«Дуня научится. Не всему, конечно. Но очень многому». Как АВА-терапия помогает детям с аутизмом

Люба Абрамова — колумнистка НЭН и многодетная мать, в семье которой растет дочь с аутизмом, — использует любую возможность, чтобы помочь девятилетней Дуне социализироваться и лучше чувствовать себя в обществе.

Люба уже рассказывала, как ее дочери диагностировали аутизм, какие препятствия пришлось преодолеть их семье, чтобы получить справку об инвалидности, и как выглядит жизнь многодетной семьи с особенным ребенком. В этой колонке — личный опыт АВА-терапии, которая помогла Дуне обрести навыки общения и социализации.

«Расстройство аутистического спектра, как я и думала»

Детская площадка около поликлиники по утрам пустовала. Моя мама катала туда-сюда коляску-люльку со спящей Леной, а в песочнице сидел трехлетний Родион. Вряд ли мама смогла бы его догнать, реши он ретироваться.

Мы с Дуней вышли от психиатра.

— Расстройство аутистического спектра, как я и думала, — сообщила я и поспешила добавить: — Но мне сказали, что такие дети обучаемы, а Дуне всего два года, она еще маленькая, есть шанс, что всему научится.

Я старалась звучать уверенно, но чувствовала растерянность. Никакой четкой стратегии у меня не было.

В институтском учебнике по психиатрии про аутизм было написано два абзаца. А в соцсетях бушевали горячие споры сторонников разных методик. Кто-то и вовсе считал, что нужно не учить, а лечить. Всем подряд: от микротоков до диет.

Невролог назначила Дуне ноотропы, в которых я не видела смысла. Диету очень быстро забраковали все члены семьи, да и анализы не выявили у Дуни пищевой непереносимости. В моем распоряжении остался местный центр реабилитации детей-инвалидов. Там работали дефектологи, психологи и логопеды. За несколько месяцев мы не добились никаких результатов, только изрядно разнообразили Дунин досуг. После очередного занятия специалистка, повздыхав, достала брошюру дельфинария в Анапе и уверила меня в том, что результат обязательно будет.

Интересное по теме

Дельфины и ноотропы: 8 методик, которые не помогут при аутизме

АВА-терапия

К тому времени я стала постоянной читательницей форумов для родителей и специалистов по РАС. И уже знала, что существует лишь одна методика с доказанной эффективностью — АВА-терапия (прикладной анализ поведения). Меня смущал тот факт, что ее периодически называли дрессировкой, потому что в АВА использовалось поощрение приемлемого поведения.

Я поняла, что интернет не поможет мне сформировать собственное мнение об АВА-терапии, и пошла на курсы Юлии Эрц (онлайн-школа по профессиональной подготовке поведенческих специалистов).

Прикладной анализ поведения — научная дисциплина, в основе которой лежит коррекция поведения через изменение факторов окружающей среды. В 1993 году Кэтрин Моррис, мать двоих детей с аутизмом, написала книгу «Услышать голос твой», в которой описывалось в том числе применение прикладного анализа поведения для помощи детям.

Эта книга привлекла большое внимание к АВА-терапии, и специалисты разных стран провели множество экспериментов для выявления эффективности методики. АВА базируется на принципе, что поведение человека может быть усилено или ослаблено в зависимости от последствий, которые оно приносит. АВА позволяет понять, как работает поведение ребенка с РАС и по каким причинам оно меняется. Обучение помогло мне лучше понять Дуню и то, почему она не может усвоить простые навыки.

Например, перед ребенком стояла задача: есть ложкой, а не руками. Ложкой — сложно, руками — просто и весело. Значит, ложка должна была обрести какие-то понятные дополнительные бонусы. В случае нормотипичного ребенка мотивацией становилось желание повторять за взрослыми и похвала от родителя.

Только Дуня не понимала слова «молодец» и даже не пыталась повторять что-либо за мной. Значит, ей нужна была другая, понятная ей, мотивация. Такая, чтобы последствия определенных действий ей понравились и она захотела эти действия повторить. Все это казалось мне максимально логичным. А сама методика — четкой и структурированной.

Интересное по теме

«Вы не переделаете такого ребенка, если пойдете на принцип»: матери детей с аутизмом рассказывают о том, как обществу научиться их принимать

«Дуня вопила, Лена отползла подальше, а покладистый Родион ушел на кухню — плакать»

Вскоре к нам домой приехала одна разрекламированная специалистка. Она должна была оценить Дунины навыки и составить программу. Специалистка вела себя так, что через полтора часа с ней отказались взаимодействовать все мои дети. Дуня вопила, Лена отползла подальше, а покладистый Родион ушел на кухню — плакать. «Не ходите за ним, — приказала специалистка, — он этого и добивается».

Я заплатила немалые деньги, но, когда специалистка прислала программу и мы начали работать по ней, у нас ничего не получилось: поставленные задачи казались слишком сложными для Дуни.

После такого фиаско было довольно просто убедить себя, что мы сможем обойтись без дорогостоящей, энергозатратной и такой сомнительной АВА-терапии.

Интересное по теме

«Этот жест, которым Дуня попросила еду, — я знала о нем из статей по психиатрии»: история мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм

«Дуня ходила в сад с радостью, а дома оставляла за собой руины»

В нашей жизни появился Московский коррекционный сад 1708. Его очень хвалили и друзья, и врачи, а нам очень хотелось хотя бы временной передышки. В саду с Дуней работали все те же дефектологи, логопеды и психологи. Я уговаривала себя: если заниматься на постоянной основе, количество рано или поздно перейдет в качество.

По поводу использования в работе методик прикладного анализа поведения в саду мне ответили: «Нет-нет, что вы! Игровые методы гораздо лучше».

Дуня ходила в сад с радостью, а дома оставляла за собой руины: разрисованные стены, вспухший от жидкости ламинат, оторванные плинтуса, разбитую технику и сломанные игрушки. Гуляли мы минут по 15 до момента, как у меня начинал дергаться глаз. Речи о том, чтобы выходить в общественные места, просто не было.

У вербальных детей (тех, кто может разговаривать) успехи в саду были, а Дуня за три года научилась только ходить за руку и самостоятельно одеваться, слышать свое имя и через раз не промахиваться мимо туалета. Сад, несмотря на теплое отношение воспитателей, не давал результата, и Дуне все же была необходима АВА-терапия. Я боялась снова наткнуться на некомпетентность и собиралась начать с коротких интенсивов. Но подозревала, что навыки, полученные таким образом, быстро исчезнут без поддержки специалистов в саду.

«Спустя пару недель занятий Дуня показала пальцем на бутылку с водой»

Дуне исполнилось семь лет, она пошла в школу. Я видела, что педагоги тратят огромное количество времени, чтобы научить Дуню бесполезному навыку — сидеть в форме за партой.

Мы забрали Дуню из школы и переехали в Бишкек. Я перечитала свои конспекты с курсов по прикладному анализу поведения и пообщалась со специалистами центра «АВС», они произвели на меня очень хорошее впечатление. Спустя пару недель занятий Дуня показала пальцем на бутылку с водой. Указательного жеста у нее никогда не было. Раньше в подобных ситуациях она просто устраивала истерику, а мы всей семьей играли в угадайку — чего же она хочет? Пить? Есть? Открыть окно? Мультики?

В комментариях к моей статье о переезде в Кыргызстан мне написали, что большое количество часов АВА — не нужно: «Ребенок сойдет с ума сидеть по четыре часа в день за столом». Но я не раз наблюдала, как Дуня перемещается между кабинетами центра, рассекает на самокате по коридору, просит «го-ка» и бежит в игровую — кататься с горки, а потом берет терапистку за руку и сама тащит к столу.

Дуня учится в своем центре почти полтора года. Она гораздо лучше понимает речь. У нее появилась имитация: она повторяет за другими жесты, звуки и сложные действия. Может произносить слоги и несколько отдельных слов. Вырезает и клеит аппликации, собирает сложные пазлы. Она стала рисовать осмысленные картинки: солнышко, гусениц, человечков. Показывает и осознает части тела. У нее появилось множество способов интересно проводить время. Она даже умеет мыть посуду и очень любит это дело.

Все спрашивают меня, научили ли Дуню разговаривать. С речью у нее по-прежнему плохо. Но я и не жду, что когда-нибудь она заведет со мной философский разговор о смысле жизни. Главное, у нее появился инструмент альтернативной коммуникации — карточки PECS. Дуня способна при помощи карточек попросить принадлежности для рисования или планшет, сказать, что она хочет есть или пить, и так далее.

Я часто слышала, что АВА-специалисты пытаются сделать детей с аутизмом удобными, подстроить их под взрослых.

Мы приходим в кафе, частенько ждем там начала занятий. Дуня плюхается на свое любимое место, официантка дает ей меню, Дуня стучит пальцем по картинке с пеперони, говорит «есь», подпрыгивает на месте от нетерпения и с энтузиазмом осматривается. Полтора года назад такое было бы невозможно даже представить. Кстати, ждать ее тоже научили в центре. Медленно, потихоньку, увеличивая интервал.

Я смотрю на нее и понимаю, что эти навыки были необходимы лично ей. Не мне, хотя и мне, несомненно, тоже. Дуня осознала, что с нами, не похожими на нее взрослыми, которые обычно просто портили ее развлечения, можно успешно взаимодействовать и общаться.

Я немного завидую тем, кто попадает к компетентным поведенческим специалистам сразу. Но я разрешила себе не заниматься самобичеванием: я сделала то, что могла сделать, соответственно своим возможностям — физическим и финансовым.

Я понимаю, что имел в виду психиатр, когда говорил про обучаемость. Дуня научится. Не всему, конечно. Но очень многому.