«Ехала в центр и просто гуляла вокруг скамеек, понемногу вспоминая, что я существую»: как работает программа «Передышка», оказывающая помощь родителям детей с инвалидностью

Для всего этого необходимо много ресурсов, душевных и физических сил. Но невозможность планировать свою жизнь, постоянное напряжение и отсутствие отдыха даже для самых любящих родителей иногда становятся непосильным испытанием. Да, устают все родители, но в ситуации с ребенком с инвалидностью важно понимать еще и вот что: при стечении неблагоприятных обстоятельств может возникнуть риск отказа от него.

Чтобы поддержать мам и пап, с 2009 года в АНО «Партнерство каждому ребенку» работает программа «Передышка». Благодаря ей родители имеют возможность получить несколько свободных часов или даже дней, доверив уход за детьми специально подготовленным социальным помощникам.

Время «Передышки» можно потратить не только на решение срочных дел или, скажем, визит к врачу, но и на отдых. На то, чтобы побыть наедине с собой, разрешить себе снова жить и быть счастливым. Сегодня мы хотим поделиться историями удивительных, сильных и прекрасных мам, которым это удалось.

История Яны. Трое детей, старшие — двойняшки с ДЦП.

«Мне нужно было вспомнить, что я существую»

Никаких генетических предпосылок к рождению деток с ДЦП в нашей семье не было. Однако в ходе беременности врачи пропустили вирус, не пролечили его, и в результате случились преждевременные роды. Малыши появились на свет недоношенными, и медики сразу сообщили: возможно, один ребенок пострадал чуть меньше, но нарушения однозначно будут у обоих.

Как и многим другим родителям в такой ситуации, мне предложили отказаться от детей. Дескать, родишь себе еще ребенка, он будет здоровый, зачем тебе этот крест? Было больно, страшно, я ревела и совершенно не понимала, что меня ждет. Все, что я тогда знала наверняка — это МОИ дети!

На деле все оказалось сложнее, чем я думала. В моем случае «полностью раствориться в детях» не было преувеличением.

В роддом я уезжала прямо с работы. Я вообще из и тех, кто проводит на работе каждую свободную минуту. Всегда макияж, каблуки, карьера… Я не сомневалась: рожу — и быстренько вернусь в строй, буду все успевать, в крайнем случае возьмем няню.

Но ребенок с инвалидностью полностью меняет жизнь. Двое — тем более.

Первые три года я себя не помню вообще. Помню только, что каждое утро мы садились в машину и ездили по бесконечным реабилитациям. Муж работал, помогали бабушки, но постоянно загружать их тоже было нельзя.

Я цеплялась за работу, пыталась что-то делать ночами, но когда компания закрылась, и я оказалась в полной изоляции от внешнего мира, дел, друзей, поняла: начинаю тонуть. А страшнее всего — дети уже не получали от меня того, что должны получать от мамы: быть улыбчивой, теплой и счастливой у меня не хватало сил.

Совершенно случайно на плановом медосмотре врач в районной поликлинике рассказал, что у его дочери тоже особенный ребенок, и ей помогает «Передышка». Так мы обратились за помощью.

Практически сразу — это был конец 2013 года — познакомились с социальным помощником Аллой, которая с нами до сих пор! Я была потрясена тем, что совсем еще юная девушка так легко справляется и находит контакт с сыном и дочкой.

Правда, тут роль сыграл и характер моих детей: они отдают так много любви и тепла, что люди рядом с ними неизбежно наполняются чем-то добрым, хорошим… Они всегда расскажут, как вы замечательно выглядите, как они скучают и ждут вас.

Это, кстати, еще одна причина, по которой мы предпочли временным няням постоянного помощника: дети очень привязываются к тому, кто рядом. Сегодня Алла — член семьи, человек, которому я без малейших сомнений доверяю и двойняшек, и третьего ребенка.

А в первые дни «Передышка» была не просто помощью — спасением. Помню, я красилась, наряжалась, а потом ехала в центр и просто гуляла вокруг скамеек, понемногу вспоминая, что я существую. Что я живая.

Постепенно я приходила в себя. При этом меня искренне удивляло, что социальный помощник с пониманием отпускает меня отдохнуть.

У нас ведь принято подменять родителей в основном по важному поводу: дела, работа, врач… А уйти гулять — вроде как стыдно.

Но Алла в буквальном смысле дала мне передышку. И это оказалось крайне важно. Я смогла «выбраться» и начать дышать.

А вскоре на одной из реабилитаций познакомилась с мамой девочки с аутизмом. И хотя малышка была не очень контактной, она вдруг забралась ко мне на руки и обняла… Прошло три с половиной года. Сейчас с этой мамой мы возглавляем фонд, поддерживающий семьи особенных детей. Мне приходится часто отлучаться, иногда — работать и в выходные, так что для меня социальный помощник по-прежнему незаменим.

Когда-то «Передышка» помогала мне дышать, сейчас помогает помогать другим! И за это я особенно благодарна!

История Анастасии. Трое детей, у старшего органическое поражение ЦНС

«Особенные мамы запрещают себе жить»

Мы с мужем познакомились благодаря КВН. Играли не на уровне Первого канала, конечно, но у нас тоже была классная тусовка. Долго общались, при этом он встречался со своими принцессами, я — со своими принцами. И вдруг, спустя десять лет друганы Настюха и Максимка точно заново увидели друг друга.

Узнав о наших отношениях, друзья были в шоке: считали, это термоядерная смесь! Мы с мужем были из тех, кто «за любой кипиш». Семью представляли соответственно, с такими же «шибанутами» детишками, которых будем обожать до беспамятства…

Беременность я отходила легко, роды тоже прошли по классике акушерства. Вскоре нас благополучно выписали домой… А на седьмой день у Ванечки случились первые судороги. Мы потом считали: из первых двух лет жизни сына в больницах он провел полтора года.

Диагноз — органическое поражение ЦНС — поставили по соматике: несмотря на огромное количество обследований и анализов, к 11 годам причины ежедневных судорог так и не известны.

Наша жизнь перевернулась в одночасье. Начались претензии, упреки, обиды. Мне, как человеку, выросшему в самостоятельности, все время казалось, что муж, как и я, должен ежедневно сворачивать горы и спасать мир.

Мир нашего ребенка. А он — это я узнала уже позже — каждый день винил себя во всем, что с нами произошло: пытался понять, где можно было сделать больше, где он что-то упустил…

Мы перестали понимать друг друга. Уже подав заявление на развод, решили попытаться в последний раз: пошли к психологу. Это стало поворотным моментом! Именно тогда мы начали осознавать, что же с каждым из нас происходило на самом деле. Я поняла, что с момента постановки диагноза Вани медленно умирала. Как умирают многие родители детей с инвалидностью.

Ты запрещаешь себе радоваться, улыбаться, получать удовольствие, любить, жить. Это кажется невозможным, когда твой ребенок страдает. Многие так и остаются в этом состоянии. Но мы смогли его преодолеть, превратив брак в по-настоящему любящую семью.

У нас родилось еще двое сыновей. А благодаря Ване мы постепенно открыли для себя совершенно новый мир — мир особых родителей, удивительных, невероятных людей и семей с необъятными сердцами, мир волонтеров и помощников.

В нашей же семье заботу о детях во многом брали на себя муж и свекровь — два моих самых близких человека. Когда два года назад они погибли, я поняла, что мне нужна помощь.

Я познакомилась с «Передышкой». Сегодня, кроме социального помощника из «Партнерства каждому ребенку», поддержки у меня нет. И, честно говоря, не знаю, можно ли вообще справиться с такой нагрузкой самостоятельно!

Сейчас с Ваней мне очень помогает Юленька! Она — невероятная! Сразу знала, что делать с сыном, как приподнять, как посадить, как ввести зонд. Мне не пришлось стоять над ней, учить, контролировать. И сейчас я могу смело оставить с ней ребенка, не переживая, что с ним что-то случится.

Пережив смерть мужа и свекрови, неудачную беременность, оставшись с тремя парнями, сегодня я как никогда люблю жизнь и разрешаю себе быть счастливой. Не отдавать все только детям, оставлять что-то и для себя.

Мне очень хотелось поделиться этим опытом с такими же, как я, мамами и папами, поэтому я начала вести блог. Оказалось, он многим нужен и многих вдохновляет. Время для этого появилось, в том числе потому, что есть помощь.

Мне часто задают вопрос: как, после всего, жить дальше? Ответ один: взять себя в руки и жить. Глядя вперед. Во всю силу. И обязательно — счастливо.