«Материнство повлияло на мою организованность в приеме препаратов»: монологи ВИЧ-положительных мам

Мария Годлевская, координатор проектов и равный консультант ассоциации «Е.В.А.», сыну пять лет

О своем диагнозе я узнала задолго до беременности, поэтому сделала все возможное, чтобы вирус никак не повлиял на материнство. Меня больше беспокоили проблемы с сердцем, поэтому мне было важно, чтобы в специализированном кардиологическом роддоме мне и ребенку оказали все надлежащие услуги по ВИЧ. Так оно и вышло. Мой сын еще маленький, ему только пять лет, он не понимает, что заболевания бывают разные. Но он знает, что мама болеет и пьет таблетки. Говорит, что я их пью, чтобы быть здоровой и красивой.

Когда мой ребенок болеет или сталкивается с какими-то сложностями, или если возникают проблемы на работе, ценность моего здоровья уходит на второй план, и я забываю принимать препараты. А этого делать нельзя. В этом, пожалуй, главная трудность моей ситуации, как ВИЧ-положительной мамы.

Но я не одна. Мне очень помогают мама и бывший муж. Также много помогают друзья, но не потому что у меня ВИЧ, а потому что мы друзья. Вокруг меня очень много ВИЧ-положительных женщин, мы общаемся и поддерживаем друг друга.

О., сыну год и три месяца

О диагнозе я узнала во время беременности, на первых неделях, когда встала на учет в женской консультации.

Сначала известие о положительном результате теста на ВИЧ ввело меня в шок. Но я помнила, что бывают ошибки и вообще не факт, что вирус существует. Мой муж сдал тест, и результат был отрицательным. Потом через три месяца пересдал — результат снова отрицательный. Мы решили пересдать анализы в платной клинике, здесь и мой тест был отрицательным. Мы оба выдохнули и забыли об этом кошмаре. В СПИД-центр так и не поехали.

Я спокойно доходила всю беременность. В самом роддоме снова взяли кровь и вот там уже все встали на уши. Мне стали колоть что-то, не помню что. Ребенок родился здоровый, крепкий. Мы были счастливы. Врач в роддоме сказал, что мне нельзя кормить грудью и необходимо взять кровь у ребенка для обследования на ВИЧ. Мы с мужем отказались. И уехали из роддома. Все это время мы читали в интернете, что ВИЧ-инфекции не существует, а таблетки — это яд, который нужен, чтобы больше людей зависели от фармкомпаний и все равно умирали.

Нашему ребенку сейчас год и три месяца. До шести месяцев он хорошо развивался, а потом мы заметили, что он словно ослаб, обмяк, стал как тряпочка. Проверили кровь — низкие тромбоциты. Врачи, видимо, без нашего разрешения взяли еще и кровь на ВИЧ. В итоге — уже сейчас наш ребенок знает, что у него ВИЧ. Потому что сразу с шести месяцев мы начали давать ему антиретровирусную терапию. Было два переломных разговора — с врачом и равным консультантом по ВИЧ. Врач показала нам с мужем все анализы сына. Мы увидели, что если сейчас не согласимся на лечение, то наш ребенок умрет. И виноваты в этом только я и муж, который уверял меня, что ВИЧ не существует.

На данный момент о том, что у меня и у сына ВИЧ, знает только муж. Мы справляемся, ребенок пьет терапию в виде сиропов утром и вечером. Сейчас вирусная нагрузка снизилась до 0. Он научился ходить и в целом ничем не отличается от других детей.

Моя беда в том, что я не приняла факт диагноза с самого начала, а слепо верила всему, что пишут совершенно сумасшедшие люди в интернете. Я даже пыталась попробовать альтернативное лечение, но равная консультантка меня убедила, что это мошенничество и упущенное время для начала настоящего лечения.

Раз в три месяца мы лежим с сыном в больнице, где знакомимся с другими мамами и детьми. С нами встречается психолог и та же равная консультантка, они очень помогают разобраться мне в своих эмоциях, в том числе в чувстве вины перед сыном.

М., дочке четыре года

О ВИЧ я узнала задолго до беременности, в 2004 году, когда училась на первом курсе университета. Моя дочка родилась спустя десять лет, в 2014 году, и я была абсолютно готова к ее появлению в моей жизни.

До того, как планировать зачатие ребенка, я уже принимала антиретровирусную терапию в виде шести таблеток в день, мне это как зубы почистить — три таблетки утром и три таблетки вечером. Во время беременности больше переживала из-за развития ребенка, чем из-за возможности передачи ВИЧ. Просто неделя за неделей следила, что нового происходит со мной.

По моему субъективному мнению, у меня самый замечательный муж в мире. Он не помогает мне с дочкой, он просто живет тем, что выполняет роль папы и при этом получает удовольствие от этого. Мама и брат знали о том, что у меня обнаружился ВИЧ, с самого начала. Поэтому не было случая в моей жизни, когда приходилось терзаться сомнениями и страдать. Я хорошо знаю, что у меня миллион положительных качеств и меня есть за что любить. И мои родственники всегда тактично и деликатно помогают нам с дочкой, если мне нужно поехать в центр СПИДа за таблетками или на обследование.

Мне кажется, что первое материнство переворачивает вверх дном все: и в голове, и в доме, и в отношениях. Но мы справились с этим. И нам хорошо, что мы все есть друг у друга.

Мы с мужем думаем, что обязательно расскажем дочке о моем диагнозе, когда ей исполнится лет десять. Или раньше, если она будет спрашивать меня, что за таблетки я пью вечером.

Иногда, если мы заигрываемся и поздно ложимся спать, я иду принимать терапию на кухню и слышу за спиной шаги. Дочери почему-то очень нравится подавать мне АРВТ. Она торжественно выкладывает мне пилюли на ладонь, практикует счет: «Газ, два, тги, пять, девять», сбивается. Тем самым превращает мою будничную секундную процедуру в целую церемонию. И после того, как я наконец-то запиваю все шесть таблеток водой, я с улыбкой, но серьезно, говорю ей: «Спасибо, дочка», а она мне: «На здоговье, мамочка». После этого дочка всегда улыбается, довольная собой. Ей четыре года, и это временно.

Я думаю, так выглядит пример спокойного счастливого принятия диагноза ВИЧ в семье, где только мама живет с ВИЧ, а все остальные нет. Трудно научиться еще проще и спокойнее относиться к неурядицам и конфликтам, которые есть и обязательно будут. Зачастую я стараюсь передать свое спокойствие женщинам, которые недавно узнали о ВИЧ и которые недавно стали матерями, и понимаю, что этот процесс длительный. И всему свое время. Иногда я говорю с беременной женщиной, которая отказывается от приема таблеток и не верит, что ВИЧ существует, хотя диагноз уже подтвержден несколько лет назад и иммунитет женщины очень низкий, а риск передачи ВИЧ очень высокий. Тогда моя задача просто выслушать женщину, принять ее со всеми страхами и заблуждениями и дать ей время услышать информацию, которую я ей говорю о профилактике передачи ВИЧ ребенку во время беременности. На это уходит месяц. И мне трудно не торопить события. А потом, придя домой, забыть все и наслаждаться материнством и замужеством со всеми домашними хлопотами, ссорами, визгами, хохотом, книжками, пластилином, велосипедом, борщом и теплом родных людей.

Колмыкова Анастасия, равный консультант, сыну год и семь месяцев

ВИЧ-положительный диагноз у меня с 2008 года. Замужем за ВИЧ-отрицательным мужчиной. Беременели сознательно, со шприцем. Беременность наступила полуестественным путем, но без риска заражения партнера. Сынок здоров.

Я бы не сказала, что вирус как-то повлиял на меня в плане беременности и родов. До самого последнего момента мне ставили естественные роды, все обследования были такие же, как и у любой другой здоровой мамы. Перед родами выявили небольшую вирусную нагрузку и отправили на кесарево сечение. Чему я в принципе рада. Боялась родов из-за состояния здоровья (проблемы, не связанные с ВИЧ). Правда, был неприятный нюанс — заставляли принести справку о наличии или отсутствии ВИЧ у партнера/мужа. Для меня это было в новинку, но надо — так надо. Послала мужа в СПИД-центр. Сейчас ребенка сняли с учета, и теперь я такая же мама, как тысячи других.

Существует риск передачи ВИЧ при грудном вскармливании. Поэтому ВИЧ-положительным мамам нужно использовать смеси. С искусственным вскармливанием были некоторые проблемы. Прежде всего, это серьезный удар по кошельку. В России почти нет помощи в этом вопросе: смеси выдают, но только десять пачек, которых хватит меньше чем на полгода, причем одной марки, которая не всем подходит. Да и эти десять пачек, насколько я знаю, выдают не везде. Наша семья смогла позволить себе все связанное с ИВ, а вот кто-то не в состоянии. И в таких случаях, наверное, в ход идет грудь, а это риск заражения. Ну это так, мои личные размышления. Еще сложный момент — это родня. У всех возникает вопрос: почему не кормишь? В нашей семье не стали допрашивать, сказала — нет молока, значит, нет молока.

Я пока не думала о том, как расскажу сыну о своем диагнозе, ребенок еще маленький. Но мне кажется, что в семье должна быть откровенность. Я не стыжусь своего диагноза. Есть он и уже никуда его не денешь.

У нас все родственники живут далеко. Помощи, увы, не так много, как хочется. Но роптать не буду, наш сыночек — это наш сыночек.

Основная сложность — финансы. Есть еще страх за будущее. Совсем недавно перенесла пневмонию, даже не смогла лечь в больницу, не с кем оставить сына. Пришлось лечиться дома. Сразу в голову мысли лезут: «А что если…». Стараюсь отгонять их от себя, все-таки сейчас я пью терапию. Хотя тут опять же финансовая сторона, в Самаре с терапией не густо. Выдают дженерики, причем и не самые лучшие (зидавудин, ставудин, стокрин). Если придется покупать, то это будет большой удар по семейному бюджету. Пока не выйду на работу, придется мириться с тем положением вещей, которое есть.

Я вообще с другими мамами мало общаюсь, не вижу особенного смысла искать именно ВИЧ-положительную подругу с ребенком. У меня есть друзья. Если у кого-то есть потребность общаться — всегда рада, но специально искать встречу ради разговоров о пеленках не стану.

Л., равный консультант, детям пять лет и шесть месяцев

О статусе знала задолго до беременности, за несколько лет начала принимать препараты. Вирус особо не повлиял на материнство. Скорее, материнство повлияло на мою организованность в приеме препаратов. Первые месяцы случались пропуски, но не думаю, что дело именно в материнстве. Работа, старший ребенок, секции, домашние дела, и еще малыш очень требовательный, в итоге — то забуду, то нет сил, когда вспомню. Хотя пропускать прием таблеток мне не свойственно.

Я пока не думала о том, как и когда расскажу детям, но это точно произойдет не ранее их сознательного возраста и сформированной психики.

Семья помогает, но мало. Или это мой эгоизм так считает. Мама поддерживает финансово, потому что работать с малышом все сложнее по мере его роста. Муж дома проводит мало времени. Дети почти все время со мной, в основном в разъездах. В этом, наверное, и заключаются главные трудности. Нет времени и возможности заняться собой. Декретом не наслаждаюсь, и важные моменты, когда малыш начинает делать все в первый раз, я пропускаю, потому что вся в заботах и бегах. Не жалуюсь, хотя бывает потребность себя пожалеть. Я бы хотела обеспечить достойную жизнь своим детям, а для этого надо работать много и развиваться.

В основном, с ВИЧ+ мамами я общаюсь как консультант. Я для них скорее поддержка, а не подружка. Если мне нужен совет бывалой мамочки, то я спрашиваю у тех, кто для меня в серьезном деле материнства авторитет, и неважно, какой статус. Я не против общения с ВИЧ+ мамами и их детьми, но в обычной жизни они мне не встречались. Для меня все же ВИЧ — это не тема для кружка по интересам, а просто особенность моего организма.