Стена должна быть разрушена: колонка об инклюзии

Недавно в НЭН вышли монологи матерей, которые растят ребенка с синдромом Дауна в России. Все героини этого текста говорили о необходимости инклюзии и о том, что именно отсутствие личного опыта общения с людьми с особенностями развития порождает страх и отчужденность. После этого материала я задумалась над тем, сколько таких прямых контактов вообще было в моей жизни. Так родилась эта колонка.

Первая, кого я вспомнила, — это баба Аня, подруга моей бабушки. Во время войны бабу Аню ранило осколком, она потеряла левый глаз, носила повязку. Нам, детям, казалось, что в ее облике было что-то пиратское, героическое. Она постоянно угощала нас пирожками с маком. Мы ее очень любили. На улице маленького города на Юге России, где жили мои бабушка с дедушкой, все говорили, что баба Аня — колдунья. Даже на нас соседи иногда шикали за то, что мы снова собрались к ведьме в гости. Вот тебе и вся инклюзия.

Я ходила в обычную школу в Москве и никаких ребят с особенностями развития в нашем классе не было. Неподалеку, правда, была красная кирпичная школа коррекции.


Классе в пятом мы гуляли по району с одной моей подружкой Наташей, и она сказала: «Давай только коррекционную школу обойдем, а то вдруг сами станем умственно отсталыми».


Потом в старшей школе у меня была другая подруга, Света. Мы дружили не очень близко, но иногда ходили вместе гулять, бывали друг у друга дома. Я заметила, что у Светы в квартире была одна комната, дверь в которую всегда была закрыта. Как-то раз я пришла к ней в гости, и дверь в ту самую комнату неожиданно оказалась открытой настежь. Из любопытства мне захотелось туда заглянуть. Но Света сказала: «Ой, не смотри, пожалуйста, там живет мой брат с ДЦП. Мои родители не хотят, чтобы его кто-то видел». Тогда я восприняла это как данность, отвернулась и мы просто пошли дальше разговаривать с подружкой на кухню.


И только недавно я поняла, сколько на самом деле горя и отчаяния было во всей этой ситуации. И с каким ужасом все это время жила Света, ее бедные родители и брат, если они так тщательно скрывали больного ребенка и боялись его кому-то показать.


Потом в университете у меня была однокурсница, родители которой были слабослышащими. Вся семья общалась между собой на жестовом языке. Для меня это было очень необычно — наблюдать за тем, как они сконцентрировано смотрят на друг друга, когда «говорят» — не то, что мы, слышащие, бурчим что-то сами себе иногда под нос, не глядя на собеседника.

Ещё одно важное для меня событие последних лет — это был поход в театр на спектакль «Disabled theatre» французского режиссера и хореографа Жерома Беля. Этот спектакль поставлен совместно со швейцарским театром HORA — там постоянная труппа артистов с особенностями развития. Спектакль Беля построен довольно просто: все артисты сидят на сцене, каждый из них по очереди выходит вперед, рассказывает что-то о себе, потом исполняет свой соло-танец, а «закадровый голос» объясняет, какое задание в этот момент артистам давал режиссер. Ты сидишь в зале и все время спрашиваешь себя — каким взглядом я сейчас смотрю на людей на сцене? Я жалею их, мне интересно, мне больно, мне страшно? Одно из самых сильных впечатлений того вечера — когда свой танец под песню Майкла Джексона «They don’t care about us» («Им нет до нас дела») исполняет одна из артисток с синдромом Дауна, Джулия. Действительно, этот спектакль — во многом про ту самую стену, которая есть в обществе между нормотипичными людьми и людьми с особенностями развития. И о том, что эту стену давно пора разрушить.

Вот и все, что я могу вспомнить из своих встреч с особенными людьми. В детстве, за исключением той самой бабы Ани с повязкой на глазе, у меня этих встреч не было.

Три года назад родился мой сын. Он нормотипичный. Сейчас ходит в детский сад, но так получилось, что в его детском саду тоже нет детей с особенностями. Этим летом мой сын как-то играл на площадке с мальчиком, у которого был синдром Дауна. Когда мы шли домой, я спросила сына, поговорили ли они о чем-то с его новым знакомым, на что мой сын ответил: «Нет, у него пока нет слов». По интонации ребенка было слышно, что для него это не стало чем-то особенным. Ну нет слов, и нет. Можно общаться ведь и без них. Когда дети рождаются, они тоже не говорят. После той встречи я стала много думать о том, как много в нашей голове тараканов, которые мешают нам принимать других людей с особенностями развития такими, какие они есть. Со словами или без.

Вместо послесловия мне хочется рассказать еще одну историю. В Берлине есть такой район — Нойкельн, его очень любят хипстеры и художники, и большинство живущих здесь — приезжие или мигранты во втором поколении. На немецком тут если и говорят, то с сотней различных акцентов. Этот район очень многонационален, здесь живут и арабы, и евреи, и христиане. Когда-то префект Нойкельна предложил законопроект об обязательном посещении детского сада, начиная с года. Чтобы дети с раннего возраста учили немецкий, росли все вместе и не удивлялись, почему у них разный цвет кожи, разная форма глаз, почему их родители поклоняются разным богам и говорят на разных языках. В итоге законопроект отклонили, но мечта осталась.


Если нам не удалось вырасти без расовых, гендерных и эстетических стереотипов и теперь мы должны с болью отдирать их от себя, может быть, мы хотя бы сумеем помочь нашим детям вырасти другими.


Конечно, невозможно перейти на полноценную инклюзию в один день — для этого понадобится доступная среда, тьюторы и продуманная реорганизация образовательных учреждений. Но, возможно, первый шаг в том, чтобы мы просто увидели друг друга. Сегодня. Здесь. Сейчас.

Лайфхаки Как не стать героем мамских чатов: курс молодого отца
Если вы думаете, что ваш мужской вклад в родительство закончился на роддоме — спойлер: всё только начинается. Этот курс для тех, кто хочет остаться жив, любим и...
Ликбез «Великое возвращение»: все про месячные после родов
Когда они начнутся? От чего это зависит? Будут ли они такими же, как до беременности, станут сильнее или слабее? Можно ли забеременеть, пока их еще нет? (спойле...