«Я испытывала ужас от мысли, что ношу ребенка с тяжелым пороком развития». Сотрудница фонда «Спина Бифида» — о диагнозе spina bifida, внутриутробной операции и помощи детям-сиротам

В России есть один фонд «Спина бифида», который занимается проведением внутриутробных операций и поддерживает детей, родившихся с этим диагнозом. НЭН поговорил с сотрудницей фонда, которая воспитывает двухлетнюю дочь с диагнозом spina bifida, и узнал, как проводится внутриутробная операция, как часто люди оставляют в детских домах и усыновляют детей с этим диагнозом и как живет фонд. По просьбе героини мы не называем ее имени.

Когда вы узнали о диагнозе ребенка?

Я узнала о диагнозе на 32-й неделе беременности, на третьем скрининге. Врачи обнаружили у ребенка гидроцефалию, но не нашли при этом грыжу. Мне рекомендовали обратиться в другую больницу, что я и сделала, а оттуда меня отправили рожать в центр акушерства им. Кулакова. Там через две недели, на скрининге перед перинатальном консилиумом, у дочки и обнаружили порок развития spina bifida.

Внутриутробную операцию делать было уже поздно: их проводят с 22-й по 26-ю неделю беременности, когда плод уже достаточно развит, а кислотный состав околоплодных вод еще не начал меняться. Моей задачей было только выносить ребенка — врачи сказали, что о жизнеспособности плода можно будет судить после рождения.

А вы помните, какие вы эмоции испытали, узнав диагноз, и как отреагировала ваша семья?

Я до сих пор принимаю диагноз, поскольку постоянно появляется новая информация о здоровье дочери, новые сложности. Тогда же я не понимала, что делать дальше: как жить, к кому обратиться за помощью. Я испытывала ужас от мысли, что ношу ребенка с тяжелым пороком развития, что я рожу неполноценного ребенка, обрекая его на мучения и ужасную жизнь. Информация, которую я находила в интернете о поставленном диагнозе, усиливала эти мысли и мое состояние.

Мой муж тоже очень переживал и переживает до сих пор. Он ушел в работу и в помощь семье, и вся забота о ребенке фактически оказалась на мне. Иногда приходилось помимо себя успокаивать и настраивать на хорошее и мужа. Мои родители тоже очень беспокоятся за нас.

Были ли мысли отказаться от ребенка? Если да, то что помогло преодолеть сомнения?

Были разные мысли, за которые сейчас стыдно. В том числе и об отказе. Такие мысли возникали по наводке со стороны друзей или знакомых, которые почему-то объясняли это тем, что пока я остаюсь рядом с ребенком, то я его держу и не даю ему уйти.

Врачи не предлагали мне оставить ребенка в роддоме и рекомендовали не переживать и не исключать возможности родить еще одного ребенка, который уже точно должен быть здоровым. Я не знаю, что меня остановило от отказа. Возможно, на тот момент боль от того, что я не буду понимать где и с кем, в каком состоянии мой ребенок, была сильнее.

В этот сложный период на помощь пришел фонд «Спина бифида», его контакты дала моя подруга из сферы благотворительности. Фонд предоставил мне психолога, помог больше узнать о диагнозе, порекомендовал вступить в чат родителей детей со spina bifida и посмотреть сайт фонда, где в том числе были мотивирующие истории о детях с этим диагнозом.

Основательница фонда предоставила список рекомендаций, что нужно сделать сразу же после выписки. Это было особенно ценно, так как врачи в больнице не давали четких указаний.

Как прошли роды?

Я родила в 2020 году в центре им. Кулакова, и ребенка сразу перевели в другую больницу. В этот период был карантин, попасть к ребенку было и так очень сложно, а у меня к тому же еще и обнаружили высокий уровень антител на ковид и запретили не только находиться с ребенком вместе, но и просто его посещать.

Полтора месяца дочка провела в больнице одна, под присмотром врачей. За это время ей сделали несколько операций (операция по иссечению спинномозговой грыжи и две операции по компенсации гидроцефалии — прим. авт.), она была несколько раз в реанимации, на ИВЛ.

Врачи оставались на связи, периодически звонили из больницы и информировали о плане лечения. В этот период фонд «Спина бифида» помог и своими специалистами, которые рассказывали мне о поставленном диагнозе, плане лечения и о том, что делать дальше.

Насколько тяжелый случай заболевания spina bifida у вашей дочери?

У дочери высокий уровень поражения: грыжа была в грудо-поясничном отделе, при этом открытый спинной мозг вытекал из несрощенных позвонков в околоплодные воды. Сейчас у дочки сильное искривление позвоночника, компенсированная гидроцефалия. Не у всех детей со spina bifida такое высокое поражение, у многих уровень поражения ниже, а также — закрытые грыжи.

Как вы начали работать в фонде?

Я всегда очень много работала, у меня была активная жизнь. С рождением ребенка, тем более с такими особенностями здоровья, работа ушла на второй план, но у меня осталась прежняя потребность в деятельности. Когда малышке было около полугода, в родительском чате я узнала, что фонду нужен волонтер для проекта с бесплатным такси. Я вызвалась.

Что именно вы сейчас делаете в фонде?

После успешного запуска и развития проекта по предоставлению бесплатных услуг такси нашим подопечным в 24 городах, основательница фонда пригласила меня в команду в качестве руководительницы информационно-просветительской программы.

Сейчас моим основным проектом является «Институт Spina Bifida». Мы создали онлайн-образовательные курсы для родителей детей с диагнозом spina bifida и для специалистов, взаимодействующих с такими детьми. У нас в стране врачи плохо осведомлены о пороке развития spina bifida и сопутствующих диагнозах. А уж родители — тем более.

Также я помогаю в фонде с подготовкой и написанием грантов — это субсидии со стороны государства благотворительным фондам на осуществление их деятельности. За последние полтора месяца мы подали заявку на организацию взрослого сообщества людей со spina bifida, заявку на крутой проект с адаптивной одеждой, которую будет удобно носить детям с физическими нарушениями, и при этом она им будет нравиться. Подготовили проект по подготовке курсов для приемных родителей и социальных работников в рамках программы помощи детям-сиротам.

А сейчас мы работаем над проектом ранней помощи детям до трех лет, который позволит семье в самом начале жизненного пути ребенка получить рекомендации по уходу и индивидуальный маршрутный лист — список узкоспециализированных врачей и рекомендации по необходимым техническим средствам реабилитации для ребенка.

Вы работаете с детьми-сиротами?

Из тысячи подопечных нашего фонда двести детей — это сироты. Устройство детей в семью — это одна из самых важных задач фонда, поэтому у нас есть отдельный проект помощи детям-сиротам со spina bifida.

Мы курируем детей-сирот, стараемся устроить их в семью и оказываем родителям медицинскую, психологическую и юридическую помощь. В этом году мы нашли семьи для восьми детей. Получается, в месяц один или двое наших подопечных находят семьи.

Почему люди хотят усыновлять детей с тяжелыми болезнями?

Думаю, это желание помочь. Как правило, у людей уже есть дети свои или приемные, но есть и семья без детей. Наверное, люди видят ребенка и понимают, что он — их, и их уже не пугают никакие сложности, в том числе и те процедуры и действия, которые нужно совершить, чтобы усыновить ребенка.

У нас есть взрослый подопечный со spina bifida — тридцатилетний молодой человек, — который был взят под опеку женщиной. Она часто рассказывает, как это изменило ее жизнь: у нее появился близкий человек, они вместе занимаются домашними делами, ходят на футбол, посещают музеи. С ним она узнает много нового и заново открывает для себя какие-то уже привычные и обыденные вещи.

Вы единственный фонд в России, который занимается этим диагнозом?

Да, фонд «Спина бифида» единственный фонд, который целенаправленно помогает именно людям с диагнозом spina bifida Но есть фонды, подопечными которых могут быть дети с разными заболеваниями, в том числе и со spina bifida.

При этом не все семьи с детьми со spina bifida обращаются за поддержкой в фонд, кому-то просто не нужна помощь. Диагноз по-разному проявляется: у кого-то проблемы настолько незначительные, что ребенку не ставится инвалидность, а бывает, что ситуация очень сложная, как у моей дочки, например.

Почему внутриутробные операции проводятся так редко: в 2021 году фонд обеспечил всего семь?

На это влияют несколько факторов. Во-первых, в России эту операцию можно провести всего в трех медицинских учреждениях в в Москве и в одном — в Иркутске. Но и об этом в перинатальных центрах знают мало.

Во-вторых, такая операция значительно увеличивает риск преждевременных родов: тогда ребенок может родиться недоношенным и снова оказаться в зоне риска.

В-третьих, срок установки диагноза: на ранних сроках беременности есть возможность прерывания беременности, а если диагноз был поставлен позже 26-й недели, то операцию делать уже поздно. И последнее — в России еще недостаточно накопленный опыт проведения этих операций, и у нас нет воодушевляющей статистики по количеству спасенных детей.

Интересное по теме

«Я буду рожать сына дважды». Врачи провели операцию на плоде и оставили его в матке

То есть при ранней постановке диагноза у плода женщине могут предложить сделать аборт?

Да, она может выбрать — прерывать или сохранить беременность. В случае сохранения и осведомленности о возможности внутриутробной операции, она будет выбирать, делать ее или нет. Потом, возможно, у кого-то будет стоять выбор, оставить или забрать домой ребенка.

Официально по медицинским показаниям аборт возможен до 22 недели, но не каждое медицинское учреждение возьмет на себя это. Недавно у нас был кейс, когда женщина приняла решение прервать беременность, но она не могла найти клинику и специалиста, которые взялись бы за это. Это — тот уникальный случай, когда у человека есть право, которое он не может реализовать.

Как изменилась жизнь фонда после 24 февраля?

Если говорить о пожертвованиях, то они упали примерно на треть, но при этом гранты и конкурсы проводятся и мы делаем все возможное, чтобы получить финансирование на текущие и новые проекты и программы. Еще мы столкнулись с задержками в поставках зарубежных технических средств реабилитации, а также есть случаи остановки поставок медицинских препаратов.

Все это сказывается на нас, но мы продолжаем работать, ищем новые пути получения финансирования, партнерства, готовим новые проекты. Наша задача сейчас сохранить все текущие программы и проекты и продолжать развиваться.