У ребенка особенности развития — говорить ли ему об этом?

На форуме Reddit опубликовала пост женщина, дочери которой диагностировали легкую форму детского церебрального паралича (ДЦП).

«Дочь родилась на 25-й неделе, из-за кровотечения у нее был поврежден мозг, — рассказала авторка поста. — Сто дней после рождения она провела в отделении интенсивной терапии. Спустя полгода мы привезли ее домой и с тех пор занимаемся с ней физиотерапией».

По словам мамы, заболевание никак не проявляется — только с одной стороны тела дочки, которой два с половиной года, заметны «легкие нарушения движения».

«Мы относимся к дочери как к обычному ребенку, будем отдавать ее в спортивные секции и на другие занятия, куда ходят дети без особенностей, — продолжила мама. — Мы не планируем рассказывать ей о ее диагнозе — по крайней мере до тех пор, пока она не станет значительно старше. Мы не хотим, чтобы диагноз мешал ей жить и заниматься тем, чем она решит заниматься. Мы не видим пользы в том, чтобы она знала».

Интересное по теме

«Если вы не стыдитесь, вас невозможно обидеть»: зачем говорить с детьми об их особенностях

Мама спросила у пользователей Reddit, правильно ли она поступает. «Повреждение мозга, полученное при рождении, лишь немного сказывается на ее движениях и никак не влияет на ее познавательные способности», — отметила женщина.

Большинство пользователей форума высказались за то, чтобы ребенку сообщили правду о его здоровье — чтобы она не стыдилась себя и своего тела и понимала, почему что-то дается ей сложнее, чем другим детям.

«Вы, может быть, и не видите у нее проявлений паралича, но от нее всегда будет требоваться больше усилий, чтобы не отставать от других детей. Здорово, что она сможет заниматься спортом, но представьте, что она изо всех сил будет пытаться не отставать — и не будет понимать, почему ей так сложно. Или она поймет, что с ее телом что-то не так. Или подумает, что она ленивая и недостаточно старательная. Не врите ей о ее собственном теле — дайте ей информацию в объеме и формулировках, соответствующих ее возрасту. Кроме того, здесь нечего стыдиться! А если вы будете скрывать, она подумает, что есть», — прокомментировал один пользователь.

«У меня церебральный паралич. Родители не говорили мне об этом, пока я не пошел в начальную школу, — рассказал PopsiclesForChickens. — Пожалуйста, расскажите дочери о ее диагнозе. До того, как узнал, я думал, что я просто неуклюжий или дело в том, что я левша. Когда они мне наконец рассказали, я был в ужасе и долго не мог принять свои ограничения. Мне уже за 40, и я до сих пор пытаюсь избавиться от эйблизма, который регулярно проявляю по отношению к себе».

«Я живу с особенностям, диагностированными в детстве, — написал useful-tutu. — Но никто мне не рассказывал, пока я не вырос и картинка не стала сама складываться у меня в голове. Я всегда знал, что я не такой, как все, и удивлялся, почему мне приходится прикладывать больше физических и интеллектуальных усилий, чем остальным. Сейчас я прорабатываю в терапии проблемы, которые у меня появились из-за того, что родители мне не рассказали».

Интересное по теме

«Интерес детей — это нормально. Они должны расти и понимать, что люди разные, мир разный»: как стоит (и не стоит) учить детей общаться с людьми с инвалидностью

«У меня довольно легкая степень заболевания, люди часто говорят, что это даже незаметно, но я на сто процентов замечаю. У меня разные ощущения от правой и левой частей тела, и это фрустрирует каждый день. Я прекрасно справляюсь той рукой, которая работает нормально, но с людьми без заболевания я равняться не могу. Вы оказываете ей медвежью услугу, скрывая от нее диагноз», — написала sophieslaw.

«Вы оцениваете особенности развития как что-то плохое, что-то, что нужно скрывать, — присоединился vi0l3t-crumbl3. — Это вредная и нездоровая история. Конечно, такой диагноз означает, что у ребенка будет не самая простая жизнь, но это часть ее идентичности. И в этом нет ничего плохого. Мир долго пытался делать вид, что людей с особенностями не существует, что таких диагнозов нужно стыдиться и их нужно прятать. Но мы уходим от этого».

«Я работаю с детьми с особыми потребностями, — написал Wishyouamerry. — Вам нужно с раннего возраста учить ее защищаться. Особенности развития — это не трагедия и не то, что необходимо держать в секрете. Вашей дочери нужно знать, как и когда просить о помощи, если она ей потребуется. Или как дать людям знать, что помощь ей не нужна. Это ее тело и ее жизнь, не отбирайте у нее ее автономность».

Мы в НЭН много пишем о том, что стена неприятия, стыда и даже страха, выстроенная вокруг людей с особенностями, должна быть разрушена. Чтобы этого достичь, нужно говорить с детьми об их особенностях, рассказывать о других детях с особенностями и учить общаться с ними. Нужно честно говорить о детях, которым сложнее жить, и о труде их мам. На русском языке издаются книги про героев с инвалидностью. Хотя, кажется, в российском обществе для этого до сих пор делается недостаточно.