5 мифов и фактов об аутизме и родительстве

Мифы в сфере аутизма и инклюзии не только вводят общество в заблуждение, но и причиняют вред — способствуют стигматизации аутичных детей и их родителей. Несмотря на то что в медиа появляется все больше информации о различных особенностях развития, стереотипы продолжают окружать родителей детей с РАС повсюду.

«Какой он у вас невоспитанный!» или «Не уследили в детстве?» — такие комментарии по-прежнему часто звучат в общественных местах и на детских площадках.

Вместе с благотворительным фондом «Антон тут рядом» мы решили обсудить одни из самых распространенных мифов об аутизме и родительстве и узнать, что об этом думают эксперты.

Миф № 1: «Аутизм появляется из-за неправильного воспитания»

Факт: аутизм — это врожденная и генетически обусловленная особенность психики.

В большинстве случаев РАС — до 80% — первые симптомы проявляются в возрасте от 1,5 до 2 лет. Они связаны не с поведением родителей, а с особенностями развития психики и нервной системы ребенка.

Из-за мифов о «неправильном воспитании» родители детей с аутизмом часто сталкиваются с общественным осуждением и испытывают сильный стресс.

«Этот миф обесценивает все усилия родителей. Каждый раз, когда я слышу подобные фразы, у меня внутри все закипает. Большинство людей не представляют, какое колоссальное количество времени и сил тратят родители детей с РАС, чтобы сформировать у ребенка хотя бы самые простые бытовые и образовательные навыки. Это сложно, долго и выматывающе. После таких комментариев просто опускаются руки», — Наталья, мама ребенка с аутизмом.

Миф уходит корнями в 1950-е годы.

«В середине ХХ века психоаналитик Бруно Беттельхайм предположил, что аутизм возникает из-за „холодных“ матерей, не дающих ребенку достаточно любви. Эта теория была опровергнута уже в следующие два десятилетия. Например, исследователем Б. Римландом, который посвятил этому целую книгу», — Диана Чистякова, психолог, аутичная девушка и автор фонда «Антон тут рядом».

Исследования близнецов также подтверждают, что аутизм — это генетическая особенность. Если бы ключевую роль играло воспитание, то частота совпадения диагноза у однояйцевых и двуяйцевых близнецов была бы одинаковой. Однако данные показывают: если один однояйцевый близнец аутичен, вероятность диагноза у второго — до 90%, а у двуяйцевых — около 30%.

Аутизм не вызывается воспитанием, но жестокое обращение или отсутствие эмоциональной связи с родителями могут усугубить коммуникативные трудности и стереотипное поведение, а также привести к новым проблемам — например, нарушению привязанности или комплексному посттравматическому стрессовому расстройству.

«Для самих детей с аутизмом такая „общественная установка“ означает избыточные требования и неадекватную нагрузку. Раз неправильно и недостаточно, значит, надо больше и „правильнее“: еще больше занятий, еще больше методик, еще больше рамок и требований, еще больше ожиданий „нормального“ поведения. И ребенок просто проваливается в бесконечное „я недостаточно хороший“, „у меня не получается и никогда не получится“, „я бракованный“, „я мало стараюсь“, „меня не любят, потому что я не такой“», — Наталья, мама ребенка с РАС.

Интересное по теме

«Мне хотелось помочь маме». Как Анна Малова создала фонд помощи людям с аутизмом, потому что у нее родился брат с РАС

Миф № 2: «Аутизм появляется из-за гаджетов, мультиков и интернета»

Факт остается прежним: аутизм — это врожденная и генетически обусловленная особенность психики.

Более современной версией предыдущего мифа стало убеждение, что в причинах аутизма виноваты технологии. Однако если бы это было правдой, случаи РАС фиксировались бы исключительно в культурах, где дети имеют свободный доступ к телефонам и планшетам.

На практике же аутизм диагностируют по всему миру — в том числе в обществах, где у детей нет доступа к гаджетам.

«Доказано, что гаджеты не приводят к аутизму. Как уже говорилось, аутизм — это врожденное состояние. А человечество пока не придумало экраны внутри человека», — Степан Краснощеков, врач-психиатр, лектор фонда «Антон тут рядом».

Ученые подчеркивают: использование гаджетов — не причина, а скорее следствие РАС.

«Многие аутичные дети предпочитают экранные устройства из-за их предсказуемости и сенсорного комфорта. Например, просмотр мультфильмов не требует сложного социального взаимодействия. Поэтому неудивительно, что ребенок выбирает то, что вызывает у него меньше стресса», — Диана Чистякова, психолог, аутичная девушка и автор фонда «Антон тут рядом».

Миф № 3: «Аутизм можно „излечить“ диетами»

Факт: помочь аутичному ребенку можно с помощью обучения и социальных программ. Диеты не влияют на аутизм.

РАС — расстройства аутистического спектра — это не болезнь, а особенность психики, сохраняющаяся на протяжении всей жизни.

Нельзя «вылечить» аутизм лекарствами или диетами.

«Только с помощью длительного обучения и программ социализации можно помочь ребенку или взрослому улучшить самочувствие и качество жизни», — Иван Мартынихин, врач-психиатр, эксперт фонда «Антон тут рядом».

Наиболее популярные диеты, которые якобы «лечат» аутизм, — безглютеновая и безказеиновая. Однако исследования показывают: отказ от этих белков не влияет на проявления РАС.

«Диета может помочь, если у человека есть сопутствующие проблемы, но она не изменит природу РАС. Правило общее: если есть непереносимость глютена или лактозы — диета нужна. Нет проблемы — диета не нужна», — Игорь, отец ребенка с РАС.

Несмотря на данные исследований, некоторые родители отмечают улучшения после изменения питания.

«Здесь важно не спутать причины и следствия. Диеты не влияют на аутизм, а на другие особенности или заболевания. Например, при пищевой непереносимости действительно может улучшаться общее физическое состояние. Но с аутичностью это не связано», — Диана Чистякова, психолог, автор фонда «Антон тут рядом».

Интересное по теме

Употребление рыбы во время беременности снижает риск РАС у ребенка на 20 процентов

Какие риски несет этот миф?

«Во-первых, ложные надежды. Родители тратят время, силы и деньги на бесполезные, а иногда и опасные методы, вместо того чтобы сосредоточиться на реальной помощи: терапии, образовании, адаптации. Во-вторых, физический вред. Безглютеновые или кетодиеты без медицинских показаний могут привести к дефициту питательных веществ. И в-третьих — стигматизация. Идея, что диетами можно „вылечить“ аутизм, подразумевает, будто это что-то, что можно легко исправить, просто изменив питание. Это обесценивает реальные трудности аутичных людей и их близких, которые сталкиваются с ними всю жизнь», — Игорь, отец ребенка с РАС.

Миф № 4: «Аутизм — „модный“ диагноз, на котором наживаются родители»

Факт: в России наблюдается гиподиагностика аутизма: десятки тысяч родителей не могут добиться корректного диагноза для своего ребенка.

Действительно, информации об аутизме в обществе становится больше. Это связано с развитием медиа и социальных сетей, где аутичные люди, родители детей с РАС, НКО и фонды могут делиться своими знаниями и опытом. Это привлекает внимание.

Но означает ли это, что РАС — «модный» диагноз?

Жизнь аутичных людей и их семей полна не привилегий, а ограничений. Например, в России отсутствует комплексная система поддержки: семьи не получают качественную диагностику и помощь, доступ к инклюзивному образованию ограничен, а взрослые с аутизмом зачастую попадают в психоневрологические интернаты.

Что говорит статистика?

По данным Росстата на 2024 год, в России зарегистрировано 76 096 детей и 5 059 взрослых с РАС. Однако прогнозное число детей с РАС — 298 541 (около 1% детского населения). Это означает, что трое из четырех аутичных детей в стране не имеют диагноза или ошибочно диагностированы.

«Нет диагноза — нет статистики. Нет статистики — нет масштаба проблемы. Нет масштаба проблемы — нет осознания необходимости создания системы помощи», — Любовь Аркус, учредитель благотворительного фонда «Антон тут рядом».

Более 200 тысяч семей не знают причины состояния своего ребенка, не могут учесть эти особенности при составлении образовательного и жизненного маршрута. Более того, диагноз аутизма до сих пор нередко отрицается или игнорируется специалистами.

«Увы, бывают случаи, когда люди спекулируют на диагнозе, которого на самом деле нет. Иногда родители цепляются за аутизм, потому что другие диагнозы не объясняют поведение ребенка, и непонятно, что делать. Но если о „моде“ на диагноз говорит врач в ПНД — хочется его разорвать на кусочки», — Наталья, мама ребенка с РАС.

Миф № 5: «Аутичные дети просто невоспитанные»

Факт: поведение аутичных детей может отличаться от привычного, но это повод для поддержки, а не осуждения. Каждый человек с РАС уникален — у него свои интересы и таланты, трудности и особенности.

Непривычное поведение ребенка с аутизмом — не следствие плохого воспитания, а проявление его аутичности: сильной тревоги, трудностей с ориентацией в социальных ситуациях, сенсорной перегрузки.

«Это один из самых устаревших и вредных мифов. Но до сих пор можно услышать от случайных прохожих комментарии в адрес родителей, чей ребенок переживает кризис на улице. Или даже от учителей: „Он просто плохо воспитан, нужно строже. Ремня ему — и сразу будет как шелковый!“», — Игорь, отец ребенка с РАС.

Аутизм влияет на коммуникацию и восприятие мира.

Согласно классификатору DSM-5, для аутизма характерны две группы нарушений: — трудности в социальном взаимодействии и коммуникации; — ограниченные интересы и повторяющееся поведение.

Это значит, что новые и незнакомые ситуации могут усиливать тревожность. В такие моменты трудно не только ребенку, но и его близким. Поэтому важно не осуждать, а понимать и поддерживать.

«Косые взгляды, неосторожные замечания и пренебрежение ранят. Никто не хочет показывать уязвимость на людях и тем более сталкиваться с отвержением. Мир был бы намного добрее, если бы нестандартное поведение не воспринималось как повод для обвинений. Аутичные люди ежедневно преодолевают себя, сталкиваясь с изменчивым миром. Но то, какой будет этот опыт, зависит не только от них, но и от нас с вами», — Юлиана Якуббо, экспертка фонда «Антон тут рядом», ABA-терапевт и аутичная девушка.

«С одной стороны, этот миф игнорирует суть расстройства. Аутизм — не поведенческий выбор, а особенность восприятия мира. С другой — он усиливает ложную вину родителей. Такие утверждения заставляют нас чувствовать себя виноватыми. Хотя родители аутичных детей — это люди, которые прикладывают невероятные усилия, чтобы помочь своему ребенку», — Игорь, отец ребенка с РАС.