«Это не жизнь, это ненормально — прятаться от своего ребенка в туалете»

Расстройства аутистического спектра у разных детей проявляются по-разному. В самых сложных случаях аутизм сопровождается агрессией, самоповреждением и разрушительным поведением.

У 11-летнего Дани — сына нашей читательницы Кати — около полутора лет назад стали проявляться внезапные и непредсказуемые вспышки агрессии. Маме и ее младшему сыну становится физически небезопасно находиться рядом, поэтому Катя с мужем решили отправить Даню в школу-интернат. Мама надеется, что там он перерастет период агрессивности и вернется в семью.

Своей историей и переживаниями Катя поделилась с НЭН.

До года Даня развивался нормально — у него были все навыки, которые обычно формируются у детей к его возрасту: указательный жест, зрительный контакт, простые детские слова. А потом они резко начали угасать: сын «замолчал», перестал смотреть в глаза, исчез указательный жест. Мама стала водить его по врачам, но неизменно слышала, что Даня невоспитанный, потому что родители избаловали его. Даже профессор неврологии в модном московском институте отпустила пациента с заключением «просто поведение такое».

Но мама-то понимала, что это не «просто поведение». Она стала замечать у сына и другие проявления, значительно отличавшие его от других детей: он постоянно «звучал», ничем не мог себя занять, мог долго сидеть и раскачиваться из стороны в сторону, не играл в ролевые игры и не интересовался другими детьми. Когда что-то шло не так, как он хочет, падал на пол, закрывал уши и бил себя руками по голове.

«Я долго лелеяла мысль, что это что-то не очень тяжелое, например, задержка речевого развития или дислексия, — говорит Катя. — Я много читала про нарушения у детей. А как-то в автобусе познакомилась с женщиной, у которой дочка с тяжелым диагнозом. Она дала мне ссылки на книги, на чаты родителей таких детей. Я стала читать, советоваться и в итоге поняла, что у Дани аутизм».

Сыну тогда было три года. Они снова отправились по врачам: психолог, психиатр, невролог, логопед… Спустя полтора года на медкомиссии Дане поставили диагноз — «аутизм вследствие невыявленных причин». Принять это Кате с мужем было непросто: отрицание, горевание, потом, наконец, принятие. С другой стороны, понимание, какое именно нарушение у сына, помогло: теперь они знали, «с чем работать дальше».

Сад

В садик Даню отдали в три, когда ему еще не был поставлен диагноз. Тот год Катя называет худшим в своей жизни: она родила младшего сына и надеялась, что Даня в садике социализируется и ей будет легче справляться, но не тут-то было.

«Муж привозил его в сад к восьми утра, в восемь пятнадцать мне уже писали: „Пожалуйста, заберите Даню, мы не можем его успокоить, он кричит ультразвуком и его невозможно отвлечь“. Муж забирал сына, орущего, красного, с вот такими вот слезами размером с горох. Мне кажется, Даня просто не понимал, что происходит вообще», — вспоминает мама.

Так продолжалось почти весь первый год в саду: в восемь отвезли — в восемь двадцать забрали. Максимум Даня оставался там на один-два часа. Благо, садик был через дорогу. Когда муж не мог из-за работы, Даню забирала мама: старший сын в одной руке, младший — в другой.

Когда Катя получила подтверждение диагноза Дани и официальную справку, она стала добиваться, чтобы сыну обеспечили гарантированное законом особое сопровождение в саду. Но ей говорили, что групп для особенных детей в районных учреждениях нет. Она написала в Министерство образования, и в сентябре в их садике появилась группа для детей с речевыми нарушениями. «Не знаю, то ли мое письмо сыграло роль, то ли я была не одна такая слезливая мать, у которой проблемный ребенок, но для нас сделали такую группу», — рассуждает Катя.

Дане предоставили ассистента, которая постоянно сопровождала его. Если в тихий час мальчик не спал, она его чем-то занимала, чтобы он не мешал спать другим детям. Воспитатели смогли наладить его питание — он стал есть намного больше разнообразных продуктов, чем соглашался дома. Теперь Даня стал оставаться в садике до полудня. Так прошло несколько лет.

Во время ковида, когда все вместе сидели дома, мама нашла АВА-терапевта, и занятия с ним помогли Дане продвинуться в развитии: улучшились речевые способности, он научился пользоваться туалетом (до этого, по словам Кати, писал в ванну, а какал в штаны).

В поисках интерната

В 2022 году Катя с семьей эмигрировала в Польшу. Там маме удалось найти русскоговорящих специалистов, которые помогли устроить Даню в специальную школу. Здесь он прозанимался год — ему повезло с классной руководительницей, которую он слушался. А через год она уволилась, и с Даней уже никто не мог справиться. К тому времени у него начались вспышки агрессии: он вцеплялся в учителей, толкал их, мог ударить. Спустя пару месяцев его исключили из школы.

В октябре найти новую школу в Польше нереально, говорит Катя. Только в феврале 2024 года Дане нашли место в спецшколе, куда он ходит с утра до обеда до сих пор. Он, как прежде, может расплакаться, упасть на пол и бить себя по голове, но никого не трогает и не бьет.

Тем не менее, примерно год назад, родители стали искать для него интернат — школу, где он будет оставаться пять дней в неделю. Потому что с ним не просто тяжело справляться — близким опасно находиться с ним рядом. Даня не проявляет никакого интереса к незнакомым, а вот на маму, к которой сильно привязан, агрессию выплескивает почти ежедневно.

Как-то сын сильно пихнул Катю, она упала на открытую посудомойку, ударилась головой о батарею. «У меня был синяк на все бедро, — вспоминает она. — Мы вызывали скорую, чтобы его увезли в психиатрию. Я с сыном лежала десять дней в психиатрическом стационаре. Этот момент стал поворотной точкой к размышлению над школой-интернатом».

В остальное время Даня тактильный и ласковый, очень привязан к маме и любит с ней обниматься, — «булка с маслом», как говорят поляки. Но его вспышки агрессии невозможно предсказать. «Он может просто играть с игрушками, что-то у него не вставилось, что-то он не нашел — и все, он вскидывается, бежит ко мне, вцепляется в волосы, толкает, роняет», — делится мама.

Кате сложно справляться с сыном — он уже почти с нее ростом и очень сильный. И иногда маме приходится прятаться от Дани в туалете или выходить на улицу и пережидать, пока он не успокоится. В это время с ним остается папа — его сын может разве что боднуть или несильно толкнуть.

Катя говорит, что и перед нашим интервью у Дани случилась вспышка агрессии, так что она вынуждена была прятаться от него в туалете. Она даже думала, что придется выйти на связь из ванной. Но Даня успокоился и во время нашего разговора сидел с папой в соседней комнате. Минут через сорок после начала интервью Даня появился из-за спины Кати, подошел к маме, бережно взял ее лицо по-детски пухлыми крупными руками и очень нежно поцеловал ее несколько раз. После просьб мамы ушел, но через несколько минут вернулся снова, чтобы расцеловать маму.

Недавно и к младшему брату Даня стал проявлять агрессию — Катя жестко пресекает эти «первые звоночки», но это стало еще одним сильным аргументом за школу-интернат.

У Вани — младшего сына Кати — нет к брату ненависти, он даже приглядывает за ним. А когда случайно узнал, подслушав родительский разговор, что для Дани ищут интернат, плакал и просил не отдавать его. Маме пришлось объяснять, что родители не собираются отказаться от Дани и отдать его навсегда, что он будет приезжать домой на выходные, каникулы и праздники.

О том, что Катя ищет для Дани интернат, в курсе только самые близкие — ее мама и тетя. «Я знаю, что от других словлю кучу говна, что я плохая мать и все такое, — рассуждает она. — Я и сама это все прокручиваю у себя в голове. Никогда не думала, что буду искать сыну спецзаведение, где бы он жил пять дней, — признается Катя. — Но мы с мужем решили, что сейчас это правильный выбор. Потому что это не жизнь, это ненормально — прятаться от своего ребенка в туалете. Это ненормально, что младший ребенок это все видит и говорит мне: „Мама, когда я вырасту, я буду тебя защищать от Дани“».

Катя надеется, что Даня перерастет вспышки агрессии и ей будет безопасно оставаться с ним наедине. Психиатр мальчика утверждает, что такое действительно возможно. А жизнь в интернате с железной рутиной была бы в этом неплохим подспорьем.

«Врач говорит, что такие дети иногда перерастают период агрессии и возвращаются домой, чтобы жить с родителями спокойно, без ежедневных драк. Я очень хочу, чтобы это была наша история — чтобы сын это перерос».

В Кракове шесть школ-интернатов, но получить место там родителям Дани пока не удается.

Забота о себе

Катя говорит, что, воспитывая тяжелого ребенка, важно не забыть себя и своих близких.

«Когда Дане было четыре с половиной года, я думала, что должна всю себя посвятить ему. Я забила на себя, я очень сильно потолстела, я не наряжалась и не красилась, а вообще это очень важно для меня. Я читала только литературу по аутизму, лазила только на сайтах про аутизм. Но в итоге это приводит исключительно к выгоранию», — говорит она.

Катю стали посещать суицидальные мысли: она чувствовала себя как в черном болоте — везде беспросветная безнадежность, и жить дальше незачем.

Как-то Даня, лет в семь, сидел на табуретке около телевизора, табуретка зацепилась за провод, и телевизор упал. С Катей случилась истерика: она рыдала и орала до хрипоты, сильно нашлепала сына. «Я превратилась в какое-то чудовище. А когда меня отпустило, я поняла, что это ненормально. Никакая вещь, даже очень дорогая, не стоит того, чтобы я превращалась в чудовище», — считает мама.

Психиатр назначил Кате препараты. Антидепрессанты и нейролептики она принимает до сих пор. А еще был год терапии. Главная мысль, которую она вынесла из работы с психологом, — что бесполезно заглядывать в далекое будущее, потому что, если постоянно гонять мысли по кругу, ты ничего не в состоянии делать. А нужно жить сейчас, в моменте, думая о том, что сделаешь сегодня и завтра.

Еще один результат терапии и Катиной рефлексии — понимание, что мамам с «тяжелыми» детьми нужно обязательно находить время для себя.

«Даже полчаса в день, чтобы почитать любимую книжку, накраситься любимой помадой, попить любимый кофе с ликером, — делится она. — Кажется, что это очень мало, но по факту эти маленькие шажки помогают, чтобы твоя личная кукуха не улетела. Если ты будешь психически стабильна и спокойна, насколько возможно в этих реалиях, то и ребенку будет легче, и тебе будет легче, и всей семье будет легче. А если будешь постоянно носиться, рыдать, валяться по полу… Я тоже порой рыдаю и мне бывает тяжело, но — поплакали, покакали и дальше пошли делами заниматься».

«Даже если у меня паршивый день: Даня меня два раза уронил, мне было ужасно, из школы позвонили отругали его, я надеваю все самое лучшее, делаю укладку и иду в кофейню. В моем случае это ресурс», — говорит мама.