«Наша задача на этапе беременности — дать родителям побыть родителями столько, сколько это возможно»: как работает программа перинатальной паллиативной помощи в «Доме с маяком»

Программа Перинатальной паллиативной помощи в Детском хосписе «Дом с маяком» появилась в 2018 году.

Для начала, наверное, нужно сказать, что такое «паллиативная помощь» — тут бывает путаница. Многие, даже врачи, думают, что это значит ничего не делать, сложить руки и ждать конца. Конечно, это не так.

Паллиативная помощь — это помощь неизлечимо больному человеку и всей его семье, включающая в себя медицинскую, социальную, юридическую, психологическую, духовную, благотворительную (предоставление оборудования, лекарств, расходных материалов) помощь и так далее.

Паллиативная помощь не исключает никакую другую — человек может получать все услуги, положенные по ОМС, ему делают операции, если это возможно, лечат его, но плюс ко всему, так как прогноз для жизни неблагоприятный, показана еще и паллиативная помощь. Почему?

Потому что времени мало, потому что важен каждый день, каждая минута и потому что в конце жизни очень важно обратить внимание на КАЧЕСТВО жизни. Чтобы не было больно, страшно, не было одышки — нужно очень тщательно подбирать терапию, и специалисты по паллиативной помощи учатся этому долго и внимательно.

Важно, чтобы рядом были любимые и родные, чтобы и им было понятно, как помочь, что делать, чтобы у них хватало сил, чтобы не ждать конца, а жить по-настоящему все оставшееся время.

В Детском хосписе сейчас под опекой 850 детей и их семьи — и это не страшно, потому что столько жизни и любви, сколько в нашем хосписе, мало где встретишь.

В 2018 году мы поняли, что нужно создать перинатальную программу. «Перинатальный» — «вокруг, около родов». Эта программа оказывает помощь семьям, в которых еще до рождения ребенку ставят тяжелый диагноз, но семья принимает решение не прерывать беременность, а дать ребенку прожить столько, сколько ему отведено.

Почему пришло такое решение — создать программу? Вышла книга Ани Старобинец «Посмотри на него», тема была поднята, наши зарубежные коллеги уже многие годы оказывали поддержку семьям, начиная с момента беременности, создавали перинатальные хосписы. Но главное — нам писали письма.

Это были письма от родителей, которые только ждали рождения ребенка с тяжелым диагнозом, и мы не могли предложить им никакой помощи прямо сейчас, мы отвечали: когда ребенок родится, тогда будем помогать.

А еще это были письма от родителей, которые прошли через все испытания и говорили о том, как им не хватало поддержки. Эти истории и сейчас встречаются часто, особенно в регионах — в Москве за последнее время многое изменилось.

Нам писали о том, как узнавали о диагнозе и встречали только негатив, осуждение, давление. Родителей склоняли к прерыванию беременности, угрожали, о поддержке речи не было, информацию искали сами, поддержки часто не было и со стороны близких. Врачи настаивали на прерывании.

Кстати, сразу хочется добавить, что врачи не имеют права рекомендовать прерывание, они обязаны предоставить информацию о диагнозе ребенка, прогнозе для его здоровья и жизни, о методах лечения и рисках. Но решение о том, сохранять беременность или прерывать, принимает сама женщина, ее семья.

В своих письмах родители описывали роды, в тишине — в лучшем случае, а часто снова от врачей, акушерок осуждение, вопросы: «А где ты раньше была? Прервать не могла?».

Женщина одна, ребенок родился — если сразу погиб, его не показывают, не дают с ним проститься, при матери кладут в желтый пакет для отходов, уносят, не отдают похоронить.

Если ребенок жив, его уносят в реанимацию, куда не пускают ни маму, ни папу, ребенок живет там какое-то время и очень часто там и погибает, и снова его не отдают даже похоронить. А иногда просто не говорят о такой возможности, а родители думают, что нельзя, боятся спросить.

Все эти истории очень тяжелые, полные такого количества боли, что после них жизнь семьи обычно останавливается. А если не всей семьи, то мамы. Вернуться к жизни очень и очень сложно. В памяти не остается ничего светлого о ребенке.

Мы уверены, что так быть не должно, и мы видим и теперь уже точно можем сказать, что бывает по-другому.

За два с половиной года в нашей программе под опекой прошло более 50 семей. В каждой семье знали о диагнозе ребенка и неблагоприятном прогнозе заранее. Ни одна из этих семей не пожалела о своем решении сохранить беременность и родить ребенка.

На этапе беременности, в первую очередь, перед нами стоят важные задачи — предоставить информацию о диагнозе, ответить на все вопросы и выслушать родителей. Для этого нужно много времени. Одна встреча у нас длится обычно не менее двух часов.

Мы говорим о диагнозе не только как врачи, но и как те, кто знает лично детей с таким же или похожим заболеванием, мы можем рассказать о том, что дети умеют, сколько живут, на что реагируют, как устроена жизнь семьи, родителей, братьев и сестер и так далее.

Рассказываем о нашей внутренней статистике — сколько прожили дети, как умерли, от чего. У нас есть подборки материалов по самым частым диагнозам, наши и зарубежные статьи, форумы родителей. Есть статистика по тому, как часто папы уходят из семьи, где болеет ребенок, как часто семья готова говорить о том, что она счастлива…

Мы никогда не настаиваем на сохранении беременности, но предоставляем родителям полную и объективную информацию.

Иногда семья приходит с просьбой получить психологическую поддержку. По нашему опыту, чаще всего после того, как мы открыто и честно, подробно беседуем с семьей, потребность в психологе на данном этапе отпадает.

К нашему психологу в программе обращаются с вопросами: как рассказать обо всем старшим детям или родителям (бабушкам и дедушкам, иногда психолог проводит семейные кризисные консультации, особенно, когда есть разногласия в том, какое решение принять или, когда родителям сложно между собой говорить о ребенке и о том, что их ждет.

Вторая важная задача на этапе беременности — это подготовка к родам. Мы вместе с каждой семьей надеемся на лучшее, но готовимся ко всему. Мы проговариваем и обсуждаем, что и как будет при антенатальной гибели, при смерти сразу после рождения, что будет, если ребенок попадет в реанимацию, если будет долго жить и нуждаться в особенном, сложном уходе.

И что — в каждом из этих случаев — важно для семьи, что важно успеть. Для кого-то увидеть ребенка, подержать его на руках, для кого-то сделать фото, сохранить слепки, прядь волос, иметь доступ в реанимацию, крестить, причастить, похоронить, познакомить с папой, отвезти на родину, побыть дома вместе и так далее.

И мы готовимся и знаем, что все может пойти не по плану, — но то, что план есть, дает родителям силы.

А еще наша задача на этапе беременности — дать родителям побыть родителями столько, сколько это возможно.

Мы радуемся ребенку вместе с мамой и папой, мы называем его по имени, дарим подарки, стараемся сохранить память об этом времени, когда все вместе, — «беременная» фотосессия, 3D УЗИ, видео малыша, как он толкается и двигается. Иногда это бывает единственная память о живом ребенке.

Просто быть рядом и уважать выбор — оказалось, что это уже не так мало.

Пока все думают, что ребенок здоров, с родителями говорят о нем и врачи и родные. Врачи УЗИ говорят «малыш», «ваш мальчик/девочка» и так далее.

В одном из ведущих перинатальных центров уже не раз и не два нашим родителям, после выявления тяжелой патологии у ребенка во время проведения УЗИ говорили: «Какая разница, какой пол у плода? Все равно он не жилец».

А дальше роды — наша доула-психолог Татьяна обязательно сопровождает каждые роды. И мы стараемся выполнить все договоренности, которые мы обсуждали с родителями, записывали в план. Если ребенок погибает, специалист по сопровождению родов помогает одеть ребенка, проститься с ним, сохранить памятные вещи, ограждает родителей от неприятных, тяжелых вопросов и так далее.

У родителей есть столько времени, сколько нужно. И для них очень важно, чтобы ребенка можно было достойно встретить и достойно с ним проститься.

Если ребенок жив, стараемся успеть его крестить или дать папе возможность провести обряд наречения имени — в зависимости от религии, желания родителей. Почти все родители в нашей программе хотят увидеть, подержать ребенка. Чаще всего наши детки рождаются в Перинатальном центре при ГКБ №24, там круглосуточно родители могут посещать ребенка в реанимации.

Наш фотограф Ефим по желанию семьи делает фото ребенка. Он сохраняет драгоценную память о ребенке. Фотограф приезжает в любом случае, если родители хотят: и в случае антенатальной гибели, и когда ребенок в реанимации, дома — мы заранее проговариваем эти моменты.

Если состояние ребенка позволяет, если он нуждается в паллиативной помощи, мы переводим ребенка в наш стационар или домой под наблюдение наших специалистов. Сначала готовимся: консилиум с врачами больницы, чтобы лучше понять состояние ребенка, как он ест, что нужно подготовить (оборудование, расходные материалы, лекарства, предупредить поликлинику).

И на нашей скорой, в сопровождении наших специалистов ребенок едет домой, где мы стараемся обеспечить максимально нормальную жизнь. Иногда это удается. И ребенок всю жизнь проводит с родителями.

Мы поддерживаем семьи в течение всей жизни ребенка и после его смерти: помогаем с организацией ритуальных услуг, в течение двух-пяти лет у нас длится Беривмент-программа (поддержка в период горевания) — столько, сколько нужно семье.

У нас бывают встречи для родителей, потерявших детей в программе, мы сажаем деревья, вешаем на территории нашего стационара кораблики в память о детях, общаемся с семьей и помним каждого малыша.

Дети нас меняют, даже если вся их жизнь проходит скрытой от глаз, внутри мамы.

Как говорит наш психолог Наташа, «не президенты и депутаты меняют этот мир, а наши маленькие дети, которые сами не могут ничего, которые никогда не станут летчиками, учителями или дворниками, они меняют каждого из нас и этот мир». И это правда.

Врачи, которые работают с нашими подопечными семьями, со временем, не сразу, но увидели, поняли, почему родители делают такой выбор, зачем хотят хранить память о ребенке.

Родители не застревают в горе — наоборот, у них остается светлая память о ребенке, и эта память, знание того, что они сделали все, что могли, и сделали это хорошо, с уважением и любовью к ребенку — это дает им силы жить дальше. В нашей программе уже родились «радужные» дети — это младшие братья и сестры малышей, умерших под нашей опекой.

«Дом с маяком» 

Детский хоспис «Дом с маяком» — это частная медицинская благотворительная организация, наша помощь для подопечных семей полностью бесплатная.

Мы существуем на пожертвования многих людей, на 20 процентов нам помогает государство. Мы оказываем поддержку только семьям, проживающим на территории Москвы и МО.

В Перинатальной программе есть критерии, по которым мы оцениваем нуждаемость семьи и ребенка в паллиативной помощи — это список диагнозов, заключения специалистов и консилиума врачей.

Для того, чтобы получить нашу помощь, необходимо заполнить анкету на нашем сайте или позвонить на горячую линию хосписа: 8 (800) 600-49-29.