Право на ярость. Почему неравное распределение обязанностей в воспитании особенного ребенка требует особенного внимания

Вы уже знакомы с Тане Коврижкой — она прислала нам в редакцию письмо о том, как ей удалось принять свою дочь с нейроотличиями и начать получать удовольствие от материнства. Сегодня мы публикуем еще один ее текст — он посвящен теме распределения воспитательных обязанностей в семье с ребенком с особенностями развития. А еще — рекомендуем подписаться на канал Тани «Я мать, я так чувствую», где она делится своим родительским опытом и анализирует чужой.

Я прочитала книгу Дарси Локман «Право на гнев. Почему в XXI веке воспитание детей и домашние обязанности до сих пор лежат на женщинах» (НЭН публиковал фрагмент одной из ее глав), и поняла, что мамы особенных детей имеют право не просто на гнев, а на самую настоящую ярость!

Название книги поясняет суть исследования авторки. Вопрос неравного распределения обязанностей между партнерами обсуждается остро и постоянно. Ко мне же мысль о несправедливости взваливания родительской ответственности на одну лишь мать пришла незадолго до выхода книги Дарси Локман на русском языке.

Полгода назад я стала трижды в неделю водить дочь в реабилитационный центр для детей с инвалидностью. За все это время я встретила около тридцати детей с особыми потребностями, практически всегда рядом с ними были мамы. И мам, и детей посчитать сложно, их много и они все время передвигаются, бегают из кабинета в игровую и обратно, а вот отцов — легко, их всего три.

И еще немного деталей — в отделении ранней помощи (где занимаются малыши из группы риска, до трех лет) нет ни одного из нашей троицы, все вовлеченные в родительство отцы держат за руку подросших детей без тяжелых физических нарушений. Тащить на руках по ступенькам шестилетку — мама, направлять катящегося колбаской тоддлера в сторону кабинета логопеда — тоже мама, смотреть в смартфон большую часть времени — отец.

Вряд ли кого-то удивит утверждение, что уходом за детьми, престарелыми родителями и инвалидами всех возрастов занимаются преимущественно женщины. Я тоже все понимаю про гендерные стереотипы, неравенство и вечную ношу матерей — звание родителя по умолчанию. Но мне правда, положа руку на сердце, всегда казалось, что вопрос воспитания ребенка с особыми потребностями в накатанную колею не пролезает. Масштаб не тот.

Например. Моей дочери Диане сейчас шесть лет, половину своей жизни она живет с диагностированными отставаниями в психическом и речевом развитии. Трудиться над компенсацией ее особенностей, так или иначе, необходимо каждый день каждого года. Всегда! Нет никаких каникул, отпусков, выходных, проведенных в постели, ленивого настроения. Устраивая перерыв или отправляя дочь к бабушке на пару летних недель, нужно понимать — это чревато регрессом.

Разве в такой ситуации можно справиться самостоятельно? Особенного ребенка нужно растить не всей деревней, а всей страной! Я бы просто не сумела, сил бы не хватило, отвечать за развитие Дианы исключительно в одиночку. Поэтому этим мы с мужем занимаемся вдвоем. Это так.

«Это действительно так?» — спрашиваю я себя, стоя в реабилитационном центре, в толпе других женщин, в наших ногах крутятся дети всех возрастов, среди них и моя младшая дочь, которую я таскаю с собой по всем делам, у меня впереди разговор с психологом, имя которого знаю только я, но не муж, а в пятницу адаптированный спектакль, для которого день освободила только я, но не муж — и так далее-далее-далее. Три пары глаз уткнулись в экран, а двадцать семь смотрят на меня понимающе.

А потом я узнала про статистику разводов, вспомнила все наспех рассказанные жалобы женщин в больничных очередях, увидела недвусмысленные закономерности в собственном браке и, вишенка, прочитала «Право на гнев». Я обрела ярость.

Интересное по теме

«Поплакать можно вечером, когда никто не видит, но днем нужно держать себя в руках»: монологи отцов, заботящихся о детях с тяжелыми диагнозами

Телу нормально, оно в покое

В своей книге Дарси Локман доступно объясняет, что проблема неравного распределения обязанностей по уходу за детьми и домом завязана не на конкретном мужчине (Максим, дело не в тебе!), а на системе. Системе угнетения. А еще гендерных стереотипах, культурных ожиданиях, предопределенных рамках социальных ролей мужчин и женщин.

На приеме у педиатра, невролога или психиатра, а скорее всего у родильного стола, именно маме сказали о заболевании ребенка. И мама начала двигаться. Анализы, исследования, рецепты, методики, советы, справки, бумажки, пособия, сад, кружки, школа. А где же папа? Папа все еще стоит там, где его поставили (возле роддома, ха-ха!). Тело в покое стремится оставаться в покое.

Конечно, приведенная цитата — не самая остроумная в арсенале авторки, но такая жизненная! И пусть Дарси Локман не выделяет проблемы матерей особенных детей в какую-то отдельную категорию, собранная ею информация дает базу для размышления на «подтемы» проблем матерей именно моего толка.

О том, как воспитание ребенка становится частью идентичности матери и разделение обязанностей может означать потерю себя. О разном представлении будущего ребенка, разных требованиях к его «воспитанности», «образованности» и даже внешнему виду. Самое главное, о необходимости самим отцам включаться в процесс ухода за ребенком, а не ждать пока его попросят. Об этом же писали на НЭН.

Интересное по теме

Отец — это глагол: почему мужчинам пора самим менять стереотипные представления о себе

Безработная работящая мать

Важный момент: Дарси Локман говорит о равном распределении обязанностей между работающими родителями. Большинство матерей детей с инвалидностью не работает вообще или не работает до какого-то времени (например, пока ребенок не освоится в школе). Но никто не посмеет сказать, что она ничего не делает.

Работа физиотерапевта, домашнего массажиста, тьютора, куратора образовательных программ, водителя и няни на полную ставку всегда лежит на ней. Если оформить инвалидность юридически, за эту работу можно даже получать «оплату» от государства (десять тысяч рублей и на этот счет я могу написать много нецензурных слов).

Интересное по теме

«Я перестал рассматривать это как миссию»: как работает социальный помощник родителей детей с инвалидностью

Таким образом, мы не можем сказать, что неработающие матери детей с особенными потребностями только лишь домохозяйки и не имеют права спрашивать с работающих отцов. Нет-нет-нет. Просто общество обесценивает женский труд, но это вовсе не значит, что и партнер должен его обесценивать.

Пусть ежедневные занятия, поездки, процедуры и приемы у врача лежат на плечах матери, но после окончания рабочего дня наступает общее время. Вот только именно женщины делают уроки с детьми, готовят им сумки на следующий день и бегут готовить еду. Да, как и большинство матерей, но это другое.

Я понимаю как тяжело сводить на прогулку капризного тоддлера, например, но далеко не каждый человек знает как пережить 34 истерики за день от ребенка с РАС и длиннющую лекцию от семидесятилетнего психиатра с учеными степенями о педагогической запущенности современных детей и влиянии гаджетов на развитие речи. Нам нужно намного больше отдыха, чем вы можете себе представить!

Орган заботы

Для тех, кто объясняет традиционные гендерные роли природой, Дарси Локман пишет:

«Между полами нет никаких биологических различий, которые объясняли бы, почему мой муж неспособен скачать на телефон приложение для общения с учителями наших дочерей».

Или почему мой муж не может сам гулять с детьми, водить их в музеи по выходным дням или как-то иначе (но обязательно самостоятельно) устраивать их досуг. Да, Дарси, да, я согласна.

Те самые три отца из центра реабилитации доказывают, что нет исключительно женского гена ухода за ребенком с особенностями. Вот они — отцы! Да, чаще позволяют себе залипать в смартфоне, но все же ведут переговоры с преподавателями, кормят детей перекусом.

Конечно, я не знаю что стоит за их историями. Возможно, именно женщина собрала этот перекус, она напоминает о времени занятий и расписании, она стирает повседневные вещи ребенка и спортивную форму для адаптивной физкультуры, она переспрашивает всю информацию, чтобы отслеживать динамику развития ребенка и вообще отец играет здесь лишь роль няни. А может, и нет? Я не знаю.

Но этот пример точно и неоспоримо показывает, что нет такого органа, который запрещал бы мужчинам заботиться о своем ребенке, проводить с ним время, брать на себя рутинные обязательные дела (да, даже просто сидеть под дверью кабинета несколько дней в неделю). Они это могут! У этих трех отцов точно такие же руки, ноги и голова, как и у остальных двадцати семи.

Воспитание — не вопрос

Хорошо, если не биология, то культура. Вот что мешает отцам делить обязанности по уходу за детьми поровну. Да? Не да. Я так устала слушать (и читать в комментариях, даже в НЭН-сообществе), что мужчины просто так воспитаны. Возможно, это воспринимается менее болезненно матерями нейротипичных детей, но я хочу орать.

Интересное по теме

«Я люблю своего мужа, но сейчас я хочу с ним развестись»: колонка о том, как рождение детей меняет быт

Никому из девочек не говорили в детстве: возможно ты родишь особенного ребенка, вот тебе инструкции как его растить. Никто этого даже в мыслях не допускает, пока сам факт не случится. Неужели кому-то кажется, что женщина знает, как быть, а мужчине просто не говорит? Что ему ТЗ не выдали и он хотел бы что-то сделать, но мечется, бедненький, не знает, с чего бы начать? Нет.

Мы оба оказались в этой ситуации впервые! Но почему-то только я читаю десятки книг, интервью и статей; только я окружаю себя контентом по теме диагноза дочери и только я ежедневно лихорадочно набиваю в себя знания и опыт.

Конечно, мой муж не ужасен. Он отличный отец. Например, только он водит наших дочерей к стоматологу, а это и так непростое действие становится еще сложнее, когда касается ребенка с особыми потребностями. Но это исключение, а не правило. Все же практически всегда я лишь делегирую ему задачи. Он мог бы быть еще более лучшим отцом.

Говоря о праве на ярость я не имею в виду ярость на своих мужей и отцов детей (только если те не ушли в закат, после того как узнали диагноз ребенка).

Ярость на систему, в которой мужчинам не стыдно не ходить со своим ребенком по врачам и занятиям, а ходить — значит быть в почетном героическом меньшинстве. Систему, которая нагружает матерей обязанностями с самого родстола, а помощь дает лишь с бюрократическим боем. Систему, которая не направлена на взращивание и воспитание члена общества, а лишь на эксплуатацию и обесценивание рабочей силы женщины.

Дарси Локман написала целую книгу о том как несправедливо сбрасывать все обязанности по воспитанию детей на одного из партнеров и что с этим можно сделать. Но к этому труду можно дописать и еще пару сотен тысяч знаков о всех несправедливостях, появляющихся с рождением особенного ребенка.