«Очень важно, чтобы ребенок жил жизнью ребенка. Сколько бы эта жизнь ни длилась». Как неизлечимо больные дети лишаются возможности ходить в школу

Каждый гражданин Российской Федерации имеет право на образование, но, увы, не каждый ребенок может его получить. Вместе с Детским хосписом «Дом с маяком» в начале учебного года рассказываем о том, с какими сложностями в школах сталкиваются паллиативные дети.

Паллиативным пациентам требуется постоянный медицинский и психологический уход для поддержания качества жизни. Паллиативная помощь детям направлена на облегчение боли и симптомов болезни, эмоциональную поддержку как самого ребенка, так и его семьи. Основная цель паллиативной помощи — не вылечить заболевание, а обеспечить ребенку максимальный комфорт и поддерживать его физическое и эмоциональное состояние.

Никто не имеет права помочь ребенку в школе

Паллиативные дети нуждаются в рутинных процедурах. Например, в кормлении через гастростому — трубку в животе для лечебного питания. Или в санировании трахеостомы — трубки в горле для дыхания. Это простые действия, на которые уходит несколько минут, но школьные медсестры не имеют права этого делать. Почему? В Детском хосписе «Дом с маяком» говорят, что все сводится к юридическим нормам. Поэтому при любой трудности в школе либо звонят родителям, либо вызывают скорую помощь.

«Эта проблема поднималась на разных уровнях, но вопрос все еще не решен. Важно, что речь идет не о неотложной помощи, а именно о рутинных мероприятиях, которые постоянно выполняют родители, бабушки, няни, братья и сестры. Например, убрать слюни, которые скопились во рту и ребенок с поражением мышц не может ни проглотить, ни выплюнуть. У наших ребят есть портативные аспираторы, которые легко и безопасно справляются с этой проблемой. Но никто в школе, включая медсестру, не имеет права оказывать такую помощь. В учреждении могут только вызвать скорую помощь, необходимости в которой нет. Это только лишний раз испугает ребенка», — рассказывает педагог-психолог и специалист по обучению тяжелобольных детей в школах Светлана Щербакова.

В результате родители либо переводят детей на надомное обучение, либо нанимают нянь. Последнее могут позволить себе далеко не все.

Интересное по теме

«Я не знаю, как женщине выдержать это в одиночку»: отцы — о жизни с детьми с тяжелыми диагнозами

Даша попробовала ходить в школу рядом с домом, но опыт был неудачный

Елене Глуховой  — 43 года, она замужем, у нее есть две старшие дочери (одной — 21 год, второй — 18 лет). Елена взяла под опеку Дашу, которой сейчас десять лет. Девочка передвигается на коляске.

Сначала Елена пыталась устроить Дашу в школу-интернат в Москве, семья даже специально переехала в этот район. По словам женщины, им обещали «всяческие блага», но необходимых для ребенка условий в школе не оказалось.

«У моего ребенка такой диагноз (у Даши врожденный порок развития головного мозга. — НЭН), что ей нужно проводить катетеризацию мочевого пузыря каждые два с половиной — три часа. Нам обещали, что медсестра будет выполнять эту процедуру, но в итоге оказалось, что в школе нет работника с лицензией, который бы смог это сделать. Мне приходилось ездить самой. Я отвозила ребенка и через два с половиной часа приезжала, чтобы сделать катетеризацию», — рассказывает мама.

Школа объясняла это тем, что у них нет лицензии на выполнение медицинских манипуляций. По закону они даже не могут дать ребенку таблетку в случае необходимости. При этом катетеризация — это несложная процедура, которую способен выполнить обученный медицинский сотрудник. В семье Елены это могут сделать все, включая двух старших дочерей.

Класс в той школе был вроде и небольшой — всего девять человек, но воспитательница с детьми не справлялась.

Несмотря на то что школа была специализированной, с организованной доступной средой, подходящих для детей условий в ней создано не было. Старое здание с неудобными узкими туалетами, куда сложно попасть детям на колясках. Не ходил ребенок и в столовую.

«В том учреждении был такой штамп — приблизиться к обычной школе. Всех пытались посадить за парты, у нас даже был урок „Разговоры о важном“  и поднятие флага. Это абсолютно не нужно нашим детям. А вот где переодеться? Стоял один маленький диванчик, на который Даша не помещалась. Переодевали в медицинском кабинете на кушетке», — рассказывает мама.

Интересное по теме

«Вы имеете право на боль и квалифицированную помощь»: монологи родителей тяжелобольных детей

Даша проходила в эту школу месяц, и мама перевела ее в школу при Детском хосписе «Дом с маяком».

«В этой школе кардинально другие условия и другое отношение к детям. Маленькие классы, индивидуальный подход. Есть психологи и дефектологи. У няни есть возможность положить ребенка на кровать и сделать все необходимые процедуры. Хоспис помог нам с няней, ребенок ездит в школу на специальном такси. А еще там есть кухня, где можно покормить Дашу. После уроков организованы дополнительные активности, они могут поиграть и погулять», — рассказывает Елена.

Когда Даша в школе, Елена может передохнуть и заняться своими делами. А Даша каждый раз очень радуется, когда едет в школу в хоспис. Найти другой подходящий вариант было бы непросто, а частные школы стоят дорого. Учеба дает ребенку очень многое.

«Даше важна социализация — нужно выходить в общество, видеть других людей, детей, взаимодействовать с ними и с новой обстановкой, не замыкаться дома. Чем больше у нее будет разностороннего опыта помимо дома, тем лучше для развития социальных навыков», — говорит мама.

Интересное по теме

«Если ты встретишь мальчика в инвалидной коляске — улыбнись ему»

Диме со школой повезло, но все манипуляции делает няня

35-летняя Кристина — мама двоих детей. Диме — девять лет, а его сестре — четыре года. На свет Дима появился раньше срока, перенес при рождении сильную гипоксию. Дышать и есть Диме помогают трахеостома и гастростома, а еще ему нужно постоянно принимать много лекарств. Кристина ухаживает за Димой, поэтому не может работать на полную ставку. Семье помогает няня, которая вот уже второй год будет отвозить Диму в школу.

Дима ходит в государственную специализированную школу с реабилитационным уклоном. Помимо обычных уроков, есть занятия с логопедом, психологом, могут назначить и курс реабилитации. Мама говорит, что со школой им очень повезло. К тому же она находится всего в 15 минутах езды на такси.

В классе Димы учится шесть человек, поэтому сил педагога и воспитателя на всех детей хватает. В классе у многих есть проблемы с моторикой, поэтому воспитатель помогает детям что-то написать, перелистнуть страницу. Однако воспитатель и педагог не могут помочь ребенку в рядовых медицинских процедурах, как не может этого сделать и медработник. Поэтому в школу Диму отвозит няня, она и сопровождает его в течение дня. Няня стоит дорого: в среднем по Москве стоимость услуги составляет 350 рублей в час.

«Няня Диму сопровождает в школе, помогает ему передвигаться, потому что сын на коляске. Помогает ходить в туалет и переодеться. У Димы стоит трахеостома. С собой у него всегда есть аспиратор. И в случае, если нужно просанировать трахеостому, это делает няня», — рассказывает мама.

Если бы няни не было, то Кристина ездила бы в школу сама. Она говорит, что так поступают многие родители. Диме школа очень нравится, и он с нетерпением ждет, когда каникулы закончатся.

«Когда он болеет и дома сидит, то он скучает очень. Ему дома уже очень неинтересно. В школе у Димы много занятий, в том числе групповых, а на перемене он пытается коммуницировать с детьми, хотя он не разговаривает. Ему очень интересно находиться в обществе, в коллективе. Благодаря школе произошел огромнейший прорыв в речи, и вообще во многих процессах интеллектуальных и коммуникативных. То есть школа в целом колоссальное влияние на него оказывает. За год он очень изменился», — рассказывает мама.

Индивидуальное надомное обучение для Димы — не вариант, потому что в коллективе мальчик старается общаться и разговаривать, а дома у него такой мотивации бы не было. Кристина очень рада, что ее ребенку повезло со школой. Единственное, что она бы улучшила, — это вопрос с медицинскими работниками, которые могли бы помочь в рутинных процедурах. «Мне бы так было спокойней», — заключает женщина.

Интересное по теме

Инклюзия в книгах: зачем подросткам читать об этом

Очень важно, чтобы ребенок жил жизнью ребенка

​​В прошлом году Детский хоспис «Дом с маяком» проводил телефонный опрос среди семей, которые находятся под его опекой. Как отмечает Светлана Щербакова, 90 процентов детей обучаются в школе, но при этом чаще всего — на надомном или дистанционном обучении.

«Выяснилось, что большое количество ребят в своей жизни не видят никого, кроме родственников и медиков, которые к ним приходят. Если это единственный ребенок в семье, то он даже не видит своих сверстников и лишается важного жизненного опыта. А что останавливает родителей? Школы очень плохо приспособлены. Медсестры в школах могут оказывать только профилактическую помощь: проверить карты, прививки, назначить диспансеризацию», — рассказывает Светлана.

Светлана считает, что одной обученной медсестры в школе для выполнения рутинных процедур вполне достаточно, ведь с ребенком не нужно постоянно находиться рядом.

«Родители покажут, как покормить ребенка через гастростому, как убрать слюни. Обучение займет десять минут. Медсестра пришла, когда ее позвали, сделала, ушла. Это не то, что случается резко, неожиданно, что нужно обязательно постоянно находиться рядом. Но ситуация никуда не двигается, к сожалению. Для ребенка создается „пузырь безопасности“. Зачем паллиативным детям в школу? Там же инфекции, там же другие дети. Януш Корчак хорошо сказал: „Мы так боимся, что ребенка заберет у нас смерть, что забираем у него жизнь“. Люди, которые никогда не сталкивались с этой темой, думают, что паллиативные дети могут в любой момент умереть. Люди, которые никогда не сталкивались с паллиативной помощью, могут думать, что наши ребята находятся в критическом состоянии и их жизнь исчисляется днями, в крайнем случае месяцами, они могут в любой момент умереть, их состояние здоровья неконтролируемо. Но в большинстве случаев это не так», — рассказывает Светлана.

А еще есть проблемы, которые не требуют никакой медицинской помощи. Только здравого смысла и немного персонального внимания. Например, установить диванчик, где ребенок смог бы отдохнуть от сидения в коляске.

«Никто не думает о том, что ребенок не может сидеть целый день в коляске. Есть такой стереотип: если он в коляске, значит, он в ней может целый день находиться. Как же по-другому? А ребенок не может встать и размяться, как сверстники. Родители часто говорят об этой проблеме, которая к тому же легко решается. Это не требует ни медсестры, ни лицензии, ничего. Я знаю, что в некоторых школах детей переодевают на подоконниках или кладут туда полежать. В начальной школе можно лечь на пол, там часто есть ковры. А в средней это никак не решается. И дети сидят часами в этой коляске, по восемь уроков. И домой они приходят с дикой усталостью и болью. А ведь все можно решить простой коммуникацией, спросить у ребенка, родителей или медиков  — как лучше сделать для него», — говорит Светлана.

Светлана рассказывает, что есть много положительного опыта, когда паллиативный ребенок спокойно ходил в общеобразовательную школу. Но две вышеобозначенные проблемы (и плохая коммуникация) часто ставят крест на очном обучении.

«Ни одна семья в ходе опроса не сказала, что у них есть проблемы или конфликты с другими детьми, родителями, учителями. Произошел огромный сдвиг в обществе. А вот такие простые вещи не решаются, а они ведь куда проще, чем научить дружить и помогать друг другу», — отмечает педагог.

Светлана убеждена, что в школе ребенок получает очень важный жизненный опыт, который никак не получит в ходе дистанционного обучения.

«Очень важно, чтобы ребенок жил жизнью ребенка. Насколько бы длительной ни была его жизнь, она складывается из разговоров с друзьями, из подколов друг над другом, из списывания, из взаимопомощи, из возможности влюбиться в одноклассницу или одноклассника, из возможности поссориться. Я занимаюсь школой, которая находится непосредственно в детском хосписе. Мы для каждого ученика ведем альбомчик в течение учебного года, где приклеиваем фотографии с уроков, мероприятий, какие-то его идеи. Иногда у нас дети умирают. И мы тогда этот альбом передаем семьям. И родители уже не раз говорили, насколько для них это оказалось важным. Когда ребенок болеет, то кажется, что вокруг только болезнь. Да, здоровье прежде всего, но когда человек умер, то становится важным другое. Родители говорят, что благодаря такому альбому они понимают, что у сына, например, были друзья, что он ходил в планетарий, что ему нравилась девочка. Все истории со здоровьем временные. Они перестают быть значимы в один момент — но остается, что у ребенка была счастливая, наполненная жизнь. Мне кажется, про хоспис есть много стереотипов. Например, что это быстрая история. Но наши ребята вырастают, живут полноценной жизнью, сами работают, женятся. Все это возможно, когда человека не ограждают этим „пузырем безопасности“ якобы в его же интересах», — подчеркивает Светлана.

Редакция НЭН направила запросы в Министерства образования и здравоохранения Москвы, но комментариев на момент публикации не последовало.

Право на очное обучение имеют все дети, а надомное образование не дает равные возможности. «Дом с маяком» хочет, чтобы паллиативные дети могли полноценно учиться в школе и чтобы эта системная проблема была решена. Тем более что решить ее реально.