«Помню день, когда поняла, что мы с сыном из врагов превращаемся в друзей». История мамы и ее ребенка с глубоким аутизмом

Около 11 процентов детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) имеют тяжелые нарушения поведения — агрессию, самоповреждающее и разрушительное поведение. Таких детей часто не берут в сады и школы, не принимают в кружки и секции, с ними отказываются работать педагоги. В итоге семьи оказываются в социальной изоляции. Справиться с этой ситуацией сложно — но можно.

Вместе с ассоциацией «Аутизм-Регионы» рассказываем историю Ольги и ее сына Пети (имена изменены для сохранения конфиденциальности семьи).

«Я четыре раза меняла резинку барабана стиральной машины: Петя ее грыз»

Мы живем вдвоем — я и Петя. Сыну сейчас 13 лет. Иногда у меня получается кое-где подработать, но в основном мы живем на его пенсию по инвалидности.

Первые проблемы с поведением начались у Пети в пять лет. Думаю, это произошло после стимуляции микротоками. Мы, как и многие родители детей с аутизмом, надеялись найти «лекарство от аутизма», пробовали все, что советовали врачи и другие родители (специалисты рекомендуют родителям детей с РАС использовать только методы, одобренные Минздравом России и содержащиеся в клинических рекомендациях).

В одном родительском сообществе нам порекомендовали микротоки — мы прошли пять курсов. Но однажды, когда после очередного курса мы возвращались домой, Петя вдруг стал кусать свои руки, щипаться, биться головой о стены, бить меня. Пока ребенок маленький, это легче пережить. Но чем старше он становился, тем было сложнее. В девять лет добавился пубертат с хлопаньем дверями и другими протестными проявлениями.

Петя ломал вещи, а затем фактически стал разрушать дом. Я четыре раза меняла резинку барабана стиральной машины: Петя ее грыз. Мастер, который ее чинил, даже стал делать мне скидки — первый раз взял три тысячи, а в последний я заплатила только 800 рублей за саму резинку. Остальное он сделал бесплатно и повесил на машинку замок. Теперь у меня есть уникальная стиральная машина с навесным замком. В автомобиле тоже было погрызено все, что можно грызть. Все межкомнатные двери — во вмятинах: Петя бился в них головой. Слава богу, голова осталась цела. Разбил жидкокристаллический телевизор. Всю посуду я заменила на пластик.

Потом Петя начал бить бутылки, которые находил на улице. Потом рвать все, что надорвано. Дома — ладно, а вот на улице это уже реальная проблема, например, если у рекламного баннера край неплотно прилегает — Петя его отрывал. Наступал в собачьи экскременты и размазывал их, рвал мусорные пакеты. Вспоминаю и думаю: «Как мы вообще выжили?»

Интересное по теме

«Я просто клала его на тротуар и плакала. А он катался по тротуару и орал»: откровенный монолог матери ребенка с РАС

«Мы стали врагами»

А надо сказать, что раньше мы очень любили выходить из дома. Верховая езда, театр, путешествия, если была финансовая возможность, даже на Эльбрусе были. И тут наш мир начал сжиматься. Я не могла выйти из дома с Петей и не могла выйти одна, потому что бабушка, моя мама, стала бояться оставаться с внуком. Петя кусался, щипался, мог ударить. А ростом он был уже с меня и сильный. Если ударит головой, то может нос сломать.

Я пыталась продолжать нашу активную жизнь, ходить на спортивные матчи, в театр, в кино. А вот в гости ходить мы почти перестали. Вместо походов в магазин пользовались доставкой или самовывозом. И постоянно было страшно. Особенно когда опасное поведение начиналось в обществе, потому что агрессия у сына была как снежная лавина, абсолютно неконтролируемая.

В восемь лет Петя начал учиться в коррекционном классе общеобразовательной школы. У него нет речи, и я делала карточки, с помощью которых он мог объясняться. Спустя три года, когда с поведением стало совсем тяжело, мне пришлось перевести его на индивидуальное обучение, на котором он проучился около двух лет. Но и здесь были проблемы: одной учительнице он разбил чашку, другой — сломал очки. Педагоги часто менялись, но никто не знал, как ему помочь.

Интересное по теме

У нас в классе неуправляемый ребенок, который всем мешает. Что делать?

Я, конечно, пыталась что-то сделать своими силами. Ходила к психиатру, он прописывал нейролептики, они не работали. Пыталась применять методы прикладного анализа поведения самостоятельно. Ничего не помогало — мои требования только ухудшали его поведение. Между нами началось настоящее противостояние. Мы стали врагами.

Последней каплей стала поездка в Абхазию. Путевку купили заранее у оператора, с которой я почти 20 лет ездила в горы. Я так ждала эту поездку, думала, наконец будет передышка, ведь Петя в путешествиях обычно ведет себя гораздо лучше, чем дома. Но после этой поездки туроператор нам сказала: «А можно вы больше не будете с нами путешествовать?» Петя в столовой бил посуду, другие туристы жаловались на него. А на обратной дороге у него началась самоагрессия, я пыталась остановить удары и вернулась домой вся в синяках.

«Меня всему учили: как подходить к Пете, как говорить с ним — какие слова, каким тоном, сколько секунд»

Тогда я поняла, что у меня два пути: или я нахожу помощь, или мы идем в психиатрическую больницу, он — в детскую, я — во взрослую. И я позвонила Анне Маловой, руководительнице краснодарской благотворительной организации «Открытая среда», плакала, говорила, что не справляюсь, мне нужна помощь. Буквально через несколько дней Аня познакомила меня с клиническим психологом, которая проводила бесплатные тренинги для родителей в таком же кризисе, как у меня. Я прошла этот тренинг. Мне помогло: я была совсем на нуле, а благодаря поддержке, которую я получила на тренинге, у меня появились силы идти дальше.

Потом Аня нашла нам психолога, специалиста по поведению из «Открытой среды». Она не занималась с Петей, зато я могла позвонить ей, получить совет или просто поговорить. Я не умею просить помощи, такой я человек. Но тогда мне было настолько плохо, что я несколько раз звонила ей, потому что ни маме, ни сестре я не могла высказать свой главный страх — что я боюсь причинить Пете вред.

Потом Аня нашла супервизора с опытом работы с тяжелым поведением. Она изучила нашу ситуацию и сказала: «Вам нужен Хенли, больше ничего вам не поможет» (тренинг Хенли — практический функциональный анализ и тренинг с опорой на навыки, применяется при работе с тяжелыми нарушениями поведения. — НЭН). Меня обучили, как организовать тренинг: я должна была создать для сына мотивационные условия, собрать все, что он любит, разные сенсорные игрушки, мыльные пузыри и сама стать мотиватором — мы с ним играли, вместе пускали пузыри. И в периоды, когда Пете все нравилось, он был увлечен, в хорошем настроении, мы постепенно начали его учить спокойно с нами взаимодействовать, учиться принимать отказы, ждать.

Интересное по теме

«Мне хотелось помочь маме». Как Анна Малова создала фонд помощи людям с аутизмом, потому что у нее родился брат с РАС

Постепенно наша жизнь начала меняться, и изменилась я сама. Я человек доминантный, командир, тем более в семье я и мама, и папа. А в тренинге я должна была быть дружелюбной, готовой выполнить любую просьбу ребенка, отнестись с уважением к его мнению, быть всегда на позитиве. Вот так, по кирпичику, мы строили наши новые отношения.

На тренинге нас учили принимать решения и действовать не на автомате, а осознанно, помня о своих ценностях. Честно скажу: было очень сложно постоянно отслеживать себя, прокручивать в голове: «Я хочу быть хорошей, любящей мамой, хочу, чтобы сын меня любил». Действительно получаться у меня начало где-то через полгода.

Интересное по теме

«Дуня научится. Не всему, конечно. Но очень многому». Как АВА-терапия помогает детям с аутизмом

Помню день, когда я поняла, что мы с сыном из врагов превращаемся в друзей. Мы лежали на кровати, Петя взял мое лицо в ладошки, повернул к себе и заглянул в глаза. Как будто в душу мне заглянул. Как будто первый раз в жизни увидел меня. Вот тогда я начала жить.

А еще «Открытая среда» помогла ввести Пете PECS (система альтернативной коммуникации с использованием карточек с изображениями; позволяет формировать базовые коммуникативные навыки для демонстрации желаний или потребностей, обеспечивает неговорящим людям коммуникацию с окружающими. — НЭН), сын наконец-то смог общаться, просить, отказываться, выбирать. Это совсем другое качество жизни.

«Главное, теперь нет того ужаса, который преследовал меня почти два года»

Надо сказать, что работа с поведением — это шаг вперед и два назад. За год работы у нас было шесть откатов, когда сын скатывался до «первоначальных настроек». Только я почувствую, что наконец-то жизнь налаживается, мы живем какое-то время спокойно, дружно, как вдруг раз — и у Пети все навыки обнуляются, как будто мы ничему не научились. Это было и психологически тяжело, и финансово. Ведь приходилось начинать сначала, а за все это нужно платить.

Для нашей семьи это было очень дорого, особенно вначале, когда были нужны еженедельные супервизии, иногда и два раза в неделю. Сначала я платила из своих средств, потратила все, что было отложено на черный день. Потом мне помогала сестра, потом — Петина крестная, потом — мои родители-пенсионеры. Искала другие возможности, понимала, что надолго нашей семьи не хватит. В течение трех месяцев нас поддерживали два фонда.

Интересное по теме

«Мы долго пытались подстроить ребенка под наш мир»: знаменитые родители о воспитании детей с РАС

Минимум раз в неделю, а то и чаще надо было покупать мотивационные вещи для тренинга. Я брала недорогие игрушки, но все равно денег уходило много, потому что Пете нравилось все рвать, ломать, смотреть, что внутри, — каждая игрушка была на один раз. Тогда мы сделали для него две коробочки. В одной лежало все, что можно рвать, в том числе специально надорванная одежда, а в другой — вещи, которые рвать нельзя. И постепенно Петя начал больше с игрушками играть.

И вдруг в конце 2023 года Аня Малова мне пишет: в ассоциации «Аутизм-Регионы» в январе 2024 года стартует проект «Снова вместе» — для таких детей, как Петя, и нас туда берут. Я поняла, что надо потерпеть еще немного, не сдаваться, хотя иногда казалось, что все бесполезно, особенно после отката.

Благодаря проекту, у Пети появился тьютор, которого раньше я не могла себе позволить, Петя обобщает с ним те навыки, которые приобрел со мной. У меня есть регулярные консультации психолога, на которых я могу восполнять ресурс. А еще в проекте я встретила других родителей, поняла, что не у меня одной такая проблема — есть семьи, которые проходят такой же путь. Но главное — это стабильность: не надо сходить с ума, бегать и думать, где взять деньги и на сколько их хватит. И откаты уже не так пугают, нет чувства, что больше не могу, хватит с меня.

В мае мы с Петей съездили в санаторий. Мне было очень страшно, но так хотелось, чтобы мы опять начали путешествовать, поэтому я решилась. Это была победа. После полутора лет «домашнего ареста» мы так классно отдохнули, хотя соблазнов было много: одна непластиковая посуда чего стоит.

Не скажу, что все наладилось. Иногда в моменты кризиса Петя меня кусает. Но главное, что теперь нет того ужаса, который преследовал меня почти два года. Конечно, я полностью изменила наш образ жизни. Сын меня слышит, может оставаться с моей мамой. У меня начала появляться свобода. Я могу оставить Петю с тьютором и сбегать подстричься, например.

А еще я перестала бояться мнения окружающих. Психолог мне очень помогла. Я же всегда была «хорошей девочкой», отличницей, два высших образования, приличная семья. А тут мой сын такое делает. Очень стыдно. В проекте я поняла, что на самом деле окружающим надо было сказать: «Пете сейчас реально тяжело, а вот вы, пожалуйста, потерпите».