Стена должна быть разрушена: колонка об инклюзии

Недавно в НЭН вышли монологи матерей, которые растят ребенка с синдромом Дауна в России. Все героини этого текста говорили о необходимости инклюзии и о том, что именно отсутствие личного опыта общения с людьми с особенностями развития порождает страх и отчужденность. После этого материала я задумалась над тем, сколько таких прямых контактов вообще было в моей жизни. Так родилась эта колонка.

Первая, кого я вспомнила, — это баба Аня, подруга моей бабушки. Во время войны бабу Аню ранило осколком, она потеряла левый глаз, носила повязку. Нам, детям, казалось, что в ее облике было что-то пиратское, героическое. Она постоянно угощала нас пирожками с маком. Мы ее очень любили. На улице маленького города на Юге России, где жили мои бабушка с дедушкой, все говорили, что баба Аня — колдунья. Даже на нас соседи иногда шикали за то, что мы снова собрались к ведьме в гости. Вот тебе и вся инклюзия.

Я ходила в обычную школу в Москве и никаких ребят с особенностями развития в нашем классе не было. Неподалеку, правда, была красная кирпичная школа коррекции.


Классе в пятом мы гуляли по району с одной моей подружкой Наташей, и она сказала: «Давай только коррекционную школу обойдем, а то вдруг сами станем умственно отсталыми».


Потом в старшей школе у меня была другая подруга, Света. Мы дружили не очень близко, но иногда ходили вместе гулять, бывали друг у друга дома. Я заметила, что у Светы в квартире была одна комната, дверь в которую всегда была закрыта. Как-то раз я пришла к ней в гости, и дверь в ту самую комнату неожиданно оказалась открытой настежь. Из любопытства мне захотелось туда заглянуть. Но Света сказала: «Ой, не смотри, пожалуйста, там живет мой брат с ДЦП. Мои родители не хотят, чтобы его кто-то видел». Тогда я восприняла это как данность, отвернулась и мы просто пошли дальше разговаривать с подружкой на кухню.


И только недавно я поняла, сколько на самом деле горя и отчаяния было во всей этой ситуации. И с каким ужасом все это время жила Света, ее бедные родители и брат, если они так тщательно скрывали больного ребенка и боялись его кому-то показать.


Потом в университете у меня была однокурсница, родители которой были слабослышащими. Вся семья общалась между собой на жестовом языке. Для меня это было очень необычно — наблюдать за тем, как они сконцентрировано смотрят на друг друга, когда «говорят» — не то, что мы, слышащие, бурчим что-то сами себе иногда под нос, не глядя на собеседника.

Ещё одно важное для меня событие последних лет — это был поход в театр на спектакль «Disabled theatre» французского режиссера и хореографа Жерома Беля. Этот спектакль поставлен совместно со швейцарским театром HORA — там постоянная труппа артистов с особенностями развития. Спектакль Беля построен довольно просто: все артисты сидят на сцене, каждый из них по очереди выходит вперед, рассказывает что-то о себе, потом исполняет свой соло-танец, а «закадровый голос» объясняет, какое задание в этот момент артистам давал режиссер. Ты сидишь в зале и все время спрашиваешь себя — каким взглядом я сейчас смотрю на людей на сцене? Я жалею их, мне интересно, мне больно, мне страшно? Одно из самых сильных впечатлений того вечера — когда свой танец под песню Майкла Джексона «They don’t care about us» («Им нет до нас дела») исполняет одна из артисток с синдромом Дауна, Джулия. Действительно, этот спектакль — во многом про ту самую стену, которая есть в обществе между нормотипичными людьми и людьми с особенностями развития. И о том, что эту стену давно пора разрушить.

Вот и все, что я могу вспомнить из своих встреч с особенными людьми. В детстве, за исключением той самой бабы Ани с повязкой на глазе, у меня этих встреч не было.

Три года назад родился мой сын. Он нормотипичный. Сейчас ходит в детский сад, но так получилось, что в его детском саду тоже нет детей с особенностями. Этим летом мой сын как-то играл на площадке с мальчиком, у которого был синдром Дауна. Когда мы шли домой, я спросила сына, поговорили ли они о чем-то с его новым знакомым, на что мой сын ответил: «Нет, у него пока нет слов». По интонации ребенка было слышно, что для него это не стало чем-то особенным. Ну нет слов, и нет. Можно общаться ведь и без них. Когда дети рождаются, они тоже не говорят. После той встречи я стала много думать о том, как много в нашей голове тараканов, которые мешают нам принимать других людей с особенностями развития такими, какие они есть. Со словами или без.

Вместо послесловия мне хочется рассказать еще одну историю. В Берлине есть такой район — Нойкельн, его очень любят хипстеры и художники, и большинство живущих здесь — приезжие или мигранты во втором поколении. На немецком тут если и говорят, то с сотней различных акцентов. Этот район очень многонационален, здесь живут и арабы, и евреи, и христиане. Когда-то префект Нойкельна предложил законопроект об обязательном посещении детского сада, начиная с года. Чтобы дети с раннего возраста учили немецкий, росли все вместе и не удивлялись, почему у них разный цвет кожи, разная форма глаз, почему их родители поклоняются разным богам и говорят на разных языках. В итоге законопроект отклонили, но мечта осталась.


Если нам не удалось вырасти без расовых, гендерных и эстетических стереотипов и теперь мы должны с болью отдирать их от себя, может быть, мы хотя бы сумеем помочь нашим детям вырасти другими.


Конечно, невозможно перейти на полноценную инклюзию в один день — для этого понадобится доступная среда, тьюторы и продуманная реорганизация образовательных учреждений. Но, возможно, первый шаг в том, чтобы мы просто увидели друг друга. Сегодня. Здесь. Сейчас.

Новости Рожденный дважды: ребенку сделали операцию до появления на свет
Его извлекли из утробы матери в шесть месяцев, чтобы сделать операцию.