«Вы не переделаете такого ребенка, если пойдете на принцип»: матери детей с аутизмом рассказывают о том, как обществу научиться их принимать

Нам в редакцию пришло письмо, в котором матери детей с особенностями решили не просто рассказать о своей жизни, но еще и помочь всем нам быть более принимающими, понимающими и просвещенными в вопросах инклюзии.

Дарья и Елена составили подробную инструкцию для тех, кто видит детей с РАС на площадках и общественных местах; кто дружит с родителями, воспитывающими ребенка с аутизмом; кто участвует в обсуждении проблематики в Сети.

Давайте честно признаемся сами себе: еще сотню лет назад люди с различными «отклонениями от нормы» могли участвовать в ярмарках и цирках — и это было нормально. Тут мы, конечно, в первую очередь говорим об отличиях физических, видных глазу. Но и с ментальными особенностями все всегда было гораздо менее инклюзивно — вернитесь на поколение назад и вспомните: наверняка даже в вашем дворе жил ребенок, которого ваши родители в разговорах называли «дурачком».

Сейчас общество медленно, но все-таки поворачивается в сторону толерантности. Но не всегда понятно, как на практике эту самую толерантность проявлять. Мы, как матери детей с особенностями, хотели бы двинуться в эту сторону и попробовать понять — а действительно, как?

Диагнозы наших детей: РАС (расстройство аутистического спектра) и УО (умственная отсталость в легкой форме). И мы, как и многие другие родители детей с подобными особенностями, буквально каждый день сталкиваемся с тем, что в обществе до сих пор не понимают: а как вести себя с такими ребятами?

Почему так происходит? Да потому что они недостаточно «не такие», недостаточно «особенные» в глазах людей. Ведь на вид они — обычные дети. И их состояния отличают не внешние, а поведенческие особенности. Это проблемы с социализацией, которые в свою очередь чреваты повышением уровнем стресса родителей при социальных контактах — потому в глазах общества они кругом виноваты в том, что ребенок ведет себя «как-то не так».

В этом тексте мы хотели бы дать родителям нейротипичных детей базовые инклюзивные термины и общее представление о том, что такое аутизм, как он может проявляться, как о нем говорить (и чего не стоит говорить). Иначе говоря: «понимая, принимаешь».

Сначала давайте определим, по каким внешним признакам вы чаще всего можете опознать ребенка с аутизмом.

• Вы можете увидеть, что ребенок не отзывается на свое имя и «погружен в себя», его взгляд сложно поймать, он не отвечает на прямые вопросы, с ним не получается начать диалог. Родители говорят с ним очень простыми фразами — как бы заученно.

• Вы можете заметить, что ребенок делает что-то странное, не соответствующее социальным нормам — например, пролив на себя несколько капель воды в ресторане, прямо посередине зала начинает стягивать одежду и готов полностью раздеться.

• Вы можете стать свидетелем того, что ребенок «залипает» на чем-то (фонтан, карусель, листья на ветру). Или делает повторяющиеся действия сам (качается, кружится, делает руками движения, как будто машет крылышками).

• Вы можете услышать, что ребенок снова и снова проговаривает не соответствующие ситуации фразы (цитаты из мультиков, стишки) или напевает что-то. Бывает, громко, резко и неожиданно вскрикивает.

• Ну и наверное самое неприятное: вы можете попасть на истерику, или, по-нашему, мелтдаун. Выглядит это очень неприятно и сходу можно было бы сказать, что ребенок просто совершенно распущен и не воспитан, но это не так! Это неконтролируемый перегруз нервной системы, когда он совершенно не может управлять собой, а взрослый — не может практически ничем помочь, хотя определенные лайфхаки у родителей имеются.

Признаки могут быть сильнее или слабее, но все это — проявления аутистического спектра.

Интересное по теме

«Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии»: история мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм

Как реагировать?

Первое — не надо в целом бояться терминов «РАС», «аутизм», «особенный» (если сами родители ребенка их произносят). Нет ничего приятнее для нас, таких родителей, чем ваша реакция в стиле: «термин знаю, ситуацию понимаю». Кивните, не шарахайтесь, покажите, что вы в теме.

Второе — если вы стали свидетелем какой-то проблемы, лучший следующий вопрос, который вы можете задать: «Я могу чем-то помочь?»

Давайте посмотрим на примерах: о какой помощи может идти речь? В зависимости от ситуации вы можете выступить с такими предложениями:

— Хотите, уступлю вам место?

— Он хочет занять именно этот шкафчик? Давайте мы его вам отдадим.

— Я могу посмотреть за вашей коляской, пока вы его успокаиваете.

Почему нужно настолько подстраиваться под ребенка с особенностями, что со стороны выглядит так, будто ему все позволено?

Как было сказано выше, у детей в спектре проблемы с социальными нормами, абстрактными понятиями и эмоциями других людей. Они не считывают полутона. Им не важно, что кто про них думает. И самое главное: вы не переделаете такого ребенка, если пойдете на принцип.

Нейротипику можно повторить две-три, ну пять раз — и он точно поймет, что вы от него хотите. Если вы повысите голос, он поймет, что вы ругаетесь.

Ребенку с РАС можно повторить 150 раз — и он так и не поймет суть правила/проблемы. Но! Он может заучить социальную ситуацию — как стихотворение. Хороший пример: кто-то чихнул — надо сказать: «будь здоров», не вдаваясь в философское значение вежливости.

Общий вывод: единственное, что вы можете сделать (если мы говорим про инклюзию) — осознать проблематику, показать, что вы понимаете особенности диагноза и, по возможности и желанию, протянуть руку помощи родителю здесь и сейчас.

Интересное по теме

«Я знала, что хорошего дефектолога найти трудно, а дать таблеточки — легко»: история о том, как перестать сражаться с нейроотличием своего ребенка и начать жить

Мы разобрали с вами случай, когда вы случайно столкнулись с ребенком с аутизмом и его родителями, но что делать, если такой ребенок есть у ваших друзей? Тут уже не случайное знакомство, тут инклюзия на порядок более существенная.

Что мы рекомендуем?

Никогда ничего не говорите родителям про диагноз, если вы не знаете тему и матчасть. Ни позитивного, ни негативного. Что бы вы ни сказали — все будет мимо.

«Да по нему/ней и незаметно особо», «а оно само не может пройти?», «я уверена, все у вас будет хорошо» — поверьте, это такая несусветная чушь (если ребенок действительно в спектре), что лучше просто молчите. Если они захотят о чем-то поговорить и рассказать вам, просто слушайте и сопереживайте. Все. Не давайте никаких оценок и уж тем более прогнозов.

Не привозите ребенку с РАС подарки, не согласовав их с родителями. Чтобы ребенку точно понравилось, нужно, чтобы подарок попал в список его интересов, а его знают только они. А если сомневаетесь, просто привезите для самих родителей бутылку вина.

Детей с аутизмом очень важно учить социализации (именно в ней и главный камень преткновения). Подготовьте своих детей заранее к встрече.

Объясните, что: «Машенька плохо говорит (или вообще не говорит). Маша может вести себя странно, вот так-то. Она другая, мы все разные. Будь терпелива. Говори медленно. Она может играть только в одну свою любимую игру, постарайся по возможности поддержать. Если будете играть без нее — попробуйте ее привлечь».

Если правильно объяснить ситуацию своему ребенку, проблем с коммуникацией будет меньше, и начнется та самая инклюзия, о которой мечтают все родители особенных деток. Не знаете, как объяснить своему ребенку, подключите маму ребенка с аутизмом, она это с радостью сделает.

Кстати, можно учесть, что подвижные игры у детей с аутизмом проходят заметно лучше, чем ролевые (правила нагляднее и понятнее), поэтому если вы собираетесь семьями, то лучше делайте это в том месте, где дети могут полазать и побегать.

Только помните, что родители ребенка с аутизмом от своего не отойдут, потому что у тех снижена чувствительность к опасности и боли, и если нейротипичного ребенка в семь лет в каких-то ситуациях уже можно отпустить без присмотра (или просто приглядывать), то особенного — нет, ибо ушагает куда глаза глядят и даже не обернется. Просто помните, что ребенок с аутизмом, возможно, даже не сможет ответить на вопрос, где он живет и как его зовут.

Что нужно знать про аутизм, чтобы быть немного в теме?

• Аутизм — особенность нейроразвития. Главный врач по аутизму — психиатр. Еще часто в процесс вовлекается невролог, но надо понимать, что если родители настроены на то, чтобы максимально вписать ребенка в жизнь, то через три-четыре года они входят во все коммьюнити, набирают педагогов и специалистов, прокачиваются знаниями и реально могут заткнуть за пояс любого врача. Аутизм становится образом жизни, в котором борьба длится годами. И родители — главные, кто стоят у руля этого процесса. Ни одного врача никогда не хватит на такое глубокое погружение в жизнь конкретного ребенка.

• Не говорите «аутист»,  если родители сами не используют такой термин. Человек с аутизмом. Ребенок с аутизмом. Ребенок с РАС. Ребенок в спектре. Состояние, особенность, диагноз не должны определять человека.

• Почему РАС появляется у людей, никто пока точно не знает.

• От аутизма нет волшебной таблетки и на аутизм нет никакого лабораторного теста. От него нельзя «раз — и вылечиться». И вообще вылечиться нельзя. Корректный термин — «скомпенсироваться».

• Аутизм это именно спектр. Он бывает очень разным. Любимая поговорка в нашей тусовке: «если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом». Аутизм простирается от «он странный, наверное, айтишник» (кстати, это подтвержденный стереотип) до очень и очень серьезных состояний, не позволяющих человеку существовать самостоятельно.

• Аутизм часто пересекается со многими другими диагнозами — алалия, дислексия, ДЦП, ЗПРР, УО, эпилепсия и прочие. Часто бывает что-то с аутистическими чертами. Аутизм в чистом виде — понятие немного абстрактное. Это как сказать — «у него аллергия» — на что? какой интенсивности? и какие в этой связи ограничения?

• Аутизма вокруг гораздо больше, чем вам кажется. По статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний США каждый 44 ребенок в спектре,  и этот процент растет. Почему так? Стали лучше диагностировать, стали тщательнее отслеживать, повысилась осведомленность о проблеме. У каждой общающейся мамы особенного ребенка в подругах даже в районе есть две-три семьи со схожим профилем. Тематические коммьюнити насчитывают тысячи родителей. Общение в них идет в режиме 24/7.

«Где они, все эти взрослые с аутизмом?» — спросите вы? Кто-то скомпесировался, кто-то — в семьях, в домашних условиях (вы их просто не видите) или в спецучреждениях. Все зависит от состояния. Когда вы внутри этой тусовки, вам кажется, что вокруг одни сплошные взрослые и дети в спектре. На самом деле, довольно занятно отмечать аутистические черты во взрослых людях. Их довольно много встречается, если знаешь, куда смотреть.

Благодаря поп-культуре и, в особенности, таким фильмам и сериалам, как «Человек дождя» и «Теория Большого взрыва», мы все ждем от людей с аутизмом каких-то «спецэффектов» (фотографической памяти, гениальности в математике или еще чего-то подобного).

Эти «спецэффекты» действительно случаются, но они чаще всего они абсолютно не в радость родителям.

Например, у одной из нас ребенок может с первого раза проходить сложнейшие лабиринты, едва взглянув на них, но это вообще ни разу не помогает в жизни, когда ты не можешь донести до ребенка такие абстрактные понятия, как «деньги» или «день рождения».

Если очень обобщить, можно сказать, что люди с аутизмом воспринимают мир по-другому, очень конкретными понятиями. Им важны правила, законы и алгоритмы, очередность. У них плохо с чем-то, что нельзя потрогать, у них нарушено сенсорное восприятие (окружающая действительность вызывает у них сильную тревогу и физический дискомфорт). Это очень упрощенно, конечно.

Хейт в интернете — будни матерей детей с РАС

О, это отдельная и большая история!

Под каждым постом в каждом нетематическом блоге мы (особенные родители, мамы) читаем просто дикие комментарии, от которых волосы дыбом встают:

• «Зачем рожали?» — еще раз повторим: на аутизм нет теста, его нельзя увидеть на УЗИ (это не синдром Дауна), его часто раньше двух-трех лет вообще не ставят и не определяют.
• «Сначала принимают наркотики/пьют, а потом такие дети рождаются» или классика жанра: «У нормальных людей таких детей не бывает» и «Надо лучше воспитывать» — тут просто без комментариев.
• «Это просто модный диагноз» — поверьте, любой родитель отдал бы все на свете, чтобы этот модный диагноз с ним и с его ребенком рядом не стоял.

Интересное по теме

Матерей стыдят и обзывают в соцсетях, но ведь это же не по-настоящему? Нет!

Итак, что писать, если вы не хотите задеть чувства родителей?

• Как и в случае с разговорами, воздержитесь от комментариев по РАСовской теме и напишите что-то нейтрально-приятное про внешность ребенка или его улыбку.

• Если вы все же хотите поддержать разговор, обозначьте, что вы не специалист и все комментарии давайте из этой позиции и максимально тактично, не утверждайте что-то ультимативно. Помните, что особенные родители в течение многих лет перед сном просматривают тематические форумы и общаются внутри коммьюнити практически постоянно. Скорее всего, все ваши гипотезы и уж тем более советы будут им казаться крайне наивными.

• Если вы действительно хотите обсудить какой-либо вопрос с родителями особенного ребенка (предположим, он с вашим ребенком в одной группе в детском саду и причиняет неудобства вашему), то предложите созвониться и обсудить голосом, возможно, так будет легче договориться.

В случае любого конфликта, помните, что вы в неравных позициях (вы своему можете объяснить правила поведения, а родители ребенка с РАС своему хоть сто раз объяснят — это может быть, как об стенку горох), попробуйте обсудить, что можно сделать, чтобы и один был в инклюзии, и второй — в комфорте.

Обычно эти диалоги требуют участия административного персонала сада или школы как третьей стороны, потому что (это уже тема для отдельного материала) семье с ребенком с РАС просто некуда податься, кроме «вашего садика» и «вашей школы». Были бы у нас центры для специализированной адаптации — поверьте, мы бы выбирали их.

Пожалуй, для первой статьи более чем достаточно. Спасибо, что дочитали до конца. Надеемся, она получилась полезной и, главное, практичной. Если вам не сложно, поделитесь этим материалом с знакомыми родителями, в чате детского сада или школы, сообществах вашего районе. Потому что вся эта тема расходится только силами самих родителей! И чем больше вы будете узнавать о «нашем мире», тем реальнее будет та самая инклюзия, о которой все говорят.