«Вы хороший отец. И вы не виноваты»

«Пап, давай таблетки». Для Дмитрия и его 15-летней дочери Саши эти слова — не напоминание о болезни, а часть их вечернего ритуала, такого же привычного, как чаепитие или объятия перед сном. Их история — большая редкость: отец-одиночка, который один воспитывает ребенка, и у обоих — ВИЧ. В мире, полном мифов и осуждения, они учатся жить, а не выживать. Как им это удается? Что помогает преодолеть страх и чувство вины? И как равный консультант помогает пройти этот путь? Эксклюзивно для НЭН рассказ о любви, которая сильнее диагноза.

Иногда наша кухня напоминает аптечный пункт. Ровно в девять вечера я достаю из шкафчика две одинаковые упаковки. Одну — себе, другую — дочери. «Пап, давай таблетки», — говорит Саша, и мы запиваем их чаем. Этот ритуал длится уже много лет. Сначала я давал ей пилюли, притворяясь, что это витамины. Теперь о терапии она напоминает мне.

«Я довольно быстро смирился»

С ВИЧ я живу 24 года. Узнал о диагнозе в 2001-м, в местах не столь отдаленных. Тогда это звучало как приговор. Но странное дело — я довольно быстро смирился. Как смиряешься с хронической болезнью, которая пока не мешает жить.

Гораздо страшнее стало позже, когда родилась дочь. Мы с женой не знали, что ВИЧ-положительные родители могут иметь здоровых детей. В 2009 году об этом не говорили так открыто, как сейчас. Жена не принимала терапию во время беременности.

Согласно действующим «Клиническим рекомендациям. ВИЧ-инфекция у взрослых», утвержденным Минздравом России, назначение антиретровирусной терапии (АРВТ) во время беременности является обязательным стандартом для профилактики перинатальной передачи ВИЧ. При эффективной терапии риск передачи вируса от матери ребенку составляет менее 1%. Современные схемы АРВТ безопасны для применения в период беременности.

Помню, как нам говорили: «Подождите до полутора лет, антитела могут уйти». Мы ждали. Надеялись. Но диагноз подтвердился.

Интересное по теме

«С твоим диагнозом вообще рожать не надо». В Челябинске женщине с ВИЧ посоветовали больше не становиться мамой

«Тогда я не знал, что есть люди, которые прошли через то же самое»

Самое тяжелое было в том, что я чувствовал себя абсолютно одиноким в своей беде. Казалось, никто вокруг не мог понять этого страха, этой вины, этого постоянного вопроса «почему я?».

Я водил Сашу к психологам, но сам не решался пойти. Мне казалось, что психолог — это для «нормальных» людей с «нормальными» проблемами: стресс на работе, сложности в отношениях. А мой мир рухнул: ВИЧ, потеря жены, ответственность за маленького ребенка… Мне было стыдно, я боялся осуждения, боялся, что мою боль не поймут.

Сейчас я точно знаю: в такой момент нужно искать равного консультанта. Это люди, которые сами прошли через принятие диагноза и теперь помогают другим. Не как врачи — как живые люди, которые действительно понимают.

«Когда ко мне приходят такие люди, как Дмитрий, я не просто понимаю их чувства — я знаю этот путь изнутри, — говорит Наталья, равный консультант Ассоциации „Е.В.А.“. — Особенно я понимаю родителей. Каждый из нас боится двух вещей: передать вирус ребенку и не дожить до его взросления. Хочу сказать: современная терапия сняла оба этих страха. Но чтобы действительно в это поверить, часто нужно увидеть того, кто уже прошел этот путь.

Поэтому я всегда говорю: «Посмотрите на меня — я живу полноценной жизнью, воспитываю детей, строю планы. И вы сможете!» Но наша помощь — это не просто поддержка «по-дружески». В «Е.В.А.» мы проходим серьезное обучение, работаем по четкому регламенту и регулярно получаем супервизию. Это система, которая позволяет нам быть не просто людьми с похожим опытом, а настоящими специалистами поддержки.

Мы не заменяем психологов — мы становимся тем мостиком, который помогает сделать первый шаг к принятию. Когда человек видит перед собой того, кто прошел через то же самое, но смог построить счастливую жизнь — рождается надежда. А наша подготовка помогает превратить эту надежду в реальные шаги».

Мне повезло — я познакомился с Наташей, когда Саше было шесть. Первое, что она сказала: «Вы хороший отец. И вы не виноваты». Эти простые слова стали для меня тем якорем, который не дал утонуть в отчаянии. Наташа не просто давала общие рекомендации — она делилась своим опытом. Объясняла, как говорить с дочерью о ВИЧ, как справляться со страхами, как просто жить с этим диагнозом. Именно она помогла мне понять: ВИЧ — это часть жизни, но не вся жизнь. И самое главное — с этим не нужно оставаться один на один.

«Когда родитель узнает о диагнозе ребенка, конечно, мир рушится, — добавляет Наташа. — Но дети принимают ВИЧ иначе — для них это просто особенность, как носить очки или быть аллергиком. Наша задача — не передать им свой страх, а научить жить с этим грамотно. История Саши — лучшее доказательство: когда говоришь правду, рождается доверие, а не трагедия».

Ложь во спасение

Саше было четыре, когда не стало ее мамы. Я говорил, что мама в больнице. Потом придумал, что она уехала далеко-далеко. О ВИЧ молчал еще дольше — до ее 12 лет. Боялся. Боялся ее слез, страданий, вопросов. Придумывал про «витаминки», но сам эту тему не поднимал.

А она тем временем росла. Ездила в больницы, слышала обрывки разговоров других подростков. Однажды подошла ко мне с вопросом: «Пап, а что такое ВИЧ?». Сердце упало. Но оказалось, она уже все знала — психологи в больнице ей все объяснили.

«Со мной разговаривали спокойно, на детском языке, — вспоминает Саша. — Объяснили, что есть такие вирусы, которые остаются с тобой надолго, но их можно контролировать. Рассказали про клетки-защитники и как таблетки им помогают. И самое главное — сказали, что я могу жить обычной жизнью: учиться, дружить, заниматься спортом».

И тогда случилось то, чего я совсем не ожидал. Она не расплакалась. Не испугалась. Она просто сказала: «Я все поняла». И в ее глазах я увидел не страх, а спокойную уверенность.

«Подростковый период у детей с ВИЧ — особенный, — объясняет Наташа. — Они начинают задавать сложные вопросы о будущем, отношениях, деторождении. Важно, что Саша говорит об этом спокойно — значит, отец смог создать безопасную среду. Теперь ее знания о ВИЧ — это броня, а не груз».

Пазл сложился

Теперь по вечерам мы не просто пьем таблетки. Мы говорим. О школе, о друзьях, о ее мечте стать архитектором. О том, что значит «вирусная нагрузка» и почему неопределяемый вирус не передается. Она знает о ВИЧ больше, чем многие взрослые. Говорит: «Это как хроническая болезнь. Просто нужно принимать таблетки». И смеется, вспоминая, как в детстве думала, что все дети пьют такие же «витаминки». Иногда она спрашивает о маме. Спрашивает спокойно, без слез. И я понимаю — мы прошли самый трудный путь.

«Часто ВИЧ становится семейной тайной, которая разъедает изнутри, — отмечает Наташа. — Но когда папа и дочь пьют таблетки вместе — это уже не болезнь, а ритуал заботы. Прекрасно, что в их семье терапия стала мостом, а не стеной. Это пример того, как можно превратить необходимость в возможность быть ближе».

Интересное по теме

«У меня дикий страх, что кто-то повторит мою судьбу»: история девушки с ВИЧ, от которой долго скрывали статус

Жить, а не выживать

Сейчас Саше 15. У нее переходный возраст, но мы находим общий язык лучше, чем когда-либо. Она стала моим главным напоминанием о том, что жизнь продолжается.

Когда-то я боялся, что ВИЧ отнимет у меня все. Теперь понимаю — он подарил мне нечто ценное. Осознание того, что каждый день с близкими — это дар. Что честность важнее страха. Что моя дочь — мой самый главный учитель. И еще я понял: не нужно оставаться один на один со своей бедой. Равные консультанты — это те, кто действительно понимает тебя без слов. Они знают дорогу, потому что прошли ее сами.

Мы до сих пор пьем таблетки вместе. Но теперь это не символ болезни, а наш особый ритуал. Как чаепитие перед сном. Как объятия перед школой. Как все то простое и важное, что составляет нашу общую жизнь.

P. S. А еще Саша недавно сказала: «Пап, тебе нужно найти себе женщину». Видимо, считает, что справляюсь я слишком хорошо.

«Самое прекрасное в истории Дмитрия и Саши — что они научились не просто жить с диагнозом, а наполнять жизнь смыслом вопреки ему. Когда таблетки становятся не напоминанием о болезни, а моментом заботы о себе и друг о друге — это и есть настоящая победа».

Ассоциация «Е.В.А.» более 10 лет развивает в России равное консультирование — особый формат поддержки, когда помощь тем, кто столкнулся со сложной жизненной ситуацией, оказывают люди, сами прошедшие через подобный опыт. Если вы недавно узнали о диагнозе ВИЧ, вам нужна помощь или поддержка, либо вы переживаете за близкого — вы можете абсолютно бесплатно обратиться к равным консультантам «Е.В.А.» по всей России.

Чтобы больше людей узнали о таком формате помощи, с 14 по 31 октября 2025 года проходит III «Равный Фест» — ежегодное событие, посвященное равному консультированию. В этом году фестиваль впервые выходит за рамки профессионального сообщества и предлагает серию открытых мероприятий для всех, кому интересна тема личного опыта как инструмента поддержки.

Узнать подробности и зарегистрироваться на события фестиваля можно на сайте.