Как незрячие родители боролись за право воспитывать своего ребенка

Материал создан при поддержке БФ «ВМЕСТЕ СМОЖЕМ» в рамках программы «Платформа Everland: помощь людям с разными видами инвалидности в интеграции в открытый рынок труда».

И Иван, и Лилия начали терять зрение в детстве, и к подростковому возрасту полностью ослепли. Они познакомились, когда сдавали вступительные экзамены в вуз — на звукорежиссуру. «Мы сидели вместе и помогали друг другу знаниями», — рассказывает Иван. Голос Лилии сразу очаровал юношу. После экзамена он предложил проводить ее до общежития — Иван уже освоил белую трость и передвигался самостоятельно. Так и начались их отношения.

После вуза молодые люди устроились на работу во Всероссийское общество слепых (ВОС), Иван — звукорежиссером на радио, Лилия — методистом в учебный отдел. После они поженились и задумались о ребенке. Чтобы подготовиться к пополнению в семье, супруги расспрашивали незрячих друзей, уже ставших родителями, о возможных сложностях с детьми.

Иван и Лилия три года жили в комнате коммуналки во Фрязино, которую им помогли приобрести родители. А в 2017 году переехали в квартиру в поселке Нахабино Московской области. Они купили ее в ипотеку и планировали жить здесь с ребенком.

Интересное по теме

Форма, рюкзаки, канцелярия и чуть-чуть здравого смысла — все, что поможет родителям (и детям) начать учебный год без суеты

Сигнал в опеку

Дочь София родилась в 2017 году в красногорском роддоме. Поначалу все складывалось отлично, персонал был вежлив. Но на второй день после родов к Лилии пришла заведующая детским отделением и стала спрашивать: «А как ты будешь ухаживать за ребенком, если не видишь?» В разговоре Лилия упомянула, что муж у нее тоже незрячий. Тогда заведующая тайно вызывала к себе маму Лилии и убеждала получить опеку над внучкой, говорила: «Инвалиды не смогут справляться с ребенком сами». Пожилая женщина была шокирована этими разговорами и не стала сразу рассказывать об этом Лилии и ее мужу. Они узнали об этом уже после выписки мамы из роддома.

На выписку Иван приехал с другом. Вместе они подготовили все необходимое и даже заказали микроавтобус — Иван хотел, чтобы жена с ребенком чувствовали себя комфортно. Но Софию им не вынесли. Друг пошел узнать, в чем дело.

Выяснилось, что «ситуацией» занимаются заведующая детским отделением и юрист роддома. Ссылаясь на Семейный кодекс, они говорили об угрозе здоровью ребенка. Соню родителям все же выдали, но и пообещали «подать сигнал» в органы опеки, чтобы они разобрались с семьей.

Жизнь под объективами телекамер

После выписки из роддома началась жизнь на нервах. «Мы постоянно жили в напряжении, ожидая, что придут из опеки и начнут что-то проверять. Если бы опека посчитала, что ребенку угрожает опасность, его бы забрали. Вы можете потом в суде оспорить это решение, но ребенок будет находиться в приемнике, пока вы судитесь», — объясняет Иван. Этого супруги допустить не могли.

Хороший друг папы, Иван Онищенко, был главным редактором «Радио ВОС». Они рассказали его знакомым журналистам о происходящем, и к семье стали приезжать с телеканалов для съемок.

Со СМИ больше общался Иван — Лилии хватало нагрузки с ребенком. Девочка оказалась очень чувствительной: не засыпала без грудного молока, чутко реагировала на посторонних в доме. Однажды команда телешоу, готовясь к эфиру, два часа беседовала с Иваном на кухне. Малышка Соня проплакала все это время, И Лилии никак не удавалось ее успокоить. Все это приносило маме много стресса.

Спустя месяц после начала кампании в СМИ продюсер очередной программы связался с опекой. «Там ему сообщили, что у них нет претензий, семья нормальная, они видели отчеты патронажной медсестры», — делится Иван. После этого мужчина с радостью отказался от всех съемок.

Из опеки к семье так ни разу и не приходили, но первые два года Иван и Лилия опасались, что опека отребет ребенка. Чтобы подстраховать родителей, их мамы по очереди приезжали и жили с ними по несколько месяцев. Бабушки помогали в основном с бытом: готовили еду, занимались хозяйством или гуляли с внучкой.

Как незрячие родители учились справляться с ребенком

Нервы у Ивана и Лилии порой не выдерживали. Из-за неопытности и навязанной неуверенности в себе они во многом сомневались: казалось, стоит только бабушке оказаться рядом — крошка моментально успокаивается, а у них это получается хуже.

Днем Иван работал, а вечером и ночью, как мог, старался разгрузить супругу. «Я хорошо прочувствовал на себе в это время, что такое депривация сна, когда ты хочешь спать постоянно, — делится Иван. — Ночью мы вставали попеременно с женой, чтобы заботиться о Соне». Купание ребенка в основном было на папе, оказалось, что для него это физически легче.

«Поначалу мне было страшно, потому что ребенок маленький, я боялся как-то ему навредить, — признается Иван. — Думал, а вдруг работники роддома были правы и я переоценил свои силы?» Сейчас он убежден: незрячие люди могут быть прекрасными родителями. Для этого им нужно сконцентрироваться, прокачать все навыки и научиться лайфхакам. Например, чтобы правильно отсчитывать капли и не пролить лекарство, родители использовали шприцы без иголок. «Когда берешь шприц, ты знаешь, что он рассчитан по миллиграммам, и понимаешь, столько лекарства набираешь в него», — говорит Иван.

Когда дочка начала ползать и изучать мир, родители поняли, что ребенок может добраться до чего-то опасного. «Если гладишь одежду, всегда нужно поднимать провод от утюга наверх, чтобы он не свисал, а ребенок не мог до него дотянуться и уронить утюг на себя», — делится папа.

А еще они никогда не уходили из комнаты, если уронили на пол что-то мелкое. «Все, что потеряли и не убрали, найдет ребенок, и тогда точно возникнут проблемы», — объясняет Иван. Так что упавшее нужно было обязательно отыскать. Также ради безопасности Сони Иван поменял обычные розетки на розетки со шторками, которые раздвигаются, когда вставляешь вилку, — они не открываются, если туда попытаться засунуть что-то острое.

Для прогулок с малышкой супруги пользовались сумкой-переноской, эргорюкзаком или слингом. А когда Соня стала ходить, кто-то из родителей всегда держал ее за руку.

Поначалу родители боялись отпускать ребенка далеко от себя во время прогулок, но постепенно преодолели этот страх — дочка должна развиваться. «На детских площадках мы использовали колокольчики для одежды, покупали их в рыболовном магазине», — рассказывает Иван. Звон колокольчиков помогал понять, где Соня, когда она двигалась. Если ребенок затихал, выручала специальная игрушка — ее вешали на ребенка, а у родителя был брелок с кнопкой. Нажимаешь на кнопку — и игрушка пищит.

Родители Сони приучали ее к четким правилам безопасности. «Мы дочке всегда говорили: „Соня, мы идем на площадку вместе и уходим тоже только вместе“, — делится Иван. — Другие родители на площадке иногда могли нам сказать: „Ой, у вас Соня полезла на трубу, там высоко“. И я тут же ее окликал: „Соня, аккуратно!“».

Обучение и социализация Сони

В первые два года бабушки научили Соню базовым вещам, которые недоступны незрячим людям, например рисовать, правильно держать карандаш, устанавливать зрительный контакт.

Знакомить Соню с цветами и фигурами родителям помогала игрушечная черепаха с секторами на панцире. «Черепаха сообщала, какой цвет или фигуру ты выбрал», — вспоминает Иван. Для цифр был слон, он озвучивал и показывал их — на шкале двигался указатель по выпуклым цифрам. Чтобы выучить алфавит, играли с Соней в игру с пластиковыми трехмерными буквами.

В три года Соня пошла в детский сад, а перед школой посещала подготовительные курсы. «Я говорил учительнице, что мы с женой незрячие, — делится Иван. — просил следить за тем, как Соня держит ручку, какой у нее почерк».

Папа помогает дочери с домашними заданиями, ему и самому интересно этим заниматься. Для этого отец использует программу Be My Eyes с функцией Be My AI. «Я фотографирую задание, отправляю фото, а искусственный интеллект описывает, что на нем изображено. Можно задавать уточняющие вопросы», — рассказывает Иван.

Программа комментирует рисунки. «У Сони вся подготовка к школе состояла из заданий, где нужно было что-то нарисовать и решить, что с этим делать. Нейросеть помогала мне с этим. Если было непонятно, я просил Соню описать, где и что находится, мы вместе догадывались, как выполнить задание», — вспоминает Иван.

Лилия учит Соню стирать белье, следить за одеждой, подбирать и сочетать ее по цветам. Мама с дочкой очень любят вместе готовить, у них есть традиция — печь блинчики. Девочка всегда просит не начинать месить тесто без нее, все ей показывать и с удовольствием помогает на кухне.

Сейчас Соне восемь, она идет во второй класс. У нее есть приятели — одноклассники и ребята с кружков. Соня — спортивная девочка, она любит лазить по деревьям и танцевать. Еще она хорошо рисует. «Про это мы с Лилей шутим: ребенок незрячих родителей выбрал хобби, которое они не могут с ним разделить», — улыбается папа.

Неудобные вопросы

Девочка всегда спокойно относилась к тому, что родители не видят, и не стеснялась их. Иван и Лилия всегда честно отвечают на все вопросы дочери. «Если родители пугаются или смущаются какого-то вопроса, ребенок понимает, что вопрос сложный и неудобный, его лучше не задавать, — объясняет Иван. — Если ответить спокойно, то у ребенка этой проблемы нет».

Еще будучи малышкой, Соня понимала, что бабушке можно показать что-то издалека — она отреагирует, а маме и папе, чтобы они отреагировали, нужно дать что-то в руку. «Дочка рано стала понимать, что у нее есть то, чего нет у мамы и папы. Она чувствовала себя крутой из-за своей способности видеть и обожала помогать маме обходить лужи. Сейчас она тоже любит помогать нам находить дорогу», — делится папа.

«А почему у тебя папа с палочкой ходит?» — иногда спрашивали дети у Сони на площадке. Девочка вставала в позу лектора и объясняла, что это не «палочка», а белая трость, которая помогает ее незрячему папе нащупывать дорогу. Дети постарше интересовались: «А что, он прям совсем не видит? А как это — находит тебя по слуху?» Соня приводила ребят к папе, и он объяснял и показывал, что может услышать ребенка по едва различимым звукам, стоя к нему спиной, и определить, с какой стороны тот находится.

Работа и родительство

Сейчас семья ждет второго ребенка. Лилия вышла в декрет. Иван продолжает работать, но и с дочерью находит время пообщаться. Лилия и Иван с заботой и пониманием относятся друг к другу, отдыхают по очереди, чтобы не перегореть от нагрузки. Иногда они отправляют Соню в гости к друзьям на несколько дней, чтобы побыть вдвоем.