Ребенок, а не диагноз: почему детям с особенностями здоровья нужна семья, а не только лечение

В мире детской медицины существует свой язык — язык диагнозов, синдромов и медицинских заключений. Услышав сложный термин, родители, мечтающие о ребенке, часто отступают, испуганные неизвестностью и грузом ответственности. «Синдром», «недостаточность.», «последствия» — эти слова стеной отделяют их от приемного, а иногда и от кровного ребенка. За терминами теряется самое главное — личность: упрямый, любознательный, нежный, веселый маленький человек, который нуждается в семье и в доме.

Истории подопечных благотворительного фонда «Дорога жизни» доказывают, что страшны не сами диагнозы, а отсутствие поддержки и информации. Дети, которых раньше считали «бесперспективными», могут стать счастливыми. Их жизнь, как и жизнь их семей, может быть полноценной.

«Наш гномик». История Дани

Даня был таким крошечным, что няня звала его «наш гномик». Мальчик появился на свет раньше положенного срока, когда его мама, сломленная зависимостью от веществ, приняла очередную дозу наркотика. О маловесном крохе, который серьезно пострадал из-за последствий раннего появления на свет, она заботиться не смогла.

В первые месяцы жизни на руках Даню держали только медсестры. Но у медицинского персонала больниц нет времени «гулить» с малышами или петь им колыбельные. Поэтому Дане выделили патронажную няню, которая находилась с ним в палате днем и ночью, составили медицинскую «дорожную карту» и стали разговаривать с потенциальными приемными родителями, которые раньше пугались внушительного списка Даниных диагнозов как огня.

Белокурый и милый малыш, конечно, привлекал внимание потенциальных семей, но из-за заболевания кишечника он был вынужден часами проводить под капельницей, питательные вещества могли поступать в его маленький организм только так.

Няня всерьез «взялась» за своего подопечного. Даню надо было не только кормить, купать и укладывать спать: ему, постоянно живущему в больнице, предстояло узнать, что такое детство. Рядом с няней он с удивлением обнаружил, что его любимый плюшевый котик говорит «мяу!», впервые вышел на прогулку, где увидел покорившие его сердце машины — «би-би» и «вжууууух!».

И однажды на одной такой «вжууууух!» он уехал из больницы в Социальный центр фонда. Случилось почти что чудо: организм Дани «скомпенсировался» настолько, что с минимальной лекарственной поддержкой он живет обычную жизнь ребенка. А потом его нашла семья: мама, папа и три старшие сестренки. У Дани наконец случилась волшебная выписка с шариками, цветами и счастливыми родственниками, пусть не из роддома, а из центра, где живут дети из разных регионов страны, приехавшие на лечение и реабилитацию.

«Когда рядом с ребенком появляются неравнодушные взрослые, случаются такие чудеса, — говорит директор „Дороги жизни“ Анна Котельникова. — Помогая ребенку, мы делаем его „видимым“ для потенциальных приемных родителей. Они встречают уже не бедного „болезного“ сироту, которого бросила наркозависимая мама, а любознательного ребенка, у которого есть особенности здоровья, но рядом — специалисты, они расскажут и подскажут, как с ними жить, куда обращаться, как сделать быт семьи спокойным и счастливым».

У родительской любви нет возраста. История Юры

Юра нашел семью в 18 лет, когда впереди его ждала только дорога в психоневрологический интернат и сам он почти отчаялся. У него редкое заболевание, требующее строгой диеты. Родители отказались от него еще в раннем детстве. К сожалению, как правильно лечить его, в далеком регионе, где родился Юра, не знали. Детский дом-интернат, где он воспитывался, обратился за помощью к благотворителям. Приехав туда, специалисты фонда «Дорога жизни» встретили детей, которым было необходимо срочно отправиться для диагностики и лечения в федеральные центры Москвы. Одним из них стал Юра.

Между обследованиями он тоже жил в Социальном центре фонда, где его иногда в шутку называли «усатый нянь». По-деловому и по-взрослому, с позиции старшего товарища, он помогал малышам, учился готовить, пел и выступал на концертах.

Одну песню, которую исполнял Юра, и услышали его будущие приемные родители.

«Мы мечтали о том, чтобы в доме появился ребенок, — говорит его приемная мама. — Собрали документы и молились. Господь дал нам знак, что это Юра. Мы услышали, как он поет, и узнали в Юре сына».

Теперь Юра делится со своей бывшей патронажной няней видеосообщениями из нового дома. У них красивый сад, за которым он с гордостью помогает ухаживать, а вместе с отцом Юра недавно ходил на настоящий «мужской шопинг» — выбирал свой первый деловой костюм.

Пока Юра учится по специальной программе, но опыт подработки у него уже был, и в будущем он планирует сам обеспечивать себя, помогать родным.

Заболевание Юры неизлечимое, но прекрасно поддается сдерживанию при правильном подходе, объясняют в фонде. Однако слова «неизлечимое» и «генетическое» долгое время пугали потенциальных приемных родителей. Если бы рядом был кто-то, кто рассказал бы, что добрый и обаятельный Юра отлично поет, может учиться, работать и в будущем создать собственную семью, дом у него появился бы раньше.

«Наша помощь — это не волшебная палочка, а четкий план действий для каждого ребенка — от составления плана обследований и общения с врачами до простых объяснений, что делать с диагнозом дальше. Это дает будущим родителям то, без чего почти невозможно принять решение — определенность. Они знают, с чем столкнутся, и могут направить все свои силы не на поиск информации, а на самое главное — налаживание отношений с ребенком. Зная специфику сиротской медицины — например трудности со сбором анамнеза — мы восстанавливаем историю здоровья, чтобы ни одна проблема не осталась без внимания», — объясняет руководитель программной дирекции фонда Екатерина Панькова.

Снова дома. История Вани

Ваня попал в дом ребенка в четыре месяца со сложным врожденным заболеванием. В региональной больнице родителям сказали, что малыш — «не жилец». Смотреть, как ребенок угасает, было невыносимо, и семья приняла тяжелейшее решение отказаться от него.

Когда состояние Вани ухудшилось и ему потребовалась пересадка почки, фонд подключился к помощи. В больнице мальчика сопровождала няня Виктория, которая делала все, чтобы чувствительный мальчик находил силы бороться. После сложнейшей трансплантации почки и долгого восстановления случилось и еще одно важное событие. Папа Вани, узнав, что его сын, которого они мысленно похоронили после вердикта врачей, жив, приехал за ним и больше семья уже не расставалась.

Руководитель отдела реализации программ фонда Дарья Морозова встретилась с мамой и папой Вани, чтобы поддержать и объяснить медицинскую ситуацию. Ведь будь такой человек рядом, когда Ваня родился, его судьба могла сложиться иначе.

«Мы помогаем не только медициной, — комментирует Дарья. — Мы помогаем взрослым увидеть, что они справятся. Страх перед диагнозом часто рождается от незнания, как жить с этим диагнозом дальше. Когда у родителей есть поддержка, понимание маршрута и уверенность, что они не одни, — все меняется».

Теперь Ваня дома, с мамой, папой и старшей сестрой. Он радостно встречает отца с работы своими первыми словами: «Папа, папа!».

Дети, а не диагнозы

«Часто за медицинскими терминами теряется личность ребенка, — говорит Анна Котельникова. — Взрослый открывает интернет, читает о болезни и у него волосы встают дыбом, а ребенок при этом сошел не со страниц медицинских учебников, он — живой человек, который может многое преодолеть, стать счастливым и осчастливить! Наша задача — не просто оказать медицинскую помощь, хотя она, безусловно, база. Когда ребенку больно, когда взрослые не знают, как его поддержать, ничего другого не получится. Но после того как боль отступает, начинается самое важное: помочь ребенку социализироваться, развивать свои таланты, показать его настоящего — стойкого, любознательного, любящего. Именно таким его и видят будущие родители. Истории Дани, Юры, Вани и более 150 наших подопечных, которые после трудной жизненной ситуации обрели семьи доказывают: возможность быть счастливым есть у каждого. Главное — увидеть за диагнозом человека, за историей болезни — просто ребенка, который хочет домой».

По данным Министерства просвещения РФ, в российских организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сегодня воспитываются десятки тысяч детей. Большинство из них имеют те или иные особенности здоровья — от легких задержек развития до хронических и генетических заболеваний, и таких детей принято считать «бесперспективными».

Многие пугающие диагнозы: «умственная отсталость» или «задержка развития» оказываются следствием недостатка эмоциональной поддержки и отсутствия семьи, а не необратимых нарушений. По опыту Фонда многие диагнозы имеют право на пересмотр — если ребенок получает лечение, в основе которого лежит не просто терапия, а пристальное внимание значимого взрослого.

Психологи называют это эффектом присутствия: когда рядом появляется стабильный, заботливый взрослый, мозг ребенка активнее формирует нейронные связи, а его когнитивные и моторные функции восстанавливаются быстрее, чем при изолированном лечении.

«Семья для ребенка с диагнозом — это не роскошь, а часть терапии, — поясняет эксперт по психолого-педагогической деятельности фонда „Дорога жизни“ Мария Беккер. — Эмоциональная связь, телесный контакт, безопасность и предсказуемость — это то, что лечит не только психику, но и тело. Там, где есть семья, ребенок выздоравливает по-настоящему».