«Мама, а когда она умрет?»: как говорить с детьми и родителями об инвалидности

«Ребенку почти три, и вот он — момент, которого вы так ждали (или нет): в вашу сторону летят тысячи вопросов об устройстве этого мира. И если о том, почему трава зеленая, а кошки едят птиц, я могла поговорить с дочерью, то на радикально прямое: „Мама, а когда моя сестра умрет?“ — поначалу не могла найти ни одного ответа», — начинает героиня сегодняшнего текста, Света.

Мы попросили рассказать о том, как в итоге ее дочь общается с ее племянницей, с какими трудностями они сталкиваются в коммуникации и как сделать так, чтобы дети понимали, насколько разнообразен мир людей, в котором они живут. Историю Светы мы сопроводили комментариями эксперток.

О диагнозе и мотивации

У моей племянницы Алены синдром Ретта — редкое генетическое заболевание. Примерно до полутора лет такие дети развиваются почти как все, а затем проявляются особенности. Постепенно ребенок теряет те навыки, которые успел приобрести: появляются двигательные нарушения, пропадает речь.

Первое, что предложили моей сестре врачи после постановки диагноза и оформления инвалидности, — отказаться от ребенка: «Вы не справитесь, пишите отказ. Потом родите себе здорового».

Что государство может предложить таким детям сегодня? Отправиться в детский дом-интернат. Получить кровать, на которой они могут валяться сутками, и три памперса в день. Я увидела все это воочию, когда как волонтер ездила с проектом «Регион заботы» и Нютой Федермессер по ПНИ и психиатрическим больницам. Наверное, после этих поездок я четко осознала, что хочу присоединиться к проекту и менять реальность «особенных» детей и взрослых.

Моя дочка Ева родилась, когда Алене было семь лет. Мы ездили к сестре в гости, и дочь изначально росла рядом с человеком с ментальными нарушениями.

О неудобных вопросах

Где-то с четырех лет Ева стала понимать, кто она, как она выглядит — и осознавать, что Алена отличается от нее. Все началось с безобидного: «Почему она не ходит? Почему не говорит? Почему она сама не ест?» Чем старше становилась Ева, тем более конкретные и, порой, жесткие вопросы она задавала. «Почему у нее такой поломанный мозг?», «А когда Алена умрет?» На тот момент она уже понимала, что сестра болеет, что у заболевания есть определенные стадии, и она сделала свои выводы.

Стало понятно, что такие вопросы она может задать и моей сестре Даше, и в присутствии Алены. В этот период я очень переживала. Боялась, что дочка может невольно обидеть кого-то. Я поделилась своими опасениями с сестрой. Но Даша ответила, что Ева может спрашивать у нее все, что угодно. Она все объяснит.

И на самом деле Ева всего пару раз задала Даше «неудобные» вопросы, получила на них простые и прямые ответы — и больше мы к ним не возвращались.

Сегодня Дашу не напугать ничем: в интернете, как маме ребенка с особенностями, ей регулярно прилетает хейт и травля, и вопросы Евы не поставят ее в тупик. Но так было не всегда. Это сейчас сестра уже прошла все стадии горя и оказалась в полном принятии. Определила, какое количество усилий она прикладывает и для кого это все делается. Ушло желание действовать вопреки всему под гнетом чувства вины.

Интересное по теме

«Я ругала себя, думала, что это все из-за меня»: монолог матери ребенка с расщелиной губы

Уверена, если бы Ева начала задавать свои вопросы сразу после того, как был поставлен диагноз, реакция была бы другой. Пока у родителей все болит, пока есть вина и тревога, с любознательностью надо быть осторожнее.

Но самый простой вариант — напрямую поговорить с родителями ребенка с инвалидностью и узнать у них, как лучше строить коммуникацию, попросить у них совета.

Отвержение, гнев, депрессия — мы проходим с родителями наших детей все эти этапы. На этапе отвержения невозможно говорить родителю то, что можно сказать на этапе принятия. На этапе депрессии надо только помочь, потому что он через ребенка-инвалида начинает терять свою ценность — и значит, родителя надо включать в общение

— говорит Наталья Тимофеевна Попова из региональной общественной организации социально-творческой реабилитации «Круг»

О доброжелателях

Больше всех тревожились за психику Еву некоторые мои знакомые. «А ты не боишься, что у твоего ребенка будет травма? Зачем ты ломаешь ей психику? Зачем заставлять здорового ребенка общаться с этой больной?» В какой-то момент я даже задумалась: а вдруг и правда травма?

Но потом поняла, что ни разу не видела, чтобы моя дочь боялась или не хотела подходить к Алене. Алена и такие дети, как она, для Евы — такая же часть вселенной, как солнце, небо и каша по утрам. Поскольку она находится рядом с человеком с ментальными нарушениями с рождения, для нее такие люди — норма.

Это ее мир. Да, в этом мире есть люди, которые ездят на коляске, не говорят, не двигаются. В этом мире есть те, кто умрет раньше, чем она. Но давайте вспомним — а разве это и не наш мир тоже?

Хотя я понимаю, что в целом сложная ситуация. Откуда взяться инклюзии в обществе, если дети с особенностями в основном находятся дома, родители не выходят с ними. Потому что боятся, что их детей не примут, прогонят, оскорбят, обидят. И, к сожалению, боятся небезосновательно. Таких историй тысячи.

Тогда как научиться общаться с теми, кого мы не видим, с кем не сталкиваемся?

Поэтому инклюзия — это долгая, но необходимая история. Маленькими шагами.

Любая инаковость в обществе принимается с трудом, отталкивается и стигматизируется. История про своих и чужих тут работает на полную. Есть и совершенно удивительные представления о заразности инвалидов, о том, что такой человек может сглазить. Это, конечно, нонсенс

— говорит Ника Пархомовская, кураторка театральных проектов с участием людей с РАС

Наши дети, участвующие в образовательных программах, ходят гулять на обычную детскую площадку. Периодически родители «нормотипичных» детей высказываются против. Как быть, если вы оказались в такой ситуации?

Спокойно объяснить, что не существует закона, который бы запрещал детям с инвалидностью быть здесь. Попросить приглядеться к поведению детей с нарушениями и сконцентрировать внимание недовольных на том, что на самом деле никто никому не мешает.

Если кто-то говорит о том, что инвалиды пугают его ребенка, важно задать вопрос: почему они пугают? По факту своего существования? Обычно приглашение к размышлению и рефлексии охлаждает пыл недовольных родителей

— Наталья Тимофеевна Попова

Об общении

В какой-то момент я сказала Еве, что Алене нравится, когда дочь с ней общается. У Евы был ступор: «А как ты догадалась, она же не разговаривает!»

Мы поговорили о вербальной и невербальной коммуникации. О том, что есть люди, которые не могут произносить слова — и они выражают свои желания и свои эмоции иначе. Через мимику, через жесты, через какие-то звуки. Я показывала Еве, что, когда она подходит к Алене, садится на диван, катается с ней на качелях, читает ей книжку, просто играет рядом, — племянница начинает улыбаться, раскачиваться, смеяться.

На примере мы с ней разобрали, что люди — даже нейротипичные — очень по-разному общаются, и что мы можем понять человека без слов, если будем к нему внимательны.

От того, что «нормотипичные» и «особенные» дети будут находиться рядом, например, за одной партой, они не будут вместе. Для этого нужно сообщество. Что должно быть в таком сообществе? Общий язык. Причем неважно, вербальный или невербальный перед нами ребенок. Даже если человек не двигается и не говорит, он обладает определенным языком коммуникаций — а главное, он нуждается в этой коммуникации. Необходимо создавать возможность что-то делать вместе

— говорит Наталья Тимофеевна Попова

Общаться: как?

У маленьких детей не до конца сформировано понятие социальных норм, и потому часто они говорят обо всем прямо, вряд ли желая обидеть.

Если разговор происходит наедине с ребенком, не стоит его направлять, поправлять и корректировать. Какими бы ужасными и странными ни казались бы вам его формулировки, выслушайте все. Прежде чем отвечать, родителям важно определиться с собственными установками и принципами.

Чтобы начать контакт с людьми с инвалидностью, нередко нам приходится — нет, не преодолевать себя, — но преодолеть какие-то свои представления о том, что «мы — сильные, они — слабые», что «нормальные люди должны оказывать поддержку и помогать», что мы всегда несем ответственность

— уверена Ника Пархомовская

Если неудобный вопрос или ремарка звучат непосредственно в адрес ребенка с инвалидностью, не нужно шикать, просить замолчать или говорить тише, ругать или обрывать. Стоит подойти к родителю или опекуну такого ребенка и спросить разрешения на контакт.

Не надо пытаться разговорить человека с ментальными особенностями, оказывать ему излишнее внимание, педалировать тему его нахождения рядом. Оптимально общаться так, как мы общаемся всегда, при этом помнить, что у человека с ментальными нарушениями могут быть свои поведенческие особенности

— говорит Ника Пархомовская

Детям — причем любым детям! — нужно знать простые правила взаимного уважения и поведения в общественных местах. Например, физическое соблюдение личных и чужих границ — это универсально и абсолютно.

Человеку с ментальной инвалидностью здорово подготавливать специальную социальную историю, которая поможет ему понять, куда именно он попадает, каким образом с ним будут общаться, как он может отвечать. Максимально предупредить все риски и опасности, прописать сценарий возможных ситуаций

— говорит Ника Пархомовская

Не надо идеализировать людей с инвалидностью или навязывать им другие расхожие образы — например, роли всегда светлых, добрых, солнечных людей, наивных и простых.

Представления об инвалидах формируются через СМИ, по фильмам и книгам. Адекватных образов почти нет: либо из людей с нарушениями лепят супер-героев, либо наклеивают ярлыки вроде «вечный ребенок». Как может человек расти и развиваться, когда его все время возвращают в состояние беспомощности или, наоборот, ставят недосягаемые цели? Важно помнить: они такие же люди, как и мы

— говорит Наталья Тимофеевна Попова

Комментарий психолога

Как себя вести, если вы встретились с особенным ребенком на детской площадке?

Если вы встретились с особенным ребенком на детской площадке, в первую очередь посмотрите на того взрослого, который его сопровождает. Не все родители, бабушки, дедушки и няни, которые гуляют с особенными детьми, открыты к общению. Большинство испытывают страх, стыд и вину, некоторые прикрывают ее защитной агрессивной реакцией на любые попытки взаимодействия. Отнеситесь к этому с пониманием, пожалуйста. Покажите им, что вы настроены дружелюбно, открыто или, по крайней мере, нейтрально: улыбнитесь, кивните. Если видите готовность к контакту, можете задать какой-нибудь вроде «часто здесь бываете?» или «ваш тоже любит качаться на качелях?» Не стоит спрашивать о диагнозе и особенностях. Общайтесь так же, как общались бы с другими семьями, только будьте чуть более чутки и деликатны к чувствам взрослых, сопровождающих особенного ребенка, и их проявлениям.

Помните, если вам что-то не нравится в поведении чужого ребенка по отношению к вашему, нельзя обращаться напрямую к ребенку — нужно обратиться к сопровождающему его взрослому и обсудить это с ним. Этого правила лучше придерживаться в отношении всех чужих детей вне зависимости от их особенностей.

На вопросы своих детей отвечайте, называя факты, но не пытаясь давать им оценку или как-то интерпретировать. Не заставляйте своих детей играть с особенными детьми, если кто-то из них не заинтересован в контакте. Вообще, вмешиваться во взаимодействие детей имеет смысл, только если они явно не в состоянии сами поладить без вмешательства взрослых.

Как поговорить со своим ребенком, если вы собираетесь встречаться с семьей, где есть особенный ребенок?

Начать стоит с разговора с родителями особенного ребенка. Узнайте у них, что он любит, а что ему не нравится, чего стоит ожидать, чего лучше избегать в общении с ним вам и вашему ребенку.

Например, какие-то дети любят обниматься, а для других тактильный контакт является слишком сильным стимулом и они его избегают, кто-то пугается громких звуков, а кто-то очень любит их издавать, с кем-то лучше говорить помедленнее, с кем-то использовать методы альтернативной коммуникации. Ваши вопросы будут вполне уместны и помогут вам подготовиться к встрече.

Затем обратите внимание на свое отношение к этой семье, ребенку и в целом к людям с особенностями здоровья и развития. Дети считывают наши переживания, даже если мы их никак не выражаем, поэтому сначала честно поговорите с собой или с кем-то, кому вы доверяете.

Какие чувства вы испытываете? Страх? Жалость? Отвращение? Гнев на то, как несправедливо обошлась судьба с этой семьей? Что-то еще? Позвольте себе заметить свои чувства, никак не оценивая ни их, ни себя. Разрешите им быть. Скажите себе: «Да, я это чувствую, да, так бывает». Как только вы позволите себе испытывать эмоции, которые называют «негативными», чувства, которые вы считаете «стыдными» и «неподобающими», их интенсивность снизится, вы их проживете и сможете отпустить.

После этого можно говорить с детьми. Говорите просто, коротко, ясно, называя факты как нечто само собой разумеющееся. Например: «Мы идем в гости в Маше, она не может ходить, передвигается на коляске. Её коляску лучше не трогать, только если она тебе сама разрешит. Она любит настольные игры». Или: «Мы идем гулять с Пашей. Он почти не разговаривает. У него есть альбом с карточками, с помощью которых он показывает, что он хочет. Когда он радуется, он подпрыгивает и трясет руками, а когда слышит громкие звуки, зажимает уши. Он очень любит играть в догонялки».

Можно заодно спросить своего ребенка: «А ты о себе как рассказал (а) бы? Что ты любишь, чего не любишь, какие у тебя особенности?» — и в результате подвести его к выводу, что все люди разные, все особенные и уникальные, каждый обладает какой-то «странностью», которую следует учитывать при общении.

— Любовь Тихомирова, психолог, создательница проекта «Особый ресурс» — психологическая поддержка семей с особыми детьми, соавтор концепции психологической помощи «Выход из Лабиринта Бессилия», автор онлайн-программ и постоянный спикер Школы осознанного родительства «Большая Медведица».

* — В материале упомянуты организации Meta Platforms Inc., деятельность которой признана экстремистской и запрещена в РФ.

/

/