«Когда Никита не мог ходить, он ползал. Сын никогда не сдавался, и я тоже»

Вместе с фондом «Подари жизнь», который уже 17 лет помогает детям с онкологическими заболеваниями получать всю необходимую помощь, рассказываем историю Юлии.

О том, чтобы кому-то помогать, я начала задумываться задолго до того, как заболел мой сын. Но мысль о том, чтобы ходить к детям в больницу, меня сильно пугала. В канун нового 2013 года я увидела телевизионный сюжет: фонд «Подари жизнь» собирал средства для маленького ребенка с невероятно огромными глазами и лысенькой головой. Помню, как слезы текли градом, как я перевела какую-то сумму на лечение, как подумала, насколько это все страшно. И уже через месяц мой сын Никита заболел острым лимфобластным лейкозом.

«Мама, вы наши»

Никите было 4,5 года, когда у него поднялась высокая несбиваемая температура и начался сильный кашель. Помню, после рентгена легких мы с супругом счастливые спускаемся по лестнице со словами: «Ну слава Богу, у сына не подтвердилось воспаление легких». А через неделю после этого разговора наша жизнь перевернулась: в анализе костного мозга были обнаружены раковые клетки.

Помню, как мы с Никитой ждали результатов пункции в холодном коридоре Московского областного онкологического диспансера города Балашихи. Тогда там еще не было, как сейчас, нового красивого корпуса для детей. Мы сидели на железных ледяных стульях, и у меня промелькнула мысль, которую я пыталась отогнать: неужели лейкоз? В этот момент доктор приглашает меня в кабинет и первое, что он говорит: «Мама, вы наши». Никогда не забуду эту фразу. Я не знаю, как в тот момент смогла собраться, выслушать и понять все, что он говорил. Нас даже не отпустили домой: тут же завели в отделение, раздели и определили в палату.

Наш врач сразу озвучил предположительный тип лейкоза и, можно сказать, обнадежил: в случае Никиты давали более 85 процентов позитивного результата лечения. Нам повезло, что заболевание диагностировали на ранней стадии. В этом большая заслуга нашего педиатра по месту жительства — совсем молодого, но очень чуткого и грамотного специалиста.

«Меня тут не лечат, меня тут убивают»

Лечение давалось Никите не просто, но он у меня настоящий боец. Ему было и больно, и тяжело, а был период, когда он практически не мог ходить. И знаете, что он делал? Он ползал. Да, сын никогда не сдавался, и я тоже. Наше лечение длилось долгие два года.

Несмотря на трепетное отношение и безграничную любовь к своим детям (у меня есть еще замечательный старший сын), я была очень строгой мамой в вопросах, которые касались нашего лечения. Я была полностью сконцентрирована на приближении победы, потому что была уверена, что мы есть в этих 85 процентах, о которых нам сказал врач вначале. Поэтому, если было сказано готовить еду каждый день, я ее готовила. Если у нас были строгости и ограничения в диете, значит, он их соблюдал. Например, не ел никаких шоколадок, никаких дрожжевых булок, как бы ни просил. Если нужно было гулять и ходить, я заставляла его это делать.

Не могу передать, что значит сохранить спокойствие и твердость, когда твой маленький ребенок, которого несут в процедурный кабинет, на все отделение кричит: «Меня тут не лечат, меня тут убивают!» И на самом деле мне просто пришлось максимально собраться, чтобы не показать сыну, что я — невероятный трус, который боялся за него так, как никогда вообще в жизни ни за что и ни за кого не боялся.

Интересное по теме

«Я ощущала только, что должна что-то сделать, чтобы она не умерла»: монолог матери, у ребенка которой был рак мозга

«Ты такой классный, такой хороший»

За время болезни нас поддерживало невероятное количество людей. Сложно сказать, сколько одной только донорской крови было перелито Никите. Очень серьезную финансовую и моральную поддержку в то время нам оказал фонд «Подари жизнь». Особенно я благодарна координатору фонда Марине Бобровой: отчасти благодаря этому человеку я и решила стать волонтером.

Наше знакомство с ней произошло в первый же день, когда мы попали в больницу. После того как врач нам озвучил диагноз, она подошла к нам в коридоре с маленькой машинкой в руках. «Ты такой классный, такой хороший»,  — сказала она моему сыну, погладив его по спине и отдав ему машинку. Я в тот момент подумала: «Что за странная женщина к нам пристала?» В тот же вечер она принесла в палату вещи первой необходимости для Никиты. А уже через неделю Никита знал, что это Марина, что от нее только радость и никаких болей и неприятностей. Он ее сразу же полюбил и принял.

Марина располагала к себе всех. В период жесткой гормональной терапии сыну очень нравилось, когда они сидели и рисовали: он с трудом держал перебинтованной ручкой карандаш и что-то рассказывал Марине, а она гладила его по спине, которая очень болела. Ей как-то удавалось снимать эту боль и возвращать моего мальчика в состояние детства.

Поддержка от Марины была абсолютно ненавязчива, прекрасна и легка. Кстати, именно тогда я, с разрешения Марины, стала фотографировать на мероприятиях, которые проводились для наших детей в больнице. Делала я это просто как мама, а не как официальный волонтер фонда. Уже спустя время, когда мы закончили лечение, я решилась пройти собеседование и официально стать фотоволонтером фонда.

36 писем

Выздоравливать было страшно. Помню, у меня был составлен список вопросов к врачу на два листа: что можно есть? как долго носить маску? когда отменять лекарства? Но главный вопрос: как адаптировать и социализировать ребенка после двух лет постоянного лечения?

Когда Никита только заболел, я очень долго не могла принять тот факт, что мне нужно отказаться от его места в детском саду. Я все думала: «Ну зачем мне отказываться: он же сейчас поправится и мы пойдем в сад». Я хранила это место и почему-то очень им дорожила. Осознание пришло только после фразы доктора: «Какой детский сад, вы после нас сразу в школу пойдете». Так у нас и получилось.

До третьего класса Никита был на домашнем обучении, но он приходил в свой класс на все важные мероприятия, праздники, поездки. После того как он сходил на свою первую линейку, посидел за партой, подержал свой портфель, учительница принесла нам домой огромную пачку писем, в которых корявыми буквами были написаны всякие приятные слова от его одноклассников. 36 чудесных писем. Помню, мы придумывали каждому ответ, украшали письма наклейками. И вот так с самого начала он постепенно вливался в свой коллектив.

Интересное по теме

Инклюзия в книгах: зачем подросткам читать об этом

«Вы с ним должны через это пройти, иначе никак»

Но доверять, дружить и не бояться задавать вопросы он научился благодаря реабилитационным программам фонда, на которые нас приглашали. По окончании лечения мы столкнулись с серьезной проблемой: сын ни на шаг не мог от меня отойти. В то время мы и попали на реабилитационную программу «1+1».

Представьте себе картину: я с другими мамами сижу в зале на мастер-классе, а Никита стоит, прислонившись к окну ладошками, и плачет. Я, конечно, тоже плачу, готовая уже сорваться к сыну. Но идея заключалась в том, чтобы он научился находиться без меня, при этом чувствовать себя максимально безопасно и спокойно. Конечно, девочки- координаторы провели тогда с нами очень кропотливую и долгую работу. Им удалось отвлекать и вовлекать Никиту в разные активности, тем самым незаметно увеличивая расстояние до меня: сначала на метр, потом на два, потом соседнее помещение, затем даже детская площадка! Не буду скрывать, иногда было сложно нам обоим. Но девочки-координаторы всегда успокаивали: «Юля, вы с ним должны через это пройти, иначе никак». И знаете что? Та неделя стала для нас с Никитой поворотной. Спустя некоторое время мне просто не верилось, что этот ребенок, который от меня не отходил, шагал на свою школьную линейку с улыбкой и без меня! Тогда он осознал, что можно доверять другим людям, что можно чувствовать маму рядом, даже когда физически мы не вместе. Настолько эта неделя на «1+1» поменяла все!

Сейчас Никита учится в девятом классе, дальше он собирается идти в инженерный класс, серьезно увлекается программированием. А еще он четыре года занимается барабанами, выступает на концертах. Он вообще невероятный и классный.

«Мы никогда не снимаем слезы»

Для себя я четко понимаю, что отблагодарить всех тех людей, которые тогда помогали нашей семье, можно только через добро, которое хочется возвращать. Поэтому я и решила стать волонтером.

Всех всегда интересовали вопросы: вот ты придешь в отделение, в котором вы находились на лечении, какие будут эмоции? будет ли страшно? сможешь ли ты смотреть на этих детей? Я точно знала, что страшно мне не будет, потому что я все это видела. И я точно смогу поймать в кадр самые искренние, настоящие эмоции родителей и детей. Мы никогда не снимаем слезы, даже если они очень выразительны. Мы всегда стараемся запечатлеть радостные моменты, чтобы поднять боевой настрой и оставить семьям подопечных на память об этой борьбе не только тревожные воспоминания.

Кстати, в этом году впервые на очередном больничном мероприятии я не примеряла на себя роль мам, которые в нем принимали участие. Я была просто фотографом, просто волонтером, без оглядки на нашу историю. И это уже моя, пусть и маленькая, победа.