«Ребенок, рождение которого привело нас в отчаяние, оказался совершенно невероятным»: каким было детство Ника Вуйчича

4 декабря 1982 года родился Ник Вуйчич — знаменитый мотивационный оратор, выступления которого смотрят миллионы людей по всему миру. Из-за редкого диагноза, синдрома тетраамелии, Ник появился на свет без конечностей, к чему его родители оказались совершенно не готовы. Как они смогли принять ребенка с инвалидностью и как помогли ему жить полной жизнью?

Об этом Борис Вуйчич, отец Ника, написал книгу «Воспитание без границ. Ваш ребенок может все». Рассказываем о детстве и юности Ника Вуйчича глазами его папы.

Родителей Ника Вуйчича зовут Душка и Борис. Они — потомки эмигрантов из Сербии, переехавших в Австралию. Ник родился в Мельбурне и стал местной знаменитостью еще в детстве — он был одним из первых учеников с инвалидностью, который пошел в обычную школу, когда государство перешло на путь инклюзивного образования. Но в первые месяцы его жизни было совершенно неясно, найдут ли его родители в себе силы воспитывать ребенка с особенностями или нет.

Лишь ретроспективно стало ясно, что догадаться о патологиях развития плода можно было раньше — на одном из УЗИ, когда стоял вопрос об определении пола ребенка, врач сказала: «Это точно мальчик, ножки даже не мешают разглядеть». Но в тот момент ни сама будущая мама, ни врач не подумали о том, что это может означать.

Родители пребывали в уверенности, что у них будет обычный ребенок. Когда Ник появился на свет, и его отец увидел, что у малыша нет конечностей, Борис выбежал из родильной палаты. Ему стало плохо. Душка несколько дней не могла найти в себе силы взять сына на руки. Несколько месяцев после родов у нее была депрессия.

«Позже я осознал, что наши переживания были вызваны не столько тем, что Ник родился „несовершенным“ ребенком, сколько потерей того „совершенного“ ребенка, которого мы ждали», — напишет Борис Вуйчич в своей книге, вспоминая тот тяжелый период.

Перед молодыми родителями стоял вопрос — смогут ли они вообще забрать такого ребенка домой и воспитать его? Они сомневались. Но все же решили не отказываться от сына, во многом из-за своей религиозности. И хотя им было трудно (даже всю одежду для маленького Ника пришлось специально перешивать), они не пожалели о своем решении.

Совсем скоро они смогли увидеть, каким невероятным характером обладал их ребенок: Ник учился передвигаться, отталкиваясь лбом от поверхностей, переворачивался — все эти движения он находил сам (потому что родители даже не могли предположить, что Ник будет двигаться).

Борис писал, что одним из его первых родительских прозрений стало понимание того, что это не их ребенок был ущербным, а ущербным было их восприятие ребенка с инвалидностью. Им во многом помог опыт взаимодействия с другими родителями детей с особенностями развития — это давало веру в то, что и их ребенок сможет жить полноценной жизнью.

Любимым занятием Ника в детстве было носиться по соседним улицам, лежа на скейтборде — часто он при этом еще был привязан к велосипеду кого-то из своих товарищей. Кстати, обложкой книги Бориса Вуйчича о воспитании сына в зарубежных изданиях как раз стала такая фотография на скейтборде.

Папа часто просил Ника быть поосторожнее, чтобы не получить опасных для жизни травм. Ник отвечал ему: «Пап, не волнуйся, я же не смогу сломать себе руку или ногу». Он уже в детстве научился смеяться над своими анатомическими особенностями. Хотя, конечно, воспринимал их не только с иронией, но иногда и с горечью.

Сын пастора

Нельзя не отметить, что книга Бориса Вуйчича пронизана религиозностью. Это неудивительно, ведь сам Борис был пастором и именно вера в бога помогла ему принять новые обстоятельства семейной жизни.

В то же время в книге показано, что религиозность может быть не только спасением: после рождения Ника один из друзей Бориса сказал ему, что мальчик появился на свет без конечностей, потому что бог таким образом хотел наказать его родителей за какие-то грехи (интересно, за какие грехи может быть адекватным такое наказание?).

Когда Ник понял, что этой мечте так и не суждено будет сбыться, он всерьез думал расстаться с жизнью и даже предпринял несколько попыток суицида (к этому подтолкнула также пережитая им травля в школе, о которой мы расскажем позже). Родители пробовали подобрать Нику технологические протезы, но из-за нехватки мышечной ткани и сильной нагрузки на спину этот процесс так и не увенчался успехом.

Взросление Ника было непростым с медицинской точки зрения. Из-за того, что у него нет рук и ног, его тело не обладает системой хорошей терморегуляции и может быстро перегреться. Душке все время приходилось напоминать об этом врачам. Нику в детском возрасте делали операцию по разделению пальцев на одной ступне (у него от рождения были маленькие ступни в зародышевом состоянии), но в итоге «чуть не испекли его заживо».

Борис говорит, что родителям детей с инвалидностью вообще приходится становиться экспертами врачебного дела и постоянно быть включенными в медицинский дискурс, потому что иначе их дети могут действительно оказаться в опасности.

Отношения с сиблингами

В каждой семье, где первым появился ребенок с особенностям развития, перед родителями встает вопрос — стоит ли заводить еще одного? Будет ли у него тоже патология развития? Как сложатся отношения детей? Будет ли больной ребенок завидовать здоровому? Будет ли здоровый ребенок чувствовать, что ему достается меньше родительского внимания, потому что у брата инвалидность?

Всего через два года после рождения Ника Душка снова забеременела. Врачи говорили ей, что у Ника была редкая форма патологии развития, и ее следующий малыш родится здоровым. Так и вышло. У Ника появился брат Аарон, а через несколько лет еще и сестра Мишель.

А Нику было нелегко принять тот факт, что его брат Аарон начал заниматься футболом, о котором он сам так долго мечтал. В какой-то момент Нику с его соревновательной натурой вообще было очень непросто смириться с тем, что он не может на одном уровне конкурировать с другими детьми в спорте. Но несмотря на очевидные различия, Нику, Аарону и Мишель удалось построить хорошие отношения друг с другом, и во взрослом возрасте братья даже стали работать вместе.

Интересное по теме

«Интерес детей — это нормально. Они должны расти и понимать, что люди разные, мир разный»: как стоит (и не стоит) учить детей общаться с людьми с инвалидностью

Из детского сада в школу

В детском саду, который посещал Ник, он не сталкивался с насмешками и травлей. Борис считает, что в дошкольном возрасте дети еще не усвоили стереотипы об инвалидности, распространенные в обществе, и открыты к восприятию «инаковости» другого ребенка.

А вот в школе начались трудности, причем и со взрослыми, и с детьми.

Вообще в то время в Австралии подавляющее большинство детей с особенностями развития еще учились в сегрегированных школах.

Родители Ника стали активистами и выбрали путь инклюзии — они видели свою общественную миссию в том, чтобы их ребенок учился с детьми без инвалидности. Они также добивались от министерства образования Австралии, чтобы чиновники обеспечили зарплату помощникам учителей в классы, где учатся дети с особенностями.

Учителя были не в восторге от перспективы принять Ника в обычную школу — они говорили, что учебные заведения пока не приспособлены для такого ученика и не смогут обеспечить его всем необходимым. К счастью, после долгих поисков одну начальную школу с пандусом, широкими коридорами и доступными туалетами родителям Ника все же удалось найти.

Пришлось провести обстоятельную психологическую подготовку мам и пап других учеников — те все еще боялись, что Ник будет отвлекать их детей на уроках. Душка была вынуждена перейти на полставки, чтобы иметь возможность помогать Нику в обучении.

Вспоминая о том периоде, Борис пишет, что думал: «Нет ли у бога филиала в Силиконовой долине?». Технический прогресс сыграл в обучении Ника огромную роль — ведь он не мог держать учебник, но мог читать с экрана, мог управлять джойстиком при помощи левой ступни. Родись он несколькими десятилетиями ранее, ему бы пришлось намного труднее в школе.

Ник был очень харизматичным и обаятельным и вскоре стал символом интеграции детей с инвалидностью в образовательную систему Австралии. Чиновники приезжали поговорить с его семьей, репортеры брали у него интервью. Он выступал от лица всех детей с особенностями. Его большой поклонницей стала министр образования Австралии Джоан Кирнер — она посетила школу Ника в 1988 году и сфотографировалась с ним для газеты, а статья вышла с заголовком «Первопроходец Николас».

Вскоре после этого выросло и финансирование австралийских школ, готовых перейти к инклюзивной модели. Родителям Ника пришлось даже ограничивать время его взаимодействия с репортерами, потому что ребенок становился медиазвездой. И вполне можно предположить, что зарождение его карьеры оратора случилось именно тогда.

Вскоре семья переехала из Мельбурна в Брисбен, и Ник пошел в новую школу, где он уже не был единственным учеником с такой формой инвалидности — там было много детей на колясках. Обаяние Ника и его участие в различных школьных благотворительных кампаниях сделало его очень популярным и он даже получил звание президента школы.

Интересное по теме

«Больше всего удручает невежественность, особенно среди врачей»: монологи матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Буллинг

Но в старших классах Нику снова пришлось сменить школу. И там, в подростковом возрасте, он столкнулся с буллингом — тусоваться с парнем на коляске считалось неклассным, а над ним начали смеяться (у его сиблингов тоже спрашивали, есть ли у Ника органы репродуктивной системы). Как ни старался Ник своим примером показать, что человека нельзя сводить к его инвалидности, в это время ему пришлось нелегко.

Однажды он даже дрался — своего обидчика он ударил головой в нос («безрукий — не значит безобидный», — говорят сейчас поклонники Ника). Иногда он был так подавлен школьной травлей, что даже не хотел выходить из дома.

Борис подчеркивает, что он никогда не учил Ника, что надо давать сдачи и драться — он только просил его рассказывать о происходящем в школе и напоминал ему о родительской любви и о любви бога. Во взрослом возрасте Ник посвятил множество своих выступлений вопросам травли и призвал детей принимать в свой круг ребят с инвалидностью.

Первые выступления оратора

Хотя у Ника были большие успехи в математике и музыке, его папа хотел, чтобы он стал бухгалтером. Но как-то уборщик школы, в которую ходил Вуйчич, позвал Ника выступить перед молодежной христианской группой и рассказать им о его жизни с инвалидностью.

Люди в зале не могли сдержать слез.

Ника стали звать в школы, ученические клубы и религиозные организации. Родителям он об этом, впрочем, рассказал не сразу. Для самого Ника вдохновляющим примером стал оратор Реджи Дабб — он был сыном проститутки, но его усыновила школьная учительница. Одна из основных идей, которую транслировал на своих выступлениях Дабб, и которая поразила Ника, была такой: «Мы не в силах изменить свое прошлое, но мы можем изменить свое будущее».

Поначалу Борис скептически воспринял идею карьеры оратора для собственного сына. Ему казалось, что Ник не сможет много путешествовать из-за инвалидности. Он не надеялся на то, что его сын сможет содержать себя во взрослом возрасте за счет выступлений. Борис продолжал настаивать на том, чтобы Ник получил образование в бизнесе или бухгалтерском деле — как говорится, хотя бы на всякий пожарный.

Интересное по теме

«Поплакать можно вечером, когда никто не видит, но днем нужно держать себя в руках»: монологи отцов, заботящихся о детях с тяжелыми диагнозами

В начале своей карьеры Ник часто выступал бесплатно — ему важно было набраться опыта, многие выступления он организовывал себе сам. Но со временем ему начали поступать и оплачиваемые предложения. Вскоре он даже смог внести взнос на ипотеку. Водителем, который отвозил его на выступления в разные города Австралии, он нанял собственного младшего брата Аарона.

Перед своим двадцатым днем рождения Ник сообщил родителям, что собирается уехать на гастроли в Южную Африку, а заодно раздать 20 тысяч долларов из собственноручно заработанных денег сиротам.

Родителям показалось, что их сын слишком буквально воспринял заветы Иисуса, и они пытались уговорить сына оставить какую-то часть сбережений себе. Но Ник их не послушал. Скрепя сердце, Борис и Душка отпустили старшего сына вместе с Аароном в ЮАР. С тех пор началась международная слава Ника и нескончаемые поездки по всему миру. В некоторых из них его сопровождали и родители.

«Ребенок, рождение которого привело нас в отчаяние, оказался совершенно невероятным», — пишет Борис Вуйчич. Ник дал миллионам людей с инвалидностью по всему миру возможность почувствовать свою силу. В своей книге Борис обращается ко всем родителям детей с особенностями развития, призывая их не терять веру в своих детей. И еще шире он обращается ко всем остальным читателям, — с просьбой не ограничивать свое восприятие детей с инвалидностью лишь их диагнозом.

Впервые текст был опубликован в Chips Journal.

Понравился материал?

Поддержите редакцию