«Увидеть, что даже после смерти ребенка родители могут улыбаться, есть, дышать, ходить»

Программа перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» существует с 2018 года и помогает беременным женщинам и их близким, которые, несмотря на тяжелый диагноз и плохие прогнозы для ребенка, решают не прерывать беременность, а сохранить ее.

Работа специалистов программы тесно связана с женскими консультациями и перинатальными центрами. Мы поговорили с руководителем программы Оксаной Поповой о том, почему семьи хотят сохранить беременность и как относятся к этому врачи.

Оксана Попова

Руководитель программы перинатальной помощи «Дома с маяком»

Оксана Попова

Руководитель программы перинатальной помощи «Дома с маяком»

«Бывает, что ребенок заболевает сразу после рождения или в 18 лет, а ее — заболел слишком рано»

Что происходит, когда во время беременности семья узнает, что у ребенка тяжелые пороки развития и он может вообще не дожить до родов?

Когда на этапе беременности выявлена тяжелая патология, после срока в 22 недели семья направляется на московский перинатальный консилиум. Это собрание врачей, акушеров-гинекологов, генетиков, реаниматологов и врачей узких специализаций, которые приглашаются на консилиум к конкретному случаю.

Например, если у ребенка порок сердца, приглашают кардиохирурга. Если порок центральной нервной системы — нейрохирурга. Врачи встречаются, чтобы изучить патологию этого малыша и коллегиально принять решение о том, какой у него прогноз для жизни и здоровья. И в случае, если прогноз неблагоприятный, семья имеет право прервать беременность.

То есть у семьи есть выбор?

Да. И врачам понятно, что делать с семьей, если она решает прервать беременность. Есть помощь психолога, есть медицинские манипуляции. Для врачей это очень понятная история. И для многих врачей это единственный правильный выбор по их и моральным, и профессиональным представлениям.

Потому что ребенок не будет страдать, семья побыстрее все это забудет и родит здорового ребенка. И со всех сторон все в выигрыше. Для врачей и жизнь с тяжелобольным ребенком, и устройство семьи, в которой родился ребенок с тяжелой патологией, настолько пугающие и страшные, что им очевидно, что этого не должно быть. Им кажется, что только прерывание — вариант, при котором семья сможет жить дальше.

Интересное по теме

«Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти

Эта позиция кажется довольно здравой. Зачем тогда принимать другое решение?

Несмотря на мнение врачей, люди по-разному относятся к жизни и к беременности. Семьи, которые решают сохранить беременность, просто не могут принять другое решение. Для них это уже ребенок — с момента, как они узнали о беременности, будь то тест на беременность или первое ультразвуковое исследование. И прервать эту беременность — буквально значит убить ребенка.

У нас часто были семьи, которые долго ждали появления малыша, а он никак не приходил. И потом, когда он появлялся, но оказывалось, что болен, родители говорили: «Что ж мы теперь должны сказать: „Нет, этот нам не подходит, дайте нам другого“?» Я помню нашу подопечную Дашу, она говорила, что ее ребенок просто слишком рано заболел. Бывает, что ребенок заболевает сразу после рождения или в 18 лет, а ее — заболел слишком рано.

Родители иногда говорят, что очень понимают тех, кто идет на прерывание беременности, потому что это невыносимо — жить и знать, что твой ребенок болен и ему будет тяжело после рождения. Но эти родители просто не представляют себе, как можно остановить чужую жизнь, как решить, когда кому-то пора умирать.

Эти семьи, которые решили сохранить беременность, находились всегда вне системы?

Нет, помощь им оказывали, потому что они продолжали находиться на учете в женской консультации. Но эта помощь сопровождалась непониманием их выбора, склонением к прерыванию на этапе всей беременности. И, кроме того, не было прописано никакого протокола помощи семьям, принявшим решение сохранить беременность. Врачам было непонятно, как эту помощь оказывать. Например, к кому такие семьи могут направиться за специализированной поддержкой.

«Увидеть, что даже после смерти ребенка родители могут улыбаться, есть, дышать, ходить»

Программа перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» появилась в 2018 году. Как это произошло?

С одной стороны, вышла книжка Анны Старобинец «Посмотри на него», в которой была затронута тема перинатальных потерь. И эта тема поднялась и в медицинском мире. Об этом задумались.

Кроме того, в «Дом с маяком» обращались семьи, которые уже во время беременности узнали о диагнозе ребенка, а мы с этими диагнозами работаем. Но нам приходилось говорить, что на этапе беременности мы никакой помощи оказать не можем. При этом мы обменивались опытом с зарубежными коллегами и уже давно знали, что в других странах многие годы работают перинатальные хосписы — и успешно.

А еще состоялся разговор учредителя фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер с мэром Москвы Сергеем Собяниным, на котором она подняла вопрос о необходимости перинатальной паллиативной службы в столице. И вот был запущен пилотный проект такой службы.

Первая беременная, которую мы взяли под опеку хосписа, — Света Пасова, волонтер «Дома с маяком». Она на позднем сроке узнала о том, что у ее дочки синдром Эдвардса, и обратилась к нам за помощью. Мы пытались понять, что можем сделать для нее. Свету как раз направили на перинатальный консилиум. Она очень волновалась, как этот консилиум пройдет. Поэтому я вместе с ней поехала.

На консилиуме Свете в довольно жесткой манере было предложено прервать беременность. Общение с врачами оказалось очень травмирующим для Светы. Но надо сказать, что это был последний консилиум, на котором так разговаривали с беременными.

А как сейчас разговаривают с семьями на консилиуме?

Председатель консилиума Антон Сергеевич Оленев (главный акушер-гинеколог Москвы. — НЭН) сообщает, что, к сожалению, прогноз для здоровья и жизни ребенка неблагоприятный. Но у семьи есть право прервать беременность или сохранить ее. Во втором случае семье будет оказана перинатальная паллиативная помощь. Еще всегда уточняют, что врачи не ждут решения прямо сейчас. Что семье нужно подумать об этом и в дальнейшем, какое бы решение она ни приняла, ее поддержат.

Я думаю, что вообще эта формулировка и это изменение в проведении перинатального консилиума — одна из основных вещей, которые удалось изменить за эти годы.

И вы тоже присутствуете на всех консилиумах?

Да. Если мы не знаем о решении семьи, или родители сомневаются, или сразу озвучили свое решение, что сохранят беременность, то мы выходим вместе с ними и предоставляем информацию о программе. И некоторые семьи после этого принимают нашу помощь.

В чем состоит поддержка семей, которые решают сохранить беременность?

Когда программа только появилась, мы не знали, что действительно мы можем сделать для таких семей. И тогда мы стали общаться с теми, кто встал к нам на учет. Выявляли места, где им нужна поддержка.

Выяснилось, что очень часто это недостаток информации. Врачи — высококвалифицированные специалисты, но они крайне ограничены во времени и в ресурсах. У них на прием выделяется 15-20 минут, и они не могут семье предоставить всю информацию. И в дальнейшем родители оказываются один на один с диагнозом.

Мы поняли, что можем собирать полезную статистику, данные о диагнозах, о состоянии ребенка. О том, как дети живут, как они развиваются, как они едят. Мы стали эту информацию родителям предоставлять.

Еще мы выявили проблему коммуникации семей с женскими консультациями. Часто из-за этого возникает недопонимание между врачами и семьями. Тогда мы пошли в женские консультации вместе с подопечными. Мы объясняли, договаривались, принимали на себя недовольство врачей. И после этого врачи успокаивались, осознавали, что решение семьи не изменится и им придется ее наблюдать дальше.

Сейчас есть женские консультации, в которых у нас уже не первая семья проходит. Врачи знают про нашу программу и даже могут рекомендовать к нам обращаться. В целом, на первом месте у нас стояла задача предложить врачам, даже если они не согласны с выбором семьи, хотя бы не озвучивать свое отношение к этому выбору. И я думаю, что постепенно к этому мы уже пришли.

Еще одна из целей нашей программы — дать родителям почувствовать себя родителями. И для этого мы стараемся по возможности внимание родителей с того, что будет потом, перевести на то, что уже есть сейчас. Например, когда мы встречаемся с семьей, то говорим, что малыш еще не родился, но он нас всех собрал и мы все обсуждаем его, а он сидит внутри мамы, толкается, и он уже здесь с нами. Для родителей это очень значимо. Например, многие говорят, что их ребенок прожил 40 недель, 38 недель и три дня.

Мы предлагаем общение с другими семьями, в которых был или есть ребенок с таким диагнозом. Для родителей бывает важно поговорить с теми, кто прошел такой же путь, увидеть, что даже после смерти ребенка родители могут улыбаться, есть, дышать, ходить.

И еще очень важное, что мы делаем, — это готовимся к родам. Обсуждаем с родителями те вопросы, которые никогда не обсуждает никто в системе родовспоможения. Это вопросы о том, как сохранить память о ребенке, как с ним встретиться и проститься.

Интересное по теме

«Буду обнимать тебя в сердце, пока не обниму на небесах»: 12 татуировок в память о потере ребенка

«Врачи представить не могли, что родители будут благодарить за то, что им дали подержать на руках мертвого ребенка»

А как происходят роды обычно, в отсутствие перинатальный паллиативной помощи?

Женщина поступает в роддом. Ей говорят: «Неужели вы не знали раньше о диагнозе и почему вы не прервали беременность?» И это продолжается в течение всех родов. Дальше ребенок рождается, его не показывают, уносят в реанимацию. Иногда он сразу погибает и маме не предлагают забрать тело, ее выписывают. Иногда ребенок еще какое-то время находится в реанимации, потом там умирает и снова семье не предлагают ни забрать тело, ни увидеть его.

Для врачей, которые привыкли лечить и спасать, эти вещи не кажутся очень важными. Но для семьи это единственный шанс сохранить какую-то память о ребенке. И эта память может быть светлой, очень важно, как пройдет эта единственная и такая важная встреча с ребенком. Мы всегда обсуждаем, что будет в родах и после них. Это большой блок вопросов, который заставляет родителей задуматься, что для них было бы важно. И мы стараемся реализовать их желания. И быть все время рядом.

То есть сотрудников программы пускают и на роды?

Наши семьи рожают в определенных стационарах. В Москве таких сейчас пять. Почти во всех роддомах удается сделать то, к чему мы готовимся с семьей. Но есть роддома, в которых это становится уже вариантом нормы.

Но и сами семьи тоже меняют отношение врачей. У нас была семья, в которой ребенок родился, прожил три дня в реанимации, потом умер. И семье выделили место в каком-то подсобном помещении для того, чтобы родители могли попрощаться с дочкой, побыть с ней сколько-то времени наедине. И потом эта семья написала благодарственное письмо на имя главного врача и всего перинатального центра. Это совершенно перевернуло сознание врачей, потому что они думали, что благодарственные письма пишут, когда ребенок здоров и все хорошо.

Они представить не могли, что родители будут благодарить за то, что им дали подержать на руках мертвого ребенка. И это заставило специалистов задуматься: для таких семей можно сделать что-то очень важное и очень круто их поддержать.

Если мы говорим об этом сложном взаимодействии: врачи, семья и паллиативная помощь — чего бы вам хотелось в идеале?

Очень хотелось бы, чтобы врачи всегда предлагали выбор и всегда с уважением относились к этому выбору. Чтобы в роддомах специалисты были знакомы с основами паллиативной помощи и тоже с уважением относились к выбору родителей и к жизни ребенка вне зависимости от его диагноза.

Чтобы всегда на родах присутствовал специалист по паллиативной помощи. Чтобы еще до родов, на этапе беременности у семьи всегда была возможность обратиться к специалистам по паллиативной помощи для поддержки, для информирования, для подготовки к родам.

И чтобы в дальнейшем система перевода ребенка из акушерских и неонатальных служб в детский хоспис была отлажена. Пока это не очень понятная ситуация и для роддома, и для протоколов, и для родителей. Очень важно понимать, что, если после рождения ребенок попадает к нам в хоспис, мы будем оказывать поддержку семье и ребенку в раннем возрасте и это не отменяет никакую другую помощь: всегда можно лечить, оперировать, получать все, что положено по ОМС. Просто плюс к этому семья и ребенок будут получать паллиативную помощь, которая значительно облегчит их жизнь и жизнь ребенка с тяжелым диагнозом.