Путь героя: не каждая борьба заканчивается победой

26 ноября фонду «Подари жизнь» исполняется 18 лет. За это время совместно с врачами, благотворителями, донорами и волонтерами фонд помог более чем 90 000 детей и молодых взрослых, которым выпало испытание болезнью.

«Подари жизнь» вместе с книжным сервисом «Литрес» выпустил сборник «Оттолкнуться от паузы: семь новелл о любви, помощи и надежде». Вся прибыль будет направлена на лечение подопечных фонда — детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. В него вошло семь жизненных историй борьбы с болезнью, основанных на реальных событиях и художественно переработанных писательницей Дашей Благовой.

Не каждая борьба заканчивается победой, но это не делает путь героя менее значимым. Одна из новелл — «Чайка расправила крылья», текст которой был полностью собран из постов блога подопечной фонда Дарины Аксеновой, рассказывает именно об этом. Весной 2016 года у нее обнаружили саркому Юинга грудного отдела позвоночника. На тот момент девушке было 19 лет. Увы, болезнь оказалась сильнее. После ухода Дарины ее родителей Нина и Артур открыли в честь дочери благотворительный фонд помощи детям «ДариНа Жизнь».

Мы поговорили с Ниной Аксеновой про жизненный путь ее дочери и про то, как сейчас живется семье без Дарины. Без того, что ушло вместе с ней, но и с тем, что осталось. В этом материале вы найдете отрывки из книги «Оттолкнуться от паузы: семь новелл о любви, помощи и надежде», один рассказ из которой — «Чайка расправила крылья» — о Дарине. За основу писательница Даша Благова взяла посты из блога Дарины, который она вела в разные жизненные периоды, описывала свои будни и делилась чувствами: делала она это легко, хлестко, а местами и иронично. Так же, как и жила.

Наша история началась с сильных болей в спине у Даши и диагноза «невралгия», который мы несколько месяцев лечили. Когда боль перестала поддаваться обезболивающим таблеткам, Даше провели МРТ-исследование. И уже на следующий день ей сделали анализ, который должен был определить, какая именно злокачественная опухоль была на том исследовании обнаружена. Диагноз дочери на время вышиб меня из колеи: я жила на автопилоте, что-то делала, решала, но как будто ничего и никого не видела и не слышала вокруг. Все время ждала, что сейчас проснусь, и эта новость окажется просто страшным сном.

Местный крымский врач тогда сказал мне, что лечиться нам необходимо ехать в Москву, и посоветовал обратиться к доктору Михаилу Дмитриевичу Тер-Ованесову. Дал мне его номер и сказал: «Звоните». И я позвонила.

Интересное по теме

Как ответить на вопрос «Мама, у меня рак?» и не разорваться на части

Михаил Дмитриевич посмотрел наши снимки и сказал, что чем быстрее мы приедем, тем лучше. Я еще тогда сильно насторожилась такой открытости: оперирующий врач, профессор с первого раза взял трубку, назначил нам прием буквально на следующий день. Сейчас я могу с уверенностью заявить: Михаил Дмитриевич — прекраснейший человек и доктор, который не только оперировал Дашу, но и определил наш дальнейший путь. Именно он тогда сказал, что Дашку нельзя лечить по взрослым протоколам из-за ее маленького веса и хрупкого телосложения. Именно он рассказал про Центр им. Димы Рогачева и фонд «Подари жизнь». Говорит, проситесь в фонд, у них есть программа «Лечение молодых взрослых», которая покрывает расходы на лечение пациентов старше 18 лет в центре. И мы попросились в фонд. И фонд нас взял.

«Узнала, что в больнице мне жить около года. Здесь как на другой планете, и лысые дети скорее похожи на инопланетян, чем на больных. Мне тут нравится. Хотя я не знаю, сколько еще кругов ада меня ожидает, я счастлива, что нахожусь здесь и сейчас».

Дочь очень тяжело переносила химию, ее постоянно выворачивало наизнанку. В дни, когда ко всему еще и сильно падали показатели крови, она просила врачей давать ей снотворное, чтобы уходить в спячку. Спала сутками, а потом, как птица Феникс, возрождалась. И говорила: «Мам, может, мы пойдем в кино или поедим фаст-фуд?» Даша вообще всегда хотела показать, что во время болезни жизнь продолжается. И она действительно приняла свою болезнь и не воспринимала ее как некое горе.

«Сегодня в нашем онкобаре ожидаемый коктейль „Кровавая Мэри“ на основе первой положительной группы крови. А с полуночи до двух в палате номер 18 концерты в исполнении меня и мамы Нины: миксы на зарубежную и отечественную эстраду, иногда с танцевальным сопровождением. Заказ билетов на посту медсестер (первый ряд под самой дверью раскупается первый, но общая слышимость на весь коридор)».

Интересное по теме

«Это самый чудовищный год в жизни». Принц Уильям о борьбе с раком в королевской семье

Дашка с детства была без чувства страха. Подростковый период у нее вообще строился на постоянных контрастах и испытаниях. Мы с мужем могли спокойно спать дома, а она в это время одна в горах разводила костер. После этого писала вдохновляющие стихи и абсолютно спокойно рассказывала, что это была ее самая запоминающиеся ночь и самое звездное небо. Она сама сделала фикс, это такой велосипед без тормозов, детали для которого собирала буквально по всему миру (руль ей прислали от велосипеда, который ездил известную гонку «Тур де Франс»). Покрасила его в модный цвет тиффани. Вылезала ночью из окна, чтобы рассекать на нем по ночному Симферополю, а утром мы не могли понять, почему она с таким трудом просыпается в школу. Отдельная любовь у нее была с дедушкой, который поддерживал все ее идеи. Он учил ее ходить на самодельных ходулях, они запрягали овчарку в сани, строили какие-то домики, халабуды, ходили в походы, на рыбалку.

Дашка никогда не делала ничего плохого, но ей всегда не хватало адреналина. Болезнь, конечно, ее немного угомонила, но точно не забрала этот запал. Даже три месяца, которые мы провели в ремиссии дома после года лечения, она делала все время какие-то совершенно неожиданные, совершенно нестандартные поступки. И в этом была вся ее суть.

«Чем еще я занимаюсь: еду за рулем рано утром и наслаждаюсь жизнью, красотой и природой, пока все спят. Хожу по полю и уничтожаю крымский урожай пшеницы своими костлявыми ножками. Фотографируюсь лысая рядом с надписью „Раки“ и в свой 21-й день рождения выкладываю снимок. 1 мая иду на пляж и сижу на лежаке, хотя иссиня-белая кожа и лысина надежно спрятаны от солнца. Вспоминаю, что лунный загар и ночное купание для меня всегда в приоритете». (Один из постов периода ремиссии).

Болезнь Даши сильно изменила нашу жизнь. С момента, как она заболела, я начала осознавать свой эгоизм и бездуховность. Вроде мы с мужем жили, хорошо зарабатывали, строили карьеру, путешествовали, воспитывали детей. Жили исключительно для себя. И как-то я никогда не задумывалась о чужом горе, все время была как в непробиваемой броне. И только после того, как заболела Даша, когда на нашу беду откликнулось огромное количество абсолютно незнакомых людей, я поняла, что жизнь ДО была хорошая, но пустая. Будто внешне была красивая яркая обертка, а внутри пустота.

За время лечения Дашка очень сдружилась с Адой Мирзоевой, волонтером фонда «Подари жизнь», которая часто приходила к нам в больницу. Вообще за все время лечения мы, конечно, получили невероятную поддержку от врачей, волонтеров, доноров, сотрудников фонда. Со многими из них я до сих пор поддерживаю теплое общение.

Интересное по теме

«До определенного момента рак не болит». Отрывок книги «Все о груди»

Но вернемся в тот май. На 13 июня у Даши и Ады был запланирован поход на концерт любимой группы, на который дочь заранее купила билеты. Этого не случилось, потому что грянул рецидив. Тогда эта новость стала шоком и серьезным ударом для всей нашей семьи.

И вот мы снова сидим с Дашей под дверью нашего врача в Центре им. Димы Рогачева. Я смотрю в одну точку, Даша думает о чем-то своем. В моменте к нам подходит настоятель храма при Центре отец Иоасаф. Мы много раз его видели в нашем отделении, часто он приходил к детям и просто с ними играл или о чем-то разговаривал. Батюшка спросил нас, почему мы здесь сидим. Я говорю, что у нас рецидив. Он посмотрел на нас и обратился к Даше. «Пойдем, — говорит, — с тобой побеседуем».

И они ушли. Наверное, минут на 20. И когда Даша вернулась, она просто светилась. Я даже сначала подумала, что у меня начались галлюцинации. Говорю: «Даш, ну вот объясни мне, что тебе мог сказать священник, чтобы за 20 минут у тебя случилась такая перемена в настрое, в тональности». Она мне тогда отвечает: «Мам, я не могу тебе передать наш разговор, но он сказал, что все будет хорошо в любом случае. Богу надо доверять и все отпустить. Все равно будет так, как решено». Тогда для меня эти слова были вообще непонятны. Что может теперь быть хорошо, когда второго протокола лечения при таком диагнозе нет? То есть фактически больше нет никакого лечения.

В тот день на консилиуме врачи решили, что все-таки попробуют новый иммунный препарат для сдерживания болезни. И эта терапия отодвинула уход Дашки на целых девять месяцев.

«Мое лето 2017 года началось с рецидива. Но то ли еще будет. Пишу в соцсетях: „Включайте погромче Боба Дилана — Knockin on Heaven’s Door, и выше нос!“

Несмотря на новости о том, что болезнь вернулась, Даша продолжала активно вести свой блог и жить свою жизнь. Она организовывала благотворительные сборы для других детей. Нашла через соцсети визажиста и фотографа и устроила девочкам в отделении профессиональную фотосессию. Сняла фильм, сама сценарий написала, сама организовала съемочную группу, сама снялась в главной роли. И даже открыла свою авторскую выставку фотографий «Пантеон XXI».

«Мне скоро 22 года. Иногда захожу на страницы своих одноклассников и улыбаюсь: женитьбы, дети, дипломы, работа, дела… А я заново пошла в 11-й класс, не имею постоянного места жительства (так много читаю классику, что мой дом скорее в произведениях Гоголя), на вид мне дают от 15 до 18 лет, не могу толком набрать вес, мечтаю о крымском фонде помощи детям с онкологическими заболеваниями и собственной лошадке. Поняла, что благотворительность дает мне силы жить».

С того момента как Даша такая вдохновенная вернулась после беседы с батюшкой, я подумала, что, может, и мне стоит сходить к нему на духовную беседу. Я никогда до этого не была сильно верующим человеком. Да, свечи в храме ставила и освещала пасочки раз в год. На этом все.

Интересное по теме

«Вы имеете право на боль и квалифицированную помощь»: монологи родителей тяжелобольных детей

Шаг за шагом у нас началась большая дружба с отцом Иоасафом. Он часто приходил к нам в палату, мы много беседовали. С ним можно было говорить на любые темы. Большой интеллектуал с прекрасным чувством юмора. Ему можно было рассказать все, и он всегда был готов все объяснить. Помню, Даша даже как-то готовила ему настоящий борщ, а на мой день рождения, он позвал нас в кафе. Говорит: «Ну что в больнице сидеть? День рождения ведь!»

На беседах отец Иоасаф мне говорил, что будет только так, как решит Господь, иначе не будет. И что плохой исход — это не всегда плохо. Рассказывал, что на земле мы все проходим свой экзамен, что поступки наши, которые мы делаем здесь, потом будут определять наше будущее. Тогда я всего это не принимала. Даже и наоборот, ю: когда я поняла, что терапия больше не сдерживает болезнь, у меня начался период отчаяния, смешанного с паникой. Я начала метаться, искать какой-то другой способ лечения, звонить по клиникам. Отец Иоасаф тогда сказал: «Нина, важно не вылечиться любой ценой, важно спасти душу». А я подумала: «Батюшка, ты монах, у тебя детей нет, поэтому тебе легко говорить о том, что нужно спасать». Однако со временем ко мне пришло осознание этих слов.

Спустя время у нас с Дашей случилась еще одна судьбоносная встреча со старцем Илием. И он тогда сказал мне, что она улетит, как птичка небесная. И душа ее чиста. И что такими, как она, полнится рай. И тогда Даша мне сказала: «Мам, ну я же тебе говорила, что умирать нестрашно». Да, мы с Дашей говорили о смерти. Точнее, она со мной поднимала эту тему. Я никогда не была такой смелой.

Когда Даши не стало, мы с мужем продали все и вместе с младшим сыном переехали из Симферополя в город Саки. Оставаться в этом доме, заходить в Дашину комнату, открывать ее шкаф — это было выше наших родительских сил. И вообще весь город был просто связан с Дашей, она была везде. Все, чего ни коснись, это все было про нее. В тот период мы с мужем нашли спасение в вере. Нет, мы не стали фанатиками, совсем нет. Просто что еще может дать надежду родителям на встречу с их ребенком? С Богом тебе спокойно и понятно, а самое главное — ты веришь, я свято в это верю, что первой, кто меня встретит, когда придет мой черед, будет моя дочка.

Пока же здесь мы осуществили одну из ее идей и открыли с мужем благотворительный фонд помощи онкобольным детям и молодым взрослым Крыма «ДариНа Жизнь». Одно я могу сказать точно: выздоровела бы Даша, или вот так, как сложилось, наш фонд при любой ситуации был буквально обречен на существование. Мы называем себя семейным фондом, у которого главная миссия — не только помогать, но и изменить культуру благотворительности в Крыму. Мы стараемся доказывать то, о чем всегда говорила Даша: даже во время болезни жизнь продолжается. Нам с мужем, как никому другому, известно, насколько психоэмоциональное состояние ребенка и его родителей важно во время борьбы с болезнью.

Поэтому силами волонтеров и разных неравнодушных людей мы устраиваем мастер-классы, праздники, театры, музыкальные вечера для детей и их родителей. У нас всегда был и есть перед глазами пример работы фонда «Подари жизни», на который мы опираемся, а иногда даже которому передаем детей, нуждающихся в масштабной помощи.

За эти семь лет не было такого дня, чтобы не приходило мне весточки, связанной с дочерью. Все время в нашей жизни появляются какие-то новые люди, которые общались с ней в социальных сетях, а сейчас хотят провести мероприятие для подопечных нашего фонда. Какой-то молодой человек мне присылает видео с горной вершины со словами: «На этом видео я пою песню, которую мы когда-то с Дариной исполняли». Или просыпаешься утром, открываешь социальную сеть, и на тебя смотрит портрет дочери, который нарисовала девушка, вдохновившись ее блогом. Или гимн нашего фонда, который написала незнакомая на тот момент девушка, вдохновленная стихами Дарины. И эта замечательная книга, в которой одной из новелл стала история Даши. Сколько бы лет ни прошло, я всегда буду чувствовать присутствие дочери рядом.