«Главное — не хуже. И это уже хорошо»: каково быть отцом ребенка со spina bifida

Spina bifida — врожденная патология, при которой один или несколько позвонков не смыкаются, оставляя спинной мозг без защиты. В России ежегодно рождается около полутора-двух тысяч детей с таким диагнозом. В октябре мы стараемся привлечь внимание к трудностям и победам семей, в жизни которых есть spina bifida.

Когда женщина узнает о патологии у ребенка во время беременности или когда в семье рождается «особый» малыш, все внимание обычно направлено на мать. И это правильно: ей действительно нужна помощь. Но редко кто задумывается об отцах. Они остаются в тени, переживая ту же боль, тот же страх и растерянность. Многие не выдерживают этого груза, не находят в себе сил и уходят.

Но есть и другие — те, кто принял вызов судьбы и стал для своей семьи настоящей опорой. Их истории заслуживают не меньшего внимания.

Максим — один из таких пап. С первых дней он боролся за сына со spina bifida. Его выбор — остаться и любить, несмотря ни на что.

Материал подготовлен совместно с благотворительным фондом «Спина бифида». Автор текста — волонтер фонда Азалия Мухаметшина.

«Жить так, как можешь»

Максим и Люба готовились к родам основательно: отказались от вредных привычек, занимались спортом, путешествовали. Задолго до ПДР договорились с акушерами на роды без вмешательств.

Пандемия, Крым. Когда Люба почувствовала, что начинается, стали звонить в роддома — в Симферополе и в Севастополе они оказались закрыты. Вместе с Максимом они поехали в поселковый роддом при больнице. Добрались туда в предрассветной темноте. Папа остался ждать в машине — в пандемию внутрь не пускали.

Малыш родился ближе к обеду.

К Максиму вышла медсестра и сказала: «У вас родился мальчик». Мгновенная радость — и сразу за ней: «Есть проблемы. С вами хочет поговорить главврач». Первая мысль у Максима была не о ребенке, а о жене: «Лишь бы с Любой все было в порядке».

В больнице на него надели халат, главврач повел по коридору и вдруг выдал: «У малыша много аномалий, дефектов, уродств. Держитесь». Дальше его слова Максим почти не воспринимал. Но в памяти осталась картинка: дверь, коридор, Любанька в кресле, ребенок на боку, пятнышко на спинке. «Обычный малыш, прекрасный», — подумал Максим. Его быстро вывели обратно. В глазах у Любы был тот же немой вопрос, что и у него: «А что не так?»

Перед родами главврач посмотрел по УЗИ положение плода, но серьезного поражения не заметил — в кесаревом необходимости не увидели. У многих детей с диагнозом spina bifida бывает внутриутробная гидроцефалия, тогда вагинальные роды невозможны. Но их случай оказался другим.

Максима попросили выйти из больницы. Темнело в глазах, дыхание сбилось, не хватало воздуха. В этот момент Люба постучала в окно, вернула его к реальности и отправила видео: прекрасный малыш лежит, дышит, плачет. Сына назвали Радомир, как и планировали задолго до беременности.

Максим продолжать ждать в машине. Спустя три–четыре часа после рождения малыша к больнице подъехала реанимация. Маму отвлекли на подписание документов, а фельдшеры тем временем подключили Радомира к аппаратуре, взяли его и быстро увезли. На выходе коротко объяснили Максиму: спинномозговая грыжа — нужна реанимация. Отца с собой не взяли. В этой больнице малыш со spina bifida не рождался еще никогда.

Дальше — два дня одиночных разъездов и ожиданий. К Любе нельзя, к ребенку — тоже. Ни обнять, ни поцеловать. Из Симферополя, куда увезли Радомира, позвонили, попросили привезти подгузники и самое необходимое. Максим ездил передавать вещи — два часа в одну сторону, два в другую — и выслушивал первые внятные объяснения. Жене он говорил одно: пока ничего не известно, состояние без изменений, в понедельник консилиум, тогда уже и обсудим все вместе. Люба провела эти два дня в неведении.

После выписки поселились у знакомой в Симферополе. По утрам Максима «накрывало»: он плакал у жены на плече, брал себя в руки и уезжал решать вопросы с переездом. Все заботы по ребенку он взял на себя. Любу от этих переживаний сознательно оградил.

Врачи предупреждали о сложностях и рисках, говорили, что малыш может не выжить. Но Максим и Люба даже не думали о том, чтобы отказаться от родного человечка — были только бесконечные мольбы о спасении малыша.

Первые полгода были эмоционально тяжелыми. «Даже когда рядом есть люди, ты все равно остаешься один — со своими мыслями и страхами, — рассуждает Максим. — Это надо просто пережить. Но ребенок с нами. И я сделаю для него все необходимое. Вопросы „Почему я? Почему он? Почему она?“ у меня возникали — и не раз. Но так бывает, никто не виноват: ни я, ни жена, ни ребенок».

Чтобы лучше справляться, Максим придумал для себя простой образ. Когда-то у людей были крылья, все умели летать, а потом крылья исчезли. Люди остались без них — и ничего, живут. Приспособились. Придумали парапланы, самолеты, технологии. И никто не плачет из-за того, что не летает. Именно так он объясняет себе и сыну: да, ноги не работают, но не нужно на этом зацикливаться. Нужно жить по своей физике. Жить так, как можешь.

После рождения Радомира Максим стал иначе смотреть на то, что его окружает. Замечать, как калеченые собаки живут среди обычных — не на задворках, а наравне с другими. Ни одна из них не выделяется. Так же должно быть и с людьми.

Эти мысли отгоняли страх. Помогали не «залипать» в жалости. Через полгода стало легче. Порой Максиму становится страшно, когда в голове всплывают образы будущего: как Радомир идет в первый класс, как оканчивает школу. Иногда Максим думает: «А если завтра нас с Любой не станет?»

Но поддаваться отчаянию Максим не планирует. На вопрос «Как у вас дела?» он отвечает всегда одинаково: «Главное — не хуже. И это уже хорошо».

Вперед по бескрайним дорогам

Радомир и его родители любят путешествовать. У них есть Ford Transit 1990 года, выкрашенный пылью дорог. Главное его богатство — просторная кровать, занимающая почти все пространство, которое выверено до сантиметра. Планировку пришлось перекраивать много раз, чтобы оставить место для инвалидной коляски. Она не складная, снимаются только колеса, а сам каркас довольно громоздкий. Поэтому уместить в машине удается только кровать. Чтобы сесть на нее, Максиму приходится пригибаться, а вот Радомиру — в самый раз!

И они едут. Москва, Краснодар, Крым. Потом берег до Владикавказа и дальше — Грузия. Десять тысяч километров остаются за окном: меняются пейзажи, города, небо.

Долгая дорога требовала своего ритма и своих решений. Главный вопрос — безопасность и комфорт Радомира, который все путешествие проводил в автокресле. Выбор был непростым: нужно было учесть и кифоз, и найти такое положение, в котором сыну было бы комфортно. Перебрав варианты, остановились на полулежачем.

Чтобы в машине не было слишком жарко, занавесили окна утеплителем с фольгой. Вместо кондиционера спасались автовентилятором и простым пульверизатором с водой. В пик жары не ехали, а искали спасения в кафе, столовых или на заправках — мылись, отдыхали, пережидали. Так и сложился их дорожный быт: место для коляски, место для вещей, удобная кровать.

Радомир уже побывал в настоящем палаточном лагере на берегу Волги. Они с семьей приехали туда как гости — посмотреть, почувствовать атмосферу. Лагерь жил по строгому распорядку: подъем по свистку, общие сборы, песни у костра и коллективные купания.

Лагерная жизнь захватила семью и вовлекла в свой строгий ритм. Максим с утра был на подхвате: чинил, собирал, рубил дрова, мастерил мостики. Супруга помогала на кухне. А Радомир оказался в центре внимания местных детишек — отзывчивых, добрых и невероятно общительных. Каждый норовил с ним поиграть, чем-то поделиться, чему-то научить.

А потом был катер. Первый в жизни Радомира. Брызги, ветер, восторг, вырвавшийся вместе с криком «Ух!» Была походная каша и сладкий чай. Максим вспоминает: утром, ровно в восемь, раздавался свисток. По этому сигналу из палаток выползали сонные фигуры, начинался общий сбор, а потом — сушка спальников, умывание, новые планы. В конце Радомиру подарили свисток. И теперь по утрам в их доме раздается требовательный свист, а из-под родительских одеял доносится уставшее: «Еще пять минут…» Но свисток звучит снова, радостный и непреклонный.

«Тут все мои козлы!»

Мир байкерских фестивалей стал для их семьи особым, отмечает Максим. Еще в молодости они с Любой катались на мотоциклах. Оттого байкерские фестивали стали неотъемлемой частью жизни: здесь они могут встретиться со старыми друзьями.

Однажды они приехали на коляске, и суровый бородач, глядя на мальчика, не сдержал слез. В байкерском кругу знают не понаслышке, что такое оказаться в инвалидном кресле после аварии и как часто колясочники запираются дома. А здесь — нет. Радомир вызывал самые разные чувства: восхищение, восторг, огорчение. Каждый хотел его покатать, чем-то порадовать.

В этом году Максим и Люба подарили Радомиру электромотоцикл: сделали так, чтобы педаль можно было нажимать рукой, добавили аккумуляторы для долгих поездок. И он рассекал на фестивале, покоряя сердца женщин и сея зависть в байкерских сердцах. Ему дарили брелки, кошельки, а один «мотобрат» и вовсе отвел их в лавку и подобрал для Радомира настоящую байкерскую жилетку.

Радомир чувствовал себя здесь своим. Засыпал под грохот музыки у сцены, а когда родители пытались уйти подальше для тишины, протестовал: «Я там посплю!» Все относились к нему с особой заботой — от байкеров до поваров и официантов. Обустраивали отдельные чистые туалеты, дарили мелкие подарки, а шеф-повар лично подкармливал его вкусняшками.

На осенний фестиваль они заехали «на час», чтобы просто повидаться с организатором, дядей Борей. Но уехать не вышло. «Тут все мои козлы!» — сказал Радомир. Никто из суровых байкеров не обижается на это слово, ведь название фестиваля «Kozloparty» пошло от фамилии дяди Бори — Козлов. Вот так и родилась новая традиция — быть частью этого шумного, щедрого и душевного мира.

«Мужайтесь — и еще раз мужайтесь»

Максим говорит так: отец — это сила и крепость. Это баловство и допуск к «запретному» — под присмотром, конечно. Это риск. Это приключение и опора. В детстве отец виделся ему именно таким, и сейчас, когда у него самого родился ребенок, смысл отцовства для него остается неизменным.

По его мнению, отец особенного ребенка — это тот же отец. И если разделять их, неизбежно появится жалость. Отличие всего одно: тратишь больше времени, больше эмоций, больше всего. Но по сути — никакой разницы. Это как в случае с горем: один человек потерял кошелек, у другого угнали машину. Масштаб разный, а чувства — одинаковые.

Мужчинам, которые боятся сложного диагноза будущего ребенка, Максим говорит следующее: «Если ты решился на семью — будь готов ко всему. Прими вызов и прими его мужественно. Пройди с ним жизнь. Иначе зачем начинать? Никто не застрахован: сегодня ребенок здоров, завтра — нет. Мужайтесь — и еще раз мужайтесь».

25 октября — Всемирный день осведомленности о spina bifida. Фонд «Спина бифида» всесторонне помогает людям с этой врожденной патологией: обеспечивает психологическую, юридическую и медицинскую поддержку.

Фонд не только оказывает прямую помощь, но и меняет систему здравоохранения в стране, внедряя искусственный интеллект в диагностику и обучая специалистов. Сюда можно обратиться при диагнозе во время беременности и провести внутриутробную операцию, увеличив шансы на рождение здорового малыша. Сделав пожертвование, каждый может внести вклад в миссию фонда.