21 марта отмечался Международный день человека с синдромом Дауна.
Мы хотим рассказать о фонде «Синдром любви» и о том, как он поддерживает детей и их родителей, помогая им выстраивать безопасные, гармоничные и радостные отношения с окружающим миром.
Крайне важно, чтобы к людям с синдромом Дауна относились с уважением и на равных, чтобы их права и достоинство признавались без исключений. Миссия фонда — создавать условия, в которых каждый человек чувствует себя ценным и включенным в общество.
Все семьи, приходящие в фонд «Синдром любви», приносят с собой уникальную историю любви, надежды и веры. Эти истории — не просто отдельные рассказы, а отражение того, как общество относится к людям с синдромом Дауна: с теплотой, заботой и готовностью поддержать.
Например, есть родители, кто преодолевает долгий путь, тратя на дорогу много часов, чтобы подарить своему ребенку возможность развиваться и чувствовать себя частью общества. Кто-то приходит к нам после тяжелых испытаний, потеряв что-то важное, но с огромной надеждой на лучшее. Для таких семей фонд становится местом, где они встречают понимание, поддержку и веру в завтрашний день.
Есть те, кто занимается онлайн, находя в фонде не только помощь, но и сообщество, разделяющее их ценности. А есть дети, которые обретают здесь настоящих друзей, идущих рядом по жизни, поддерживающих друг друга в радости и трудностях.
Каждая история прекрасна по-своему, и каждая напоминает нам о том, как важно относиться к людям с синдромом Дауна с уважением, любовью и пониманием. Ведь именно такое отношение помогает создавать мир, где каждый чувствует себя нужным и ценным.
Наш Ваня еще малыш, самый младший в семье, ему 2,5 года. Он пока не ходит, только начал ползать на четвереньках.
Ваня — единственный ребенок в семье с синдромом Дауна, все остальные дети нормотипичные. В сад он не ходит, дома общается и взаимодействует с другими детьми. Кто-то из взрослых постоянно дома. Отдавать его в сад мы не планируем, мне даже кажется, что его отсутствие в доме сломает привычный ритм нашей жизни. Он всех встречает, за всеми наблюдает и, наверное, если бы он говорил, то был бы моей «правой рукой» и докладывал обо всех событиях и «правонарушениях» в доме.
Про фонд «Синдром любви» я прочитала в интернете, когда после рождения «особенного» малыша начался активный сбор информации о том, что за чудо нам послал Господь.
Через время мы познакомились с мамочкой, у которой был такой же малыш, на год старше, и она уже возила его в фонд на занятия. Мы записались на первую консультацию, попали к Миляуше Фаритовне. Она предложила нам посещать «Песочницу», но сил и возможностей на тот момент не было. Сейчас трое наших старших детей живут в Зеленограде, и я езжу в Москву не только ради Вани, но и чтобы проведать их. Дорога, конечно, утомляет, если ездить одним днем, но мы теперь планируем поездку на двое или трое суток.
В этом году Ваня начал посещать групповые занятия в «Бусинках», и это полный восторг! Преподаватели знают особенности и способности таких детей в сто раз лучше родителей, а их действия и реакции доведены до автоматизма. Они знают наперед, чего ожидать от того или другого ребенка. Их советы и опыт бесценны! А какая польза для детей! У них свои «особенные тусовки»!
Так как Ваня плохо сидит в автокресле, я обязательно беру в длительную поездку кого-нибудь из детей, чтобы помогали мне его развлекать, да и просто раздеть, дать попить или вытереть нос. Выезжаем из дома в пять утра, пока Ваня спит. Дорога до фонда с учетом пробок занимает 4,5–5 часов, ну и время на остановки. Если выезжать вечером, то Ваня кричит и требует мамины руки — засыпать в машине без маминых обнимашек не получается.
Старшие дети уже спорят, кто поедет с Ваней. Все хотят прогулять школу, и к тому же есть возможность перекусить фастфудом.
На занятиях Ваня очень внимателен, не отводит взгляда от своих педагогов, впитывает каждое слово и жест. Уже сам выполняет разные движения в песенках, научился ждать очереди и умеет отдавать и передавать другому ребенку игрушки, научился задувать свечу и угадывать животных по звукам.
Мне нравится наблюдать за взаимодействием детей во время переменки-игры, как они общаются или даже выясняют отношения.
Дома по-другому: Ваня младший, его оберегают, балуют, дома он царь, а здесь он с детьми на равных — где-то уступить нужно, где-то настоять на своем. Хороший опыт для всех!
Интересы у всех моих детей разные, и в этом Ване крупно повезло. Если младшая дочь Евсевия рисует, то Ваня сидит с ней рядом и тоже водит карандашами по бумаге или надевает колпачки на фломастеры. У него это уже хорошо получается. Средняя дочь поет и танцует — и своими зажигательными танцами стимулирует Ваню повторять за ней движения. Он или пританцовывает, или хлопает в ладоши в восторге. Старшая Ева играет на фортепиано — и, заслышав звуки пианино, Ваня приползает и слушает, не дыша, или прижимает ухо к инструменту, пытается петь — мычит или тянет букву А.
С братьями у Вани совсем другие отношения. Средний брат Савва — он у нас футболист. Ходит в футбольную школу, и мячи в доме повсюду. Мячи — это Ванькина слабость. Даже когда Савва приходит, и только открывается дверь, Ваня сразу ищет мяч и с мячом ползет к Савве с призывом поиграть. «Ваня, ты следующий футболист в этой семье», — говорит Савва. А Ваня, мне кажется, совсем не против. Он ставит себе импровизированные ворота — табуретку — и пытается толкнуть мяч под нее. Я кричу сыну: «Гол!», и он, довольный, хлопает в ладоши.
Не знаю, как для Вани, а для всей нашей семьи пошло на пользу, что у нас родился такой малыш! Средняя дочка, которая учится в девятом классе, в рамках проекта по биологии решила рассказать классу о детках с ментальными особенностями — о том, как с ними общаться и как помогать. Сын Савва рассказывает, что, когда он с друзьями играет в футбол, самым искренним болельщиком является мужчина с синдромом Дауна по имени Леша. Он жалеет тех, кто падает или получает травму — подходит и гладит, кричит «Гол!», переживает за ход игры. Игроки благодарны за такую поддержку и просят его: «Леша, болей за нас!»
А 10-летняя Аглая, увидев, как Лешу попытались обидеть школьники, вмешалась и отогнала обидчиков от него.
Наша старшая дочь учится в МГУ на факультете журналистики. Она готовит репортаж о людях с синдромом Дауна — о том, с какими проблемами они сталкиваются в обществе и как их решать. Это очень важно — быть просвещенным в этой теме и уметь помогать таким людям.
Сева появился на свет в конце декабря 2023 года, и сейчас ему уже год и два месяца. Он родился без сопутствующих заболеваний, хотя о синдроме Дауна мы узнали еще во время беременности. Хочу поделиться нашей историей, которая началась задолго до его рождения.
После потери первого ребенка во время сложной беременности мы с мужем твердо решили, что хотим малыша, и для нас важно, чтобы он был живым и здоровым. Мы понимали, что жизнь непредсказуема, но наше желание стать родителями было сильнее.
Когда я забеременела во второй раз, на скрининге нам сообщили о высоком риске рождения ребенка с синдромом Дауна. Мы отказались от амниоцентеза, так как для нас было важно сохранить малыша независимо от его особенностей. Последующие анализы подтвердили вероятность синдрома, но сопутствующих заболеваний не выявили, что стало для нас большим облегчением.
Еще во время беременности мы начали искать информацию о синдроме Дауна — и так нашли фонд. После рождения Севы мы сразу стали его подопечными. Это оказалось для нас огромной поддержкой! В фонде работают профессионалы, которые помогают не только детям, но и их родителям!
Мы общаемся с психологом и педагогом из воскресной группы. Участвуем в программе «Песочница», где встречаемся с другими родителями и детьми. В телеграм-канале фонда мы делимся опытом, переживаниями и победами. Это очень ценно, ведь в интернет-пространстве очень многое искажено и далеко от реальности. Дневник развития, который мы ведем, становится для нас важной опорой. Он помогает не поддаваться панике и осознавать, что Сева развивается в своем, индивидуальном темпе. Мы регулярно посещаем занятия, а также активно занимаемся с малышом дома, вкладывая в его развитие много сил, терпения и, конечно, любви.
После потери первого ребенка новость о синдроме Дауна у Севы не стала для нас шоком. Конечно, были вопросы к высшим силам, но мы быстро приняли ситуацию. Для нас важно, что Сева жив, здоров и радует нас каждый день. Он очень общительный, любознательный и любопытный мальчик, и мы счастливы видеть его улыбку.
Беременность я вела в обычной поликлинике, и врачи отнеслись к нашему решению с уважением. В роддоме после родов персонал проявил деликатность, спросив, знала ли я о возможном диагнозе. Увидев мою спокойную реакцию и слезы радости, они успокоились и поддержали нас. Это было приятно и важно!
Мы намерены и дальше продолжать сотрудничество с фондом. Для нас особенно ценно, что специалисты здесь обладают большим опытом работы с детьми с синдромом Дауна и их семьями. В фонде представлены программы для разных возрастов, и мы уверены, что такая профессиональная поддержка поможет Севе расти, развиваться и радовать нас своими достижениями!
Вася Булгаков — молодой человек, чья жизнь с самого рождения тесно связана с фондом. Он прошел все группы, которые есть в организации. Именно здесь Вася нашел настоящих друзей, с которыми идет по жизни рука об руку. Настолько крепкая у них дружба, что они даже решили учиться в одном классе — в коррекционной школе. Коллектив у них небольшой, а учительница, которая работает с ними с первого класса, заслуживает отдельного упоминания: она не только профессионал, но и человек с большим сердцем, искренне любящий своих учеников. Если кого-то из них обидят, то огорчаются все и поддерживают друг друга, успокаивают.
Кроме учебы, Вася с друзьями активно занимается плаванием. Этот вид спорта считается одним из самых доступных и полезных для людей с синдромом Дауна. Правда, цели у всех разные: кто-то стремится к спортивным достижениям, а Вася, например, занимается исключительно для укрепления здоровья, без акцента на соревновательную составляющую. Помимо плавания, Вася вместе с мамой посещает тренировки по легкой атлетике. Хотя группа предназначена для взрослых, они адаптируют программу под свои нужды и занимаются в комфортном для себя режиме.
Если говорить об изменении отношения общества к людям с синдромом Дауна, то здесь действительно есть перемены. По данным ВЦИОМ за 2024 год, девять из десяти россиян (92%) знают, что такое синдром Дауна, но характер осведомленности поверхностный: 85% знают о нем в общих чертах или отдельные факты, и только 7% сообщили, что хорошо разбираются в этой теме. Молодые россияне (18–24 лет) лучше других информированы о синдроме Дауна (17% много знают об этом против 7% среди всех россиян). Тема синдрома Дауна в последние годы часто освещалась в СМИ, интернете, включая статьи, фильмы и истории о людях с этим диагнозом. Это могло стать причиной более высокой информированности среди молодежи, которая активно пользуется глобальной сетью. Общество действительно прошло значительный путь в этом направлении. Статистика показывает, что сегодня большинство новорожденных с синдромом Дауна остаются в семьях, тогда как 20 лет назад около 80% таких детей оказывались на попечении государства. Это серьезный прогресс.
«Образование — еще одна область, где заметны перемены. Например, Василия без каких-либо проблем приняли в обычный детский сад, но для школы родители выбрали коррекционный вариант. Они считают, что это было правильное решение, так как такая среда лучше подходит для его развития. Кроме того, сегодня существует множество кружков и секций, готовых работать с особенными детьми. Главное — проявить инициативу и найти подходящие варианты», — говорит Денис, папа Васи.
Дане в апреле исполнится 8 лет. Он очень любит играть с игрушечными животными и персонажами из сказок, таких как «Три поросенка», «Чиполлино» и «Кошкин дом». Мы планируем начать ходить в бассейн, так как это полезно для его развития. В фонд мы приезжали два раза: первый раз — на консультацию с психологом в 2020 году, а второй — на музыкальное занятие. К сожалению, добираться до фонда нам очень тяжело: мы живем недалеко от города Видное, и дорога занимает слишком много времени. Поэтому мы перешли на онлайн-формат занятий.
Результаты, конечно, приходят постепенно, буквально по чайной ложке. Дане нравится заниматься, особенно когда начинается физкультминутка — попрыгать, потанцевать — это его любимая часть. А вот с карандашом и пластилином сложнее: он хочет, чтобы у него получались ровные линии, но пока выходит хаотично. Тем не менее он старается, и это уже хорошо. Мы рисуем, клеим, лепим, и я вижу, как он постепенно развивается.
Сейчас Даня ходит в коррекционный сад, который открылся всего два года назад. Это хорошее место, но, к сожалению, время было упущено — раньше у нас не было возможности заниматься с педагогами, только дома. С логопедом он занимался два раза в неделю, но это, конечно, не то же самое, что занятия в коллективе.
Сейчас у нас остался последний год до школы, и это вызывает у меня большую тревогу. В нашем районе, недалеко от Видного, нет коррекционных классов для детей с ментальными особенностями. Ближайшие варианты — Подольск или Домодедово, но это час–полтора езды на машине, что, конечно, не подходит. В обычной школе, где учатся тысячи детей, я не уверена, что Даня получит достаточно внимания и поддержки. У нас уже был опыт с обычным детским садом, и он не был успешным.
Мы с другими родителями пытаемся решить этот вопрос. В нашем районе есть несколько детей с синдромом Дауна, ровесников Дани, и мы очень хотим, чтобы для них открыли коррекционный класс в Видном. Это было бы огромным облегчением для нас всех. Пока что, к сожалению, никто не хочет браться за организацию такого класса.
Общество, как мне кажется, не стало более лояльным к людям с особенностями. Сейчас больше безразличия, чем понимания и поддержки. Люди заняты своими заботами, и многим просто нет дела до других. Дети тоже не всегда находят общий язык друг с другом, и это делает ситуацию еще сложнее.
Фонд, безусловно, помогает многим семьям, и я очень благодарна за ту поддержку, которую мы получили. Но, к сожалению, не все могут регулярно посещать занятия, особенно если живут далеко. Для нас, например, дорога занимает 2–3 часа в одну сторону, что с ребенком очень тяжело.
Спасибо вам большое за вашу работу и за то, что вы не остаетесь равнодушными к детям с особенностями. Это бесценно!
Еще почитать по теме
Как помочь себе принять инвалидность ребенка: рекомендации мамы, которая растит дочь с ДЦП
Мерч
Рассылка
