Как распознать аутизм? А можно ли его вылечить? Честные ответы на неудобные вопросы от одной мамы

Когда сыну было семь лет, мы узнали, что у него аутизм. Это был один из самых счастливых дней в моей жизни, потому что у нас не было той ситуации, когда все было отлично — и вдруг, как гром среди ясного неба, — диагноз врача.

Он не плакал, с самого рождения не любил быть на ручках, никогда не утешался с помощью груди — там была только еда. Вырывался, когда его пытались обнимать или целовать. Очень хорошо понимал обращенную к нему речь, но сам не говорил до двух с половиной. Не лепетал, не произносил никаких слогов, только визжал. И при этом отлично знал алфавит — показывал пальцем в книге буквы и цифры, мог написать букву или найти ее на клавиатуре.

Он был самым адекватным и спокойным мальчиком дома, но как только оказывался в компании детей — начинал кидаться предметами, кричать или толкаться. Потом мы поняли, что он так пытался наладить контакт, познакомиться. Но тогда, в его три-четыре года — я объясняла, ругала и плакала, много плакала. Я не понимала, что происходит. Его ни разу не тронули пальцем, а он вздрагивал от резких движений рядом.

Фактически у меня был самый несчастный, тревожный и непослушный ребенок из всех, что я знала. Я чувствовала, что мне достался умный, добрый и способный мальчик, а я его сломала. Травмировала каким-то ужасным образом, не справилась с воспитанием. Я читала десятки книг про детей — и на сына не действовали никакие советы и стратегии оттуда. Я просто не понимала, что происходит и что мне с этим делать.

Аутизм все расставил по своим местам: у меня появились понимание и путь.

Слушайте, но он же у вас совершенно нормальный! Умный, адекватный ребенок!

Ну, вообще, люди с аутизмом могут получить права и водить машину, поступить в университет, работать, жениться, растить детей и так далее. Все зависит от двух факторов — функциональность и интеллект. Человек с аутизмом может быть великим математиком, но при этом — забыть снять ботинки, ложась спать. Именно о таких аутистах любят снимать фильмы и писать книжки. Однако великих математиков (как и великих кого угодно) — среди аутистов не намного больше, чем среди обычных людей.

Аутизм не означает автоматически выдающихся способностей в какой-либо сфере.

Еще бывает низкая функциональность в сочетании с низким интеллектом, хотя и тут ведутся споры: очень сложно определить интеллект человека, который не вступает в контакт с внешним миром. А бывает как у нас: высокая функциональность (то есть человек полностью самостоятелен и может делать все то же, что и остальные люди) плюс нормальный (или высокий) интеллект. То есть в обычной жизни вы вряд ли отличите человека с таким аутизмом от всех остальных.

Интересное по теме

«Если вы не стыдитесь, вас невозможно обидеть»: зачем говорить с детьми об их особенностях

А если нет разницы, то зачем вообще все эти названия, диагнозы? Жили же мы как-то раньше безо всяких аутизмов!

Человек с аутизмом — это как хорошая машина без дворников. При ясной погоде вам кажется, что все идеально работает. Совершенно не понятно, в чем может быть проблема?! Но стоит пойти дождю, как вода заливает лобовое стекло, видимость снижается до минимальной и ехать дальше становится невозможно.

Причем сбой может произойти в самый неожиданный момент. С 12 лет сын самостоятельно ездит в школу в другой город: 50 километров в одну сторону, два-три автобуса, сложная дорога. Все это время не было никаких проблем. И вдруг — он начал проезжать свою остановку, раз за разом нам приходилось ехать на конечную и забирать его оттуда. Вскоре выяснилось почему.

— Я заранее нажимаю на звонок, чтобы водитель знал, что я выхожу, а он забывает остановиться и едет дальше,  — объясняет сын. — И так каждый раз! Как можно быть настолько невнимательным?!

— Но почему ты не напоминаешь ему, когда видишь, что он едет мимо нужной остановки?! — удивляюсь я.

— Это же его работа,  — уверенно отвечает он. — Его прямая обязанность — помнить, где ему нужно остановиться. Я не должен делать за него его работу!

И таких мелочей — миллион. Почему я назвала хамством сообщение, которое он отправил 80-летней учительнице: «Ну?.. Я жду!» Он объяснил: «Она много раз обещала прислать нам домашнее задание и не посылала. Я просто напомнил».

Когда-то в его детстве нам пришлось выучить с ним формулу «спасибо, я не голоден» — вместо «фу, какая гадость!», так и сейчас (Саша, это невозможно объяснить, просто запомни!) мы выучили фразу «простите, я очень волнуюсь, вы могли бы прислать нам домашнее задание?».

Люди с аутизмом прекрасно обучаются, просто многие очевидные для остальных вещи им приходится объяснять и проговаривать.

И хорошо бы, чтобы и родители, и учителя, и воспитатели знали, что этот ребенок — не хамит и не издевается. Что он просто пытается решить проблему максимально быстро и эффективно. И что его не стоит за это ругать — он просто не поймет, что он сделал не так. Зато можно объяснить, что, например, «расстроенному человеку предлагаем горячий напиток» — и он поймет или как минимум запомнит.

Подождите, но ведь люди с аутизмом не хотят общаться! А вот вы говорите, что ваш общается…

Не не хотят, а, скорее, не умеют. Не считывают сигналы окружающих. Из-за этого излишне тревожатся, боятся быть обманутыми. Часто не понимают, смеются с ними или над ними. Кстати, тревожность, подозрительность (и при этом наивность), склонность к депрессиям — почти всегда сопутствуют аутизму. Подростки с аутизмом в пять раз чаще совершают попытки самоубийства. В том числе и из-за одиночества и ощущения отверженности.

Это еще один аргумент в пользу того, чтобы знать диагноз своего ребенка: чем лучше вам (и ему) известны его особенности, тем больше шансов научиться с ними жить. Подробные логичные объяснения, проговаривание чувств и мотивов людей очень помогают ребенку с аутизмом наладить общение со сверстниками.

То есть существует шанс вылечить аутизм навсегда?

Аутизм не считается болезнью, и поэтому нет ни одного научно доказанного метода «лечения». Аутизм не виден ни на каких анализах или снимках мозга, его нельзя выявить ни одним медицинским прибором. По сути, этот диагноз ставится просто на основе наблюдений: обычно для этого требуется несколько встреч с разными специалистами, родители заполняют большие анкеты, ребенок выполняет разные тесты — и по сумме различных факторов определяют аутизм.

Однако со временем ребенок растет, обучается, знакомых ему ситуаций и алгоритмов в жизни становится все больше, а люди — все предсказуемей, поэтому чаще всего «странненькие» дети превращаются во вполне «обычных» взрослых.

Этому способствует и само взросление: трехлетние дети крайне непредсказуемы, и трехлетнему аутисту с ними очень тяжело. Десятилетние ведут себя более понятно, а взрослые — и подавно почти всегда действуют по схемам, поэтому аутисту — как взрослому, так и ребенку,  — гораздо легче общаться со взрослыми.

Грубо говоря: если попросить взрослого передать соль — то он с почти стопроцентной вероятностью передаст тебе соль, а не стукнет тебя солонкой по лбу, как может сделать трехлетка.

Все научно доказанные методы работы с аутистами сводятся к объяснениям и обучению: если делаешь это, то получаешь вот это. Если кинуть в человека игрушкой — он обидится. Если вежливо попросить — он с тобой поиграет. Если молчать — тебя будут игнорировать. Если попросить — выполнят твою просьбу. То есть все то же, что и с обычными детьми, только более наглядно и подробно.

Плюс детям с аутизмом принципиально важна атмосфера в коллективе. Понятно, что комфортная среда важна всем детям, но там, где нейротипичный подросток сможет выжить, приспособиться и даже как-то «закалить характер», подросток с аутизмом — или уйдет в глубокую внутреннюю Монголию, или попробует выйти из окна.

Наверное, не стоит говорить ребенку с аутизмом о его аутизме, чтобы не вырастить комплексов?

Все зависит от того, как именно вы скажете. И как вы сами к этому относитесь: если как к какому-то стыдному «психическому заболеванию», которое надо скрывать от окружающих, то будет сложно убедить ребенка в чем-то обратном. В известных мне случаях дети (и подростки) испытывали разные чувства — от облегчения («Наконец-то я понял, что со мной! Неужели я не один такой на свете?!») до гордости («Вау, я особенный!»).

Я сообщила десятилетнему сыну примерно так: «Ты же давно замечал, что ты мыслишь не так, как большинство людей? У тебя лучше работает логика и намного лучше память, ты очень быстро схватываешь новое. Но при этом тебе бывает сложно с людьми, ты не понимаешь, что они имеют в виду или почему так себя ведут? Такая особенность есть примерно у десяти процентов людей, это называется „аутичный спектр“». Сына эта информация, кажется, очень успокоила.

Когда он подрос, начал шутить на эту тему: «Мам, ты правда ожидаешь какой-то эмпатии от подростка с аутизмом?! У тебя для этого есть запасной нейротипичный ребенок!»

А во сколько лет становится понятно, что у ребенка аутизм?

Обычно лет до трех можно что-то подозревать, но точно сказать невозможно. С трех лет уже ставят официальный диагноз. Традиционно не только в России, но и во всех других странах позже определяют аутизм у девочек и у высокофункциональных детей.

Многие проявления высокофункционального аутизма можно объяснить какими-то другими факторами: ему просто неинтересно общаться с детьми, он любит общество взрослых. Он просто застенчивый. Он интроверт. Он высокочувствительный и не любит шума и мельтешения. Он просто лидер и поэтому хочет, чтобы все шло только так, как он говорит. Он младший ребенок (единственный ребенок, мальчик, девочка), и поэтому мы его так избаловали. У него стресс от развода (болезни, переезда), поэтому он так реагирует. Ну просто он другой, дети не обязаны быть одинаковыми! И так далее, и так далее.

Обычно «точка невозврата» наступает или когда ребенка отправляют в сад, или уже в школе: в обоих случаях наступает необходимость как-то взаимодействовать с коллективом, выполнять правила, подстраиваться… И тогда становится понятно, что что-то идет не так.

Мне кажется, что сейчас популярно придумывать детям всякие модные диагнозы! Раньше ни у кого не было никакого аутизма, а теперь он у каждого второго!

Раньше и левшей переучивали. Я готова поспорить, что у каждого из читателей в саду, во дворе, на даче или в школе был такой «странненький» ребенок, который всех доставал. Или с которым никто не дружил. Или над которым все смеялись. Или вы не смеялись, а жалели и даже хотели подружиться, а он в ответ повел себя как-то совсем неприятно и неадекватно. Некоторые из этих детей учились еле-еле, а некоторые были высокомерными ботаниками, но они — эти отличающиеся от остальных дети — были всегда.

Просто без помощи и поддержки их жизни обычно складывались не самым удачным образом.

Золотой медалист, которого выгнали из института и дальше он перебивался какими-то случайными заработками. Тихий бухгалтер, который всю жизнь прожил с мамой без семьи и друзей. Внешне обычный, вполне вроде бы успешный человек, который много лет мучил свою жену и детей странными ритуалами и правилами и ни разу не обнял их и не сказал им ни одного ласкового слова.

Аутисты были всегда, просто без помощи, понимания и поддержки их жизнь и жизнь окружающих их людей часто была не особенно счастливой или приятной. Хорошо, что сейчас это потихоньку, но меняется. Хорошо, что сейчас можно быть одновременно особенным — и «нормальным».

Вот я тоже часто не понимаю мотивов других людей, чувствую тревогу и одиночество! Я что, тоже аутист?

Во-первых, этого нельзя исключать. Во-вторых, каждый из нас может, например, заикаться в какой-нибудь особенно нервной или пугающей ситуации. Но не каждый из нас заикается все время. В этом разница между нейротипичными людьми и людьми с аутизмом.

Впервые текст был опубликован в Chips Journal.