужна авторитетная фигура в плане поведения: если его отпустить одного, не корректировать, что можно, а что нельзя, он периодически будет „дурить“, — объясняет Светлана. — Такому ребенку нужна внешняя опора, сам себя он не может контролировать в полной мере. Иногда нужно подсказать, чтобы воспользовался салфеткой за столом. Иногда идет и не уступает дорогу — нужно его остановить и обратить внимание. Он понимает обиход, но не может сам пойти в магазин и купить что-то. Иногда не знает, чем заняться, и начинает заниматься ерундой, тогда нужно дать ему конкретную задачу: собери пазл, поиграй в машинки или в приставку».
Полностью автономного будущего для Димы Светлана не видит — ему всегда будет требоваться поддержка. «Но мне спокойно: он сможет жить свою жизнь — пусть ограниченную, но стабильную. Возможно, работать в более простой, понятной среде, например на ферме», — рассуждает мама.
Рождение сына с аутизмом определило и дальнейшее профессиональное развитие Светланы. До появления Димы она работала в международной компании по недвижимости. Из декрета не вышла, так как нужно было направить все силы на помощь ребенку.
А после того, как стала работать с Димой с помощью прикладного анализа поведения и видеть реальные результаты, решила, что хочет делиться этим знанием и своим опытом.
«Мы, мамы и папы особенных детей, проходим особую школу родительства — учимся видеть, что работает, а что нет. Благодаря прикладному анализу поведения я научилась ставить цели, структурировать жизнь, настаивать. Это не „дрессировка“, а способ выстроить взаимодействие, — делится Светлана. — При аутизме связь часто односторонняя, и родителю приходится вкладывать очень много сил. Важно не терять время в поиске „чудо-методов“. Родители часто пробуют все подряд, но единственная научно доказанная методика при аутизме — прикладной анализ поведения».
В 2014 году вместе с Натальей Щербаковой они открыли центр центр развития для детей с аутизмом, речевыми задержками развития и поведенческими проблемами «АВС». Начинали с маленького помещения и самодельных материалов. Первые клиенты пришли сразу. Постепенно организация росла: от нескольких часов работы в день вдвоем до своих помещений и домашних занятий. Сейчас у «АВС» два центра в Москве и обширное домашнее направление. В работе заняты более 40 сотрудников, которые помогают более чем ста семьям ежемесячно.
«Главное в нашей миссии осталось тем же, что и в начале: мы помогаем родителям не чувствовать себя за бортом и показываем, что аутизм — это не приговор, а путь, по которому можно идти достойно», — говорит Светлана.
